Моя хронічна хвороба змінює те, що означає бути незалежною

Зміст

• Боротьба за визначення незалежності
• Почуття незалежності у часи залежності
• Різні типи незалежності

Коли я це пишу, я перебуваю посеред спалаху. Я весь день застряг у ліжку, сплячи половину. Я отримав лихоманку і став зневоднений і слабкий. У мене на обличчі набряк. Моя мама, ще раз моя медсестра, приносить мені обід, склянку за склянкою води та Gatorade, імбирний ель та пакетики льоду. Вона допомагає мені виходити з ліжка, залишається біля дверей, поки я підкидаю. Вона повертає мене до мого ліжка, щоб відпочити, коли я закінчу.

Хоча це приклад того, наскільки дивовижна моя мама, я не можу сказати тобі, наскільки маленька вона мене відчуває. У моїй голові грають спалахи лікарняних сцен із телевізора. Я жалюгідний пацієнт, завиваючись у собі, коли мама тримає мене за руку. Я дитина, яка нічого не може зробити для себе.

Я просто хочу лежати на підлозі і ні в кого мені не допомагати.

Це епізод мого життя з хронічною хворобою. Але це не я. Справжній я? Я книжковий черв'як - ненажерливий читач, який в середньому читає одну книгу в тиждень. Я письменник, постійно крутять історії в голові, перш ніж ставити їх на папері. Я амбітний Я працюю 34 години на тиждень на своїй щоденній роботі, потім приходжу додому і працюю над своєю позаштатною роботою. Я пишу есе, рецензії та художню літературу. Я помічник редактора журналу. Я люблю працювати. У мене великі мрії. Мені подобається стояти на двох ногах. Я жорстоко незалежна жінка.

Або принаймні я хочу бути.

Боротьба за визначення незалежності

Незалежність викликає у мене багато питань. У моїй голові незалежність - це здатний орган, який може робити все, що хоче, 95 відсотків часу. Але це просто це: це здатне тіло, "нормальне" тіло. Моє тіло вже не в нормі, і вже 10 років. Я не можу пригадати, коли останній раз щось робив, не замислюючись про наслідки, а потім планував речі на тиждень після події, щоб мінімізувати шкоду.

Але я роблю це знову і знову, щоб довести, що я незалежний. Щоб не відставати від моїх друзів. Тоді я врешті покладаюся на свою маму, поки вона піклується про мене.

Тепер, коли моє тіло не в змозі, це означає, що я залежний? Я визнаю, що зараз живу з батьками, хоча мені не соромно це сказати в 23 роки. Але я працюю денною роботою, яка терпимо до моїх частих відсутностей і мені потрібно їхати рано на побачення, хоча це не так добре платить. Якби я намагався бути самим собою, я б не вижив. Мої батьки платять за мій телефон, страховку та їжу, і вони не стягують мене з оренди. Я просто плачу за зустрічі, машину та студентські кредити. Навіть тоді мій бюджет досить жорсткий.

Мені пощастило в багатьох напрямках. Я можу влаштувати роботу. Для багатьох людей, які мають більш серйозні проблеми, я, мабуть, звучу абсолютно здорово - і незалежно. Я не вдячний за свою здатність робити щось для себе. Я знаю, що там є багато людей, які навіть більш залежні від мене. Зовні це може виглядати не так, як я покладаюся на інших. Але я є, і це моя боротьба за визначення незалежності.

Почуття незалежності у часи залежності

Ви можете сказати, що я незалежний у своїх можливостях. Тобто я так само незалежний, як і я може бути. Це коп? Або просто адаптується?

Ця постійна боротьба розриває мене. У своєму розумі я складаю плани та списки справ. Але коли я намагаюся, я не можу їх усіх зробити. Моє тіло просто не буде функціонувати так, щоб все зробити. Це моє життя з невидимою хворобою.

Важко довести це, хоча, коли вам важко буквально стояти на ногах.

Різні типи незалежності

Я колись запитав маму, чи вважає вона незалежною. Вона сказала мені, що я незалежна, тому що я керую своїм розумом: незалежний мислитель. Я про це навіть не думав. Я був надто зайнятий, щоб зосередитись на тому, що моє тіло не обійшлося без сторонньої допомоги. Я забув про свій розум.

Протягом багатьох років мій досвід хронічної хвороби міняв мене. Я став сильнішим, рішучішим. Якщо я хворий, я не можу терпіти день, навіть не можу це контролювати. Отже, я читав. Якщо я не вмію читати, то дивлюсь документальний фільм, тож я можу чомусь навчитися. Я завжди думаю про щось, що можу зробити, щоб відчути себе продуктивними.

Я працюю, хоча нудота, біль і дискомфорт щодня. Насправді, як я впорався зі своєю хворобою нещодавно, допоміг працездатному другу зі своїми проблемами зі шлунком. Вона сказала мені, що моя порада - це знахідка.

Можливо, так виглядає незалежність. Можливо, це не настільки чорно-біле, як я схильний на це дивитися, а скоріше сіра зона, яка деколи виглядає світлішою, а інша - темнішою. Це правда, що я не можу бути незалежним у всіх сенсах цього слова, але, можливо, мені потрібно продовжувати шукати шляхи, якими я можу. Тому що, можливо, бути незалежним просто означає знати різницю.

У Ерін Портер хронічна хвороба, але це не завадило їй отримати BFA в галузі творчої писемності від Інституту мистецтв Нью-Гемпшира. В даний час вона помічник редактора журналу Quail Bell і рецензент книг для Chicago Review of Books and Electric Literature. Вона була опублікована або випускається в бюсті, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag та Ravishly. Ви часто можете знайти її, що їсть цукерку, редагуючи власну роботу. Вона стверджує, що цукерки - ідеальна їжа для редагування. Коли Ерін не редагує, вона читає з котом, згорнувшись біля неї.