Мої поради щодо самозахисту при хворобі Бехтерева

Зміст

• Навчіться про стан
• Будьте конкретні з друзями та родиною
• Змініть своє середовище
• Винос

Ми включаємо товари, які ми вважаємо корисними для наших читачів. Якщо ви купуєте за посиланнями на цій сторінці, ми можемо заробити невелику комісію. Ось наш процес.

Коли я вперше звернувся до лікаря, щоб поговорити про болючі симптоми, які я відчував, мені сказали, що це просто «контактне роздратування». Але мені було дуже боляче. Повсякденні завдання були надто складними, і я втратив бажання спілкуватися. А щоб зробити ситуацію ще гіршою, здавалося, що ніхто насправді не розумів і не вірив у те, що я переживаю.

Пройшли роки, перш ніж я нарешті попросив лікаря переоцінити мої симптоми. На той час вони погіршились. У мене розвинулися болі в спині, суглобах, хронічна втома та проблеми з травленням. Лікар просто порадив їсти краще і більше займатися спортом. Але цього разу я протестував. Незабаром у мене діагностували хворобу Бехтерева (АС).

Нещодавно я написав есе про свій досвід життя з АС. У творі, який стане частиною антології під назвою «Згори», я відкриваю свою злість, яку відчував, коли мені вперше поставили діагноз. Я злився на лікарів, які, здавалося б, відкидали ступінь тяжкості моїх симптомів, я злився, що мені доводилося проходити аспірантуру з болем, і я злився на своїх друзів, які не могли зрозуміти.

Хоча дістатися до діагнозу було складною дорогою, великі виклики, з якими я зіткнувся на цьому шляху, навчили мене важливості адвокати за себе перед друзями, родиною, лікарями та всіма іншими, хто бажає слухати.

Ось що я дізнався.

Навчіться про стан

Поки лікарі обізнані, важливо ознайомитись зі своїм станом, щоб ви мали змогу задавати свої питання лікареві та брати участь у процесі прийняття рішень вашого плану догляду.

Зверніться до кабінету лікаря з арсеналом інформації. Наприклад, починайте відстежувати свої симптоми, записуючи їх у блокноті або в програмі Notes на вашому смартфоні. Також поцікавтеся у своїх батьків про їх історію хвороби або про те, чи є щось у родині, про що вам слід знати.

І, нарешті, підготуйте перелік питань, які слід задати своєму лікарю. Чим більше ви підготовлені до першого прийому, тим краще ваш лікар зможе поставити точний діагноз і допоможе вам правильно підійти до лікування.

Провівши дослідження АС, я почувався набагато впевненіше, розмовляючи зі своїм лікарем. Я перебив усі свої симптоми, а також згадав, що у мого батька є АС. Це, на додаток до періодичного болю в очах, який я відчував (ускладнення АС, який називається увеїтом), попередив лікаря про тестування мене на HLA-B27 - генетичний маркер, асоційований з АС.

Будьте конкретні з друзями та родиною

Іншим може бути дуже важко зрозуміти, що ви переживаєте. Біль - це дуже специфічна і особиста річ. Ваш досвід болю може відрізнятися від досвіду наступної людини, особливо коли у нього немає АС.

Коли у вас таке запальне захворювання, як АС, симптоми можуть змінюватися щодня. Одного дня ви можете бути повними сил, а наступного ви знесилені і не в змозі навіть прийняти душ.

Звичайно, такі злети та падіння можуть заплутати людей у ​​вашому стані. Вони також, напевно, запитають, як ви могли б захворіти, якщо зовні ви будете виглядати такими здоровими.

Щоб допомогти іншим зрозуміти, я оціню біль, який я відчуваю, за шкалою від 1 до 10. Чим більша цифра, тим сильніший біль. Крім того, якщо я склав соціальні плани, які мені доводиться скасовувати, або якщо мені потрібно залишити подію достроково, я завжди кажу своїм друзям, що це тому, що я почуваюся погано і не тому, що мені погано. Я кажу їм, що хочу, щоб вони продовжували запрошувати мене, але мені іноді потрібно бути гнучкими.

Той, хто не співчуває вашим потребам, мабуть, не той, кого ви хочете у своєму житті.

Звичайно, відстояти себе може бути важко, особливо якщо ви все ще пристосовуєтесь до новин свого діагнозу. В надії допомогти іншим, я люблю поділитися цим документальним фільмом про стан, його симптоми та лікування. Сподіваємось, це дає глядачеві гарне розуміння того, наскільки виснажливою може бути АС.

Змініть своє середовище

Якщо вам потрібно адаптувати своє середовище до своїх потреб, то зробіть це. Наприклад, на роботі попросіть у менеджера офісу стоячий стіл, якщо він доступний. Якщо ні, поговоріть зі своїм менеджером про його отримання. Розташуйте предмети на своєму столі, щоб вам не потрібно було тягнутися далеко до речей, які вам часто потрібні.

Коли ви складаєте плани з друзями, попросіть, щоб місце було більш відкритим. Я знаю, що сидіння в переповненому барі з крихітними столиками і необхідність пробиватися крізь зграї людей, щоб дістатися до бару або ванної, може посилити симптоми (мої стиснуті стегна! Ну!).

Винос

Це життя є вашим і нічим іншим. Щоб прожити свою найкращу версію, ви повинні захищати себе. Це може означати вихід із зони комфорту, але іноді це найскладніше, що ми можемо зробити для себе. Спочатку це може здатися залякуючим, але як тільки ви це зрозумієте, захист за себе буде однією з найбільш розширених можливостей, які ви коли-небудь робили.

Ліза Марі Базіле - поетеса, автор “Світлої магії в темні часи” та головний редактор журналу “Luna Luna”. Вона пише про самопочуття, відновлення травм, горе, хронічні захворювання та навмисне життя. Її роботи можна знайти в The New York Times та Sabat Magazine, а також у Narratively, Healthline та інших. Її можна знайти на lisamariebasile.com, а також в Instagram та Twitter.