Жити як дорослий з ДЦП

Зміст

• Огляд
• Симптоми ХП у дорослих
• Виклики, пов'язані з передчасним старінням
• Проблеми, пов’язані з синдромом після порушення
• Виклики, пов’язані з болем
• Загальні проблеми психічного здоров'я
• Сумісні медичні умови
• Проблеми, які можуть виникнути на робочому місці
• Проблеми, які можуть виникнути в соціальних ситуаціях
• Винос та ресурси

Огляд

ДЦП - це група розладів нервової системи, які викликають проблеми з м'язовою координацією та інші проблеми з рухом. Це може бути викликано травмою або інфекцією під час вагітності або під час або після народження. Це також може бути результатом генетичних мутацій.

Незалежно від причини, ХП виникає на початку життя. Симптоми часто проявляються в перші роки життя дитини.

Немає умови, відомої як СР із пізнім початком. Ви не можете розвинути цю умову як доросла людина. Плюс, CP є непрогресивним. Це означає, що це не погіршується протягом життя людини. Однак, як людина, яка проживає у віці CP, такий стан може спричинити нові виклики та проблеми.

Читайте далі, щоб дізнатись більше про життя дорослого з ХП та про те, як можна підготуватися до нових викликів.

Симптоми ХП у дорослих

Симптоми дорослих, які мають досвід ХП, часто залежать від типу ХП, а також рівня.

Деякі форми ХП, такі як спастичний церебральний параліч, викликають жорсткість м’язів, перебільшені рефлекси та ненормальні рухи при ходьбі чи спробі руху. ХП може впливати на весь організм, але він також може впливати лише на одну його сторону.

До поширених симптомів ХП належать:

• м’язова слабкість
• жорсткі м’язи
• ножицеподібні рухи ногами при ходьбі
• параліч
• мимовільні рухи в руках, руках і ногах
• посмикування обличчя та язика
• утруднення ковтання
• втрата м’язового тонусу
• дискети, які легко рухаються

Передчасне старіння, а також більш виражені психічні та фізичні порушення можуть здатися так, ніби СР погіршується з віком. Це не. Це непрогресуючий стан.

Натомість, стан може повільно погіршувати здатність організму рухатись і працювати ефективно, що може відчувати, ніби стан погіршується.

Важливо пам’ятати, що симптоми ХП не з’являться вперше у дорослих. Якщо у вас або улюбленої людини виникають нові проблеми з рухом, це, можливо, результат іншої умови, а не CP.

Виклики, пов'язані з передчасним старінням

Завдяки успіхам у лікуванні та лікуванні, тривалість життя людей з ХП майже така ж, як і для загальної сукупності. Однак люди з ХП часто стикаються з проблемами і проблемами, з якими не стикаються люди без розладів.

Наприклад, у людей з ХП, швидше за все, спостерігається передчасне старіння. Ці ранні ознаки похилого віку можуть почати проявлятися до 40 років.

Люди з ХП використовують три-п’ять разів більше енергії людей без розладів для виконання повсякденних завдань.

З часом це напруження і попит на м’язи та кістки можуть почати зношуватися з тіла. Врешті-решт, надмірне використання суглобів, таких як коліна, щиколотки, стегна та руки, може призвести до остеоартриту, який також називають дегенеративним артритом.

Для деяких людей передчасне старіння може зажадати використання засобів для рухливості, таких як інвалідні коляски чи милиці. Для інших здатність ходити може повністю втрачена. Інші ознаки передчасного старіння включають посилення болю, жорсткість м’язів та проблеми з серцем або легенями.

Проблеми, пов’язані з синдромом після порушення

Синдром після розладу є звичайним станом, що виникає, коли ви багаторазово збільшуєте енергію свого організму. Якщо у вас є CP, ви можете використовувати всю свою енергію, виконуючи певні повсякденні завдання, наприклад, піднятися невеликим сходами або підмітати підлогу.

Поєднання цього посиленого споживання енергії, плюс біль, втома та слабкість, створює велике навантаження на організм.

Синдром після порушення може бути важко відрізнити від симптомів та наслідків ХП.

Людям, які живуть із СР, потрібно більше енергії для кожного виду завдань, тому втома та біль загальні. Однак хронічна наявність болю, втоми та слабкості може бути підказками, що у вас синдром після порушення.

Ви можете уникнути тривалої шкоди від високих енергетичних потреб і підвищеної втоми, працюючи з трудотерапевтом. Ці медичні працівники можуть допомогти вам навчитися виконувати щоденні завдання і витрачати менше енергії одночасно.

Виклики, пов’язані з болем

Аномалії роботи м’язів, суглобів та кісток можуть доставляти дискомфорт у дитинстві, але, як людина з віком СР, цей дискомфорт може обернутися болем.

КП може впливати на розвиток і функцію суглобів. Це може призвести до остеоартриту на ранній стадії. Він також може надмірно стискати суглоби кожного разу, коли ви їх використовуєте. Ці проблеми можуть призвести до болю.

Цей біль найчастіше зустрічається в основних суглобах тіла, включаючи стегна, коліна, щиколотки, а також верхню та нижню частину спини. ХП фізично зношується на організм різними способами. Наслідки від цього болю можуть погіршити інші симптоми.

Для деяких людей біль можна впорати за допомогою профілактичних заходів. Сюди входить фізична та трудотерапія. Ліки також можуть допомогти.

Загальні проблеми психічного здоров'я

Люди, які живуть з ХП, можуть відчувати себе ізольованими через стан. Ви можете уникати подій чи виїздів. Можливо, ви боїтеся соромитися чи соромитися через фізичні обмеження. Це може призвести до соціальної ізоляції, тривоги і навіть депресії.

Депресія частіше зустрічається у людей з хронічними захворюваннями, такими як ХП. Насправді, одне дослідження, проведене у 2017 році 501 дорослого з ХП, виявило, що у 20 відсотків із них спостерігалася депресія.

Це ж дослідження встановило, що депресія частіше зустрічається у тих, хто також мав шлунково-кишкові захворювання або вживав пероральні знеболюючі препарати. Прочитайте, як одна жінка стикається з депресією, яка пов’язана з її хронічним захворюванням.

Питання психічного здоров’я можуть бути не помічені, оскільки ХП - це насамперед фізичний стан. Основна увага в лікуванні може бути на покращенні рухливості, зменшенні болю та продовженні енергії. Однак наслідки депресії та проблем психічного здоров’я можуть посилити тяжкість ХП.

Важливо, щоб ви та ваш лікар вирішили свої емоційні та психічні потреби, а також свої фізичні. Групи підтримки, терапевти та інші фахівці з психічного здоров’я можуть бути хорошим ресурсом для людей з ХП.

Сумісні медичні умови

Люди з ХП мають більш високі показники:

• гіпертонія
• стани серця
• діабет
• нетримання сечі
• астма
• болі в суглобах
• артрит
• труднощі з ковтанням
• порушення слуху
• інсульт
• емфізема
• сколіоз
• мовленнєві труднощі

Поєднання симптомів ХП та цих інших захворювань може вплинути на загальне самопочуття та здоров'я людини. Це може також погіршити симптоми будь-якого стану. На щастя, існують методи лікування багатьох із цих станів.

Проблеми, які можуть виникнути на робочому місці

Коли діти з ХП переростають у дорослих, вони можуть вирішити скористатися новим досвідом, коледжем та роботою. CP може ускладнити певні завдання, але багато хто може відвідувати школу або працювати повний робочий день з великим успіхом та досягненнями.

Є також житлові приміщення, які можуть полегшити щоденні заняття та зменшити фізичний обклад.

Через Закон про американців з інвалідністю (ADA) роботодавці зобов’язані забезпечити розумне житло для працівників з обмеженими можливостями. Ці приміщення можуть включати:

• часті періоди спокою
• пристрої для зменшення фізичного збору (наприклад, табурет)
• місце для паркування ближче до дверей
• бюро ближче до туалету або офісних машин
• використання інших допоміжних пристроїв

Роботодавцям заборонено дискримінувати вас у виборі найму через будь-яку інвалідність чи особливі потреби.

Якщо ви не впевнені у своїх правах або потребуєте допомоги, ви можете звернутися до відділу цивільних прав Міністерства юстиції США. Також можуть допомогти такі організації, як «Дуга» та Американська асоціація людей з обмеженими можливостями.

Проблеми, які можуть виникнути в соціальних ситуаціях

Люди, які живуть з КП, можуть мати певні вагання щодо соціальних подій. Ви можете побоюватися незвичних поглядів або питань. Ви також можете легко втомлюватись або відчувати, що занадто незручно робити приміщення для вашого інвалідного візка або милиць.

Однак пам’ятайте, що вам не доставляють незручностей. Багато людей з таким станом ведуть здорове, міцне соціальне життя.

Головне - знайти друзів, які заохочуватимуть вас залишатися активними та допоможуть вам у цьому. Ви можете відчути схильність до ізоляції із зручності.

Друзі, які приїжджають до вас і розуміють житло, яке вам може знадобитися, допоможуть вам відчути себе добре пов’язаними та зрозуміти, що вас мало стримує.

Винос та ресурси

Люди, які живуть з ХП, можуть вести здорове, активне життя. Багато хто має тривалість життя, рівну тривалості життя людини без цього стану.

Однак CP може скласти складні обставини, які вимагають розміщення та управління. Завдяки прогресу в лікуванні КП багато людей можуть знайти необхідну допомогу та жити повноцінним життям.

Якщо ви шукаєте ресурси для лікування або маєте питання щодо життя з ХП у дорослому, зверніться до цих організацій:

• Об'єднаний церебральний параліч
• Адміністрація з питань життєдіяльності громади
• CareerOneStop
• Пасхальні печатки
• Дуга