Чому ми чекали 7 років на діагностику аутизму

Зміст

• Довгий шлях до діагностики
• 1. Як батьки, вони можуть бути певними
• 2. Наш син може бути певним
• 3. Його турбота може бути більш організованою
• 4. Вони можуть зв'язатись як сім'я
• 5. Є більше співчуття та розуміння
• 6. І більше підтримки в школі
• 7. Він може отримати ширше страхове покриття

Ми включаємо продукти, які ми вважаємо корисними для наших читачів. Якщо ви купуєте посилання на цій сторінці, ми можемо заробити невелику комісію. Ось наш процес.

Щойно народився Вон, його мама Крістін зрозуміла, що він не типова дитина. У третьої дитини вона мала багато досвіду з дітьми.

"У лікарні Вон просто не міг розслабитися і розслабитися на руках, як це робили мої двоє", - згадує вона. «Він був надзвичайно гострий. Я не міг його втішити. Мені страшно було змінити підгузник, бо він так сильно брикався. Я просто знав, що щось не так. "

Але лікарям знадобиться сім років, щоб перевірити її проблеми.

Довгий шлях до діагностики

У той час як Вон був тим, що деякі могли вважати колікітним, Крістін каже, що з дорослішанням він почав все більше проявляти поведінку. Наприклад, єдиний спосіб, коли він заснув, був, якби сидів, притиснутий до кута ліжечка.

«Ми ніколи не могли змусити його лягти спати в ліжечко. Я спробувала туди покласти подушку, і навіть спробувала спати з ним у ліжечку, - каже Крістін. "Нічого не вийшло, тому ми дозволили йому заснути, сидячи в кутку, а потім через кілька годин занесіть його до нашого ліжка".

Однак, коли Крістін пояснила проблему педіатра свого сина, він розчесав його і порекомендував рентген шиї, щоб переконатися, що його шия не постраждала від полого сну. "Мене роздратувало, бо я знав, що Вон не має анатомічного питання. Лікар пропустив пункт. Він не слухав нічого, що я сказав, - каже Крістін.

Друг, який мав дитину з сенсорними проблемами, рекомендував Крістіні читати книгу "Дитина поза синхронізацією".

"Я раніше не чула про сенсорні ускладнення, і не знала, що це означає, але коли я читала книгу, багато з цього мало сенс", - пояснює Крістін.

Дізнавшись про сенсорні пошуки, спонукало Крістін відвідати педіатра розвитку, коли Вон було 2 роки. Лікар поставив йому діагноз: кілька розладів розвитку, включаючи порушення сенсорної модуляції, експресивне розлад мови, протилежний розлад, невдаленість та гіперактивність з дефіцитом уваги (СДУГ).

"Вони тримали у них усі окремі діагнози, а не називали це розладом спектру аутизму, з яким вони відмовлялися діагностувати", - каже Крістін. "Одного разу ми подумали, що, можливо, нам доведеться з часом перейти до іншого стану, оскільки без діагнозу аутизму ми ніколи не отримаємо певних послуг, таких як догляд за перепочином, якщо нам це буде потрібно".

Приблизно в той же час Крістін проходила тест на Вон на послуги раннього втручання, які доступні дітям в штаті Іллінойс у державних школах, починаючи з 3 років. Він отримував трудотерапію, логопедію та поведінкове втручання, послуги, які продовжувались в першому класі.

«Його школа була прекрасною у всьому цьому. Він отримував 90 хвилин мови на тиждень, оскільки у нього є серйозні проблеми з мовою », - каже вона. "Тим не менш, я не був впевнений, де він стоїть із сенсорними питаннями, і шкільний персонал не має права говорити вам, чи вважає він його аутистом".

Той факт, що йому потрібні структура та додаткові сервіси лише для того, щоб функціонувати, робив необхідність діагностики. Врешті-решт Крістін звернулася до Товариства аутизму штату Іллінойс і звернулася до служби поведінкового аналізу Total Spectrum Care, щоб розповісти їм про Вона. Обидві організації погодилися, що його симптоми резонували з аутизмом.

Влітку 2016 року педіатр Вон рекомендував йому проводити поведінкову терапію кожного вихідного протягом 12 тижнів у місцевій лікарні. Під час сесій вони почали його оцінювати. До листопада Вон нарешті зміг потрапити до дитячого психіатра, який вважав, що він перебуває на спектрі аутизму.

Через кілька місяців, відразу після свого 7-го дня народження, Вон офіційно поставили діагноз аутизм.

Крістін каже, що офіційна діагностика аутизму допомогла - і допоможе - їхній родині різними способами:

1. Як батьки, вони можуть бути певними

Поки Вон отримував послуги до свого діагнозу, Крістін каже, що діагноз підтверджує всі їх зусилля. "Я хочу, щоб він мав дім, а у нас був будинок у спектрі аутизму, а не блукав, цікавившись, що з ним не так", - говорить Крістін. "Хоча ми знали, що все це відбувається, діагноз автоматично дає більше терпіння, більше розуміння та полегшення".

2. Наш син може бути певним

Крістін каже, що офіційний діагноз сподівається позитивно вплинути на власну самооцінку Вона. "Якщо тримати його під одним парасолькою, це може зробити його менш заплутаним для розуміння його власної поведінки", - каже вона.

3. Його турбота може бути більш організованою

Крістін також сподівається, що діагноз породить почуття єдності, коли справа стосується його медичної допомоги. Лікарня Вона включає в себе дитячі психіатри та психологи, педіатри розвитку та поведінкове здоров'я та логопеди в один план лікування. "Йому буде легше і ефективніше отримати всі необхідні турботи", - каже вона.

4. Вони можуть зв'язатись як сім'я

На стан Вон також впливають інші діти Крістін, яким 12 і 15 років. "Вони не можуть мати інших дітей, ми не можемо їсти, як сім'я, іноді все має бути таким контрольованим і в порядку", - пояснює вона. З діагнозом вони можуть відвідувати семінари для рідних братів у місцевій лікарні, де вони можуть вивчити стратегії подолання та інструменти для розуміння та зв’язку з Вон. Крістіна та її чоловік також можуть відвідувати семінари для батьків дітей-аутистів, і вся сім'я може також отримати доступ до сеансів сімейної терапії.

"Чим більше знань і освіти ми маємо, тим краще для нас усіх", - каже вона. "Мої інші діти знають боротьбу Вона, але вони перебувають у важкому віці, вирішуючи власну боротьбу ... так що будь-яка допомога, яку вони можуть отримати в справі в нашій унікальній ситуації, не може зашкодити".

5. Є більше співчуття та розуміння

Коли у дітей є аутизм, СДУГ або інші порушення розвитку, їх можна позначати як «поганих дітей» або їх батьків вважати «поганими батьками», - каже Крістін. "Це неправда. Вон чуттєво шукає, тому він може обійняти дитину і випадково стукати його. Людям важко зрозуміти, чому він зробив би це, якби не знав усієї картини ».

Це поширюється і на соціальні виїзди. «Тепер я можу сказати людям, що він має аутизм, а не СДУГ або сенсорні проблеми. Коли люди чують аутизм, з'являється більше розуміння, не те, що я думаю, що це правильно, але це просто так ", - говорить Крістін і додає, що вона не хоче використовувати діагноз як виправдання для своєї поведінки, а скоріше як пояснення, до яких люди можуть ставитися.

6. І більше підтримки в школі

Крістін каже, що Вон не був би там, де він сьогодні, без ліків і підтримки, яку він отримав, як у школі, так і поза нею. Однак вона почала розуміти, що коли він перейшов до нової школи, він отримає меншу підтримку та менше структури.

«Він перейде в нову школу наступного року, і вже говорилося про те, щоб забрати речі, як, наприклад, скоротити свою промову з 90 хвилин до 60, а також допомагати мистецтву, перервах та тренажерному залі», - каже вона.

«Відсутність послуг для тренажерного залу та відпочинку - це не добре для нього та інших учнів. Якщо є бита або хокейна палиця, якщо він стане нерегульованим, він може когось нашкодити. Він атлетичний і сильний. Я сподіваюся, що діагностика аутизму допоможе школі приймати рішення, виходячи з параметрів аутизму, і тому дозволить йому зберігати деякі з цих служб як є ».

7. Він може отримати ширше страхове покриття

Крістін каже, що в її страховій компанії є цілий відділ, присвячений охороні аутизму. "Це стосується не всіх інвалідностей, але аутизм має стільки опор і цінується як щось, що можна покрити", - каже вона. Наприклад, лікарня Вон не охоплює поведінкову терапію без діагнозу аутизму. «Я намагався три роки тому. Коли я сказала лікареві Вон, що думаю, що Вон дійсно може отримати користь від поведінкової терапії, він сказав, що це стосується лише людей з аутизмом », - говорить Крістін. "Тепер з діагнозом, я повинен охопити його, щоб побачити поведінкового терапевта в цій лікарні".

«Я б хотів, щоб ми отримали діагноз чотири роки тому. Усі знаки були там. Він запалив футон у нашому підвалі, тому що запальничка була залишена. На всіх дверях у нас є засувки, щоб запобігти його бігу назовні. Він зламав два наших телевізора. У нас немає склянки ніде в будинку, - каже Крістіна.

"Коли він стає нерегульованим, він отримує гіпер, а іноді і небезпечний, але він також люблячий і найсолодший хлопчик", - каже Крістін. "Він заслуговує на можливість висловити цю частину як можна частіше".