Посібник вихователя з розсіяним склерозом у дітей

Зміст

• Діти та РС
• Відстеження стану дитини: Запуск журналу симптомів
• Використовуйте зручний для вас носій
• Дізнайтеся про симптоми МС
• Поговоріть із дитиною про те, як вони почуваються
• Реєструйте будь-які зміни в їх симптомах
• Візьміть до уваги, що відбувалося, коли змінилися їх симптоми
• Слідкуйте за візерунками
• Майте це на увазі
• Оцінка варіантів лікування та управління препаратами
• Більшість ДМТ не схвалено для використання у дітей
• Багато ДМТ призначаються дітям "без етикету"
• Вашій дитині, можливо, доведеться спробувати більше одного DMT
• Ліки можуть викликати побічні ефекти
• Деякі ліки взаємодіють між собою
• Деякі ліки коштують дорожче інших
• Фізіотерапія може допомогти
• Щоденні звички мають значення
• Майте це на увазі
• Пошук підтримки та допомоги
• Знайдіть постачальника медичних послуг, який спеціалізується на дитячих МС
• Зв'яжіться з організацією пацієнта
• Приєднуйтесь до групи підтримки
• Зателефонуйте на «гарячу лінію»
• Знайдіть інших за допомогою соціальних медіа
• Вивчіть ресурси догляду
• Запишіть зустріч з консультантом
• Попросіть своїх друзів та членів родини про допомогу
• Майте це на увазі
• Допоможіть дитині жити здоровіше за допомогою MS: поради щодо фізичних вправ, дієти та гри
• Допоможіть дитині їсти дієту, збагачену поживними речовинами
• Заохочуйте дитину рухатися
• Подумайте записати дитину на уроки плавання
• Позичіть або купуйте книги та пазли, щоб стимулювати розум вашої дитини
• Скоріть відволікання, поки ваша дитина працює
• Допоможіть дитині визнати та поважати їхні межі
• Порадьтеся зі школою дитини про їхні потреби в здоров’ї
• Зверніть увагу на настрій вашої дитини
• Запропонуйте дитині поділитися своїми почуттями та питаннями з вами
• Допоможіть дитині навчитися керувати своїм станом
• Майте це на увазі
• Витяг: дотягнутися до підтримки

Діти та РС

Розсіяний склероз (МС) - це аутоімунне захворювання, яке вражає головний і спинний мозок. Це завдає шкоди захисному покриттю навколо нервів, відомому як мієлін. Це також може пошкодити самі нерви.

У більшості випадків МС діагностується у молодих людей. Але це може вплинути і на дітей. Нещодавній огляд виявив, що щонайменше 5 відсотків людей з РС - це діти.

Якщо ви піклуєтесь про дитину з ЧСС, можна зробити багато кроків, щоб допомогти їй насолоджуватися оптимальним здоров’ям. У цьому посібнику вихователя ви можете вивчити деякі стратегії управління умовою.

Відстеження стану дитини: Запуск журналу симптомів

Симптоми РС можуть змінюватися з дня на день, тиждень у тиждень або місяць у місяць. Багато людей проходять періоди ремісії, коли у них відносно мало симптомів. Ремісія може супроводжуватися періодами рецидиву або спалаху, коли їх симптоми посилюються.

Відстеження симптомів дитини може допомогти вам дізнатися, чи є тригери, які посилюють їх симптоми. Наприклад, у вашої дитини можуть виникнути симптоми під час спекотної погоди. Деякі заходи також можуть мати ефект. Коли ви знаєте, як різні фактори впливають на них, ви можете вжити заходів, щоб мінімізувати симптоми дитини.

Ведення журналу для відстеження симптомів також може допомогти вам та медичній службі дитини зрозуміти, як прогресує стан. З часом це може допомогти визначити ефективні стратегії лікування.

Ось кілька порад, які допоможуть вам запустити журнал симптомів:

Використовуйте зручний для вас носій

Якщо у вас є смартфон або планшет, можливо, вам буде зручно використовувати додаток для відстеження симптомів, призначений для людей з MS. Якщо вам зручніше, ви можете зафіксувати симптоми дитини у документі чи електронній таблиці на комп’ютері чи в рукописному журналі.

Дізнайтеся про симптоми МС

Знання, на що слідкувати, може допомогти ефективніше відстежувати симптоми дитини. Наприклад, вони можуть відчувати втому, зміни зору, жорсткі або слабкі м’язи, оніміння або поколювання в кінцівках, проблеми з концентрацією або запам’ятовуванням речей або інші симптоми.

Поговоріть із дитиною про те, як вони почуваються

Ви можете дізнатися багато про стан вашої дитини, залежно від того, як вони діють, але вони є найкращим авторитетом того, як вони почуваються. Запропонуйте їм поговорити з вами про те, як вони почуваються щодня, і допоможіть вам вести журнал симптомів дата.

Реєструйте будь-які зміни в їх симптомах

Якщо у вашої дитини спостерігаються зміни в їх симптомах, врахуйте, що стосується цих змін. Наприклад, коли їх симптоми почалися і закінчилися? Наскільки виражені їх симптоми? Як вони впливають на вашу дитину?

Візьміть до уваги, що відбувалося, коли змінилися їх симптоми

Щоб визначити можливі тригери, це може допомогти реєструвати погоду, звички до сну вашої дитини та останні їх дії. Якщо їх симптоми змінюються після того, як вони приймають ліки або змінюють план лікування, це також важливо зазначити.

Слідкуйте за візерунками

З часом ви можете помітити, що ваша дитина розвиває симптоми під час певних погодних умов або після певних заходів. Ви можете помітити, що деякі види або дози ліків, здається, працюють краще, ніж інші.

Майте це на увазі

Дізнавшись про симптоми та потенційні спроби вашої дитини, ви можете допомогти вам та їхнім медичним працівникам зрозуміти та ефективніше лікувати їх стан. Спробуйте пам’ятати про те, щоб привести журнал симптомів дитини на кожен прийом до лікаря.

Оцінка варіантів лікування та управління препаратами

Терапія, що модифікує хвороби (ДМТ), є основним типом ліків, що застосовуються для лікування МС. DMT може допомогти уповільнити прогресування стану вашої дитини. Це також може допомогти запобігти періоди рецидиву, коли їх симптоми посилюються.

Лікар вашої дитини може призначити інші ліки, які також допоможуть впоратися з їх симптомами. Наприклад, вони можуть прописати:

• кортикостероїди для лікування гострих спалахів
• міорелаксанти для зняття скутості м’язів або спазмів
• ліки, які допомагають зняти біль, втому, проблеми з сечовим міхуром, кишечником або інші симптоми

Ось вісім речей, які слід пам’ятати, коли ви працюєте з медичними працівниками дитини, щоб розробити план лікування:

Більшість ДМТ не схвалено для використання у дітей

Поки що Американська адміністрація харчових продуктів та лікарських препаратів (FDA) не затвердила жодних ДМТ для використання дітям віком до 10 років. FDA схвалила лише один ДМТ - фінголімод (Гіленя) - для використання дітям, яким 10 років вік або старше.

Багато ДМТ призначаються дітям "без етикету"

Якщо FDA не схвалила ДМТ для використання у дітей, ваш лікар все одно може призначити його. Це відоме як використання ліків без реклами.

FDA регулює тестування та затвердження ліків, але не те, як лікарі використовують наркотики для лікування своїх пацієнтів. Отже, ваш лікар може призначити препарат, але вважає, що це найкраще для догляду за вашою дитиною. Дізнайтеся більше про вживання ліків без рецепта.

Вашій дитині, можливо, доведеться спробувати більше одного DMT

Перший тип ДМТ, який виписав лікар дитини, може не працювати погано або може спричинити некеровані побічні ефекти. Якщо це трапиться, їх лікар може призначити інший ДМТ.

Ліки можуть викликати побічні ефекти

Перш ніж додати новий препарат у план лікування дитини, поцікавтесь у лікаря про можливий ризик побічних ефектів. Якщо ви думаєте, що у вашої дитини виникли побічні ефекти від ліків, негайно зверніться до лікаря.

Деякі ліки взаємодіють між собою

Перш ніж давати дитині ліки або доповнення, запитайте їх лікаря чи фармацевта, чи може вона взаємодіяти з будь-якими іншими ліками чи добавками, які вони приймають. У деяких випадках їх лікар може внести зміни до свого плану лікування, щоб уникнути взаємодії з наркотиками.

Деякі ліки коштують дорожче інших

Залежно від покриття медичного страхування, деякі ліки вам можуть бути простішими, ніж інші. Зверніться до свого страхового постачальника, щоб дізнатися, чи охоплюється ліки.

Фізіотерапія може допомогти

Окрім призначення ліків, лікар дитини може направити їх до фізичного або професійного терапевта. Ці спеціалісти можуть навчити вас та вашу дитину виконувати вправи на розтяжку та зміцнення та коригувати їх щоденні звички та умови для відповідності їх потребам.

Щоденні звички мають значення

Лікар вашої дитини може порекомендувати зміни в способі життя. Наприклад, дитині важливо:

• відпочивайте достатньо
• регулярно займайтеся фізичними вправами
• їжте поживну дієту
• зробити час для гри
• насолоджуйтесь розслабляючими видами діяльності та уникайте стресів
• обмежити вплив гарячих температур, що може спричинити спалах симптомів

Майте це на увазі

З часом стан вашої дитини та загальний стан здоров'я можуть змінитися. Їх призначений план лікування теж може змінитися. Їх лікар може допомогти вам зрозуміти потенційні переваги та ризики різних варіантів лікування, відповідаючи на питання, які у вас можуть виникнути.

Пошук підтримки та допомоги

Діти можуть вести повноцінне та задовольняюче життя при РС. Але є проблеми, які виникають із керуванням хронічним станом здоров’я. Щоб допомогти вам та вашій дитині впоратися з проблемами MS, важливо звернутися за підтримкою.

Ось вісім стратегій, за допомогою яких можна відчувати себе менш самотніми.

Знайдіть постачальника медичних послуг, який спеціалізується на дитячих МС

Залежно від того, де ви живете, можливо, ви зможете відвідати медичний центр або постачальника послуг, які зосереджені на дітях із ЧС. Національне товариство з розсіяним склерозом веде список постачальників на своєму веб-сайті.

Зв'яжіться з організацією пацієнта

Звернення до інших сімей, у яких є дитина з ЧСС, може допомогти вам відчувати себе менш самотніми. Це також може допомогти вашій дитині познайомитись з іншими дітьми, які діляться тим же досвідом з МС.

Організації пацієнтів - прекрасне місце для початку зв’язку з іншими. Наприклад, Асоціація розсіяного склерозу Америки, Національне товариство з розсіяним склерозом та Педіатричний альянс розсіяного склерозу пропонують інформацію та підтримку сім'ям, що живуть з ЧС.

Оскар MS Monkey - ще одна неприбуткова організація, яка проводить програми та заходи з дітьми для дітей із цим станом.

Приєднуйтесь до групи підтримки

Національне товариство з розсіяним склерозом розміщує різноманітні он-лайн групи підтримки та дошки для обговорень та підключає людей до місцевих груп підтримки у багатьох областях. Американська асоціація розсіяного склерозу також працює в Інтернеті.

Зателефонуйте на «гарячу лінію»

Національне товариство з розсіяним склерозом також діє конфіденційну «гарячу лінію» для людей, що справляються з ЧС. Ви можете зателефонувати на номер 1-866-673-7436, щоб розмовляти з навченим волонтером, 7 днів на тиждень з 9:00 до 12:00 східного стандартного часу.

Знайдіть інших за допомогою соціальних медіа

Багато сімей підключаються через Facebook, Twitter, Instagram та інші платформи соціальних медіа. Щоб знайти інших вихователів дітей з MS, розгляньте пошук платформ соціальних медіа за допомогою хеш-тегів, таких як #kidsgetMStoo або #PediatricMS.

Вивчіть ресурси догляду

Мережа дій з догляду за дітьми пропонує поради та підтримку вихователів дітей з особливими потребами та інших людей з хронічними станами здоров'я. Ці ресурси не характерні лише для MS, але вони можуть допомогти вам зрозуміти та керувати власними потребами як доглядач.

Запишіть зустріч з консультантом

Управління хронічним станом може бути стресом, а в свою чергу, що стрес може вплинути на психічне здоров'я. Якщо ви або ваша дитина бореться з хронічним стресом, тривогою або депресією, існують методи лікування, які можуть допомогти. Подумайте про звернення до лікаря до спеціаліста з психічного здоров’я, який може надати групове, сімейне або індивідуальне консультування.

Попросіть своїх друзів та членів родини про допомогу

Це може допомогти поговорити з близькими людьми про виклики, з якими ви стикаєтесь, насолоджуйтесь якісним проведенням часу з ними або попросіть їх допомогти у догляді. Наприклад, вони можуть мати няню або відвезти дитину до лікаря.

Майте це на увазі

Догляд за дитиною з хронічним станом здоров’я часом може бути важким. Звернення за допомогою може допомогти вам керувати своїми обов'язками по догляду та справлятися з будь-якими складними почуттями, які можуть виникнути у вас. Просити допомоги не соромно - отримання необхідної вам підтримки може покращити життя для вас та вашої дитини.

Допоможіть дитині жити здоровіше за допомогою MS: поради щодо фізичних вправ, дієти та гри

Здоровий спосіб життя може допомогти дітям знизити ризик захворювання та травм, підтримуючи при цьому їх психічне та фізичне самопочуття. Якщо у вашої дитини є MS, здорові звички є важливою складовою управління своїм станом. Будучи вихователем, ви можете допомогти їм розвинути ті звички, починаючи з юного віку.

Щоб допомогти дитині насолоджуватися найбільш здоровим життям, врахуйте наступні 10 порад.

Допоможіть дитині їсти дієту, збагачену поживними речовинами

Плануйте страви з різноманітними фруктами та овочами, бобами та іншими бобовими, горіхами та насінням, цільними зернами та пісними джерелами білка, щоб допомогти дитині отримати необхідні для живлення поживні речовини. Якщо ви не впевнені у своїй здатності готувати здорові закуски та страви, подумайте про призначення зустрічі з дієтологом. Дитячий колектив охорони здоров'я може надати направлення.

Заохочуйте дитину рухатися

Регулярні фізичні вправи та фізична гра допомагають вашій дитині підтримувати свою м’язову силу та загальне самопочуття. Лікар або фізичний терапевт вашої дитини може розробити план вправ або занять, який буде безпечним і підходить для їх фізичних потреб.

Подумайте записати дитину на уроки плавання

Сила плавучості води може допомогти підтримати кінцівки дитини, тоді як опір, яку надає вода, зміцнює їх м’язи. Вправи у воді також можуть допомогти вашій дитині залишатися прохолодною та уникнути перегріву, що викликає занепокоєння у МС.

Позичіть або купуйте книги та пазли, щоб стимулювати розум вашої дитини

MS може потенційно впливати на пам’ять та мислення дитини. Книги, пазли, ігри на слова та інші розумово стимулюючі дії можуть допомогти їм практикувати та зміцнювати свої пізнавальні навички.

Скоріть відволікання, поки ваша дитина працює

Коли ваша дитина виконує домашні завдання або інші завдання, що викликають розумові труднощі, вимкніть телевізор і намагайтеся мінімізувати інші відволікання. Це може допомогти їм зосередитись, одночасно впораючись з потенційними когнітивними ефектами МС.

Допоможіть дитині визнати та поважати їхні межі

Наприклад, допоможіть дитині дізнатися, що відчуває втома, і заохочуйте їх відпочивати, коли вони втомлюються. Для них також важливо звернутися за допомогою, коли їм це потрібно.

Порадьтеся зі школою дитини про їхні потреби в здоров’ї

Подумайте про зустріч зі своїми вчителями та шкільними посадовими особами, щоб обговорити їх стан та попросити спеціальне житло, якщо потрібно. У Сполучених Штатах Америки та багатьох інших країнах школи мають юридичні вимоги до медичного стану дитини.

Зверніть увагу на настрій вашої дитини

Дітям нормально іноді відчувати себе вниз. Але якщо ваша дитина регулярно чи постійно триває почуття печалі, тривоги, дратівливості чи гніву, поговоріть зі своїм лікарем та подумайте про звернення до спеціаліста з психічного здоров’я.

Запропонуйте дитині поділитися своїми почуттями та питаннями з вами

Слухаючи свою дитину і даючи їм плече плакати, коли це потрібно, ви можете допомогти їм відчути себе в безпеці та підтримці. Якщо ваша дитина задає питання про їх стан, спробуйте відповісти чесно, з точки зору, яку вони можуть зрозуміти.

Допоможіть дитині навчитися керувати своїм станом

По мірі дорослішання дитини важливо дізнатися про їх стан і поступово взяти на себе більше відповідальності за управління ним. Зараз їм може здатися легшим, але вони будуть корисні від участі в таких аспектах управління станом, як відстеження симптомів та плануванні прийому їжі.

Майте це на увазі

Щоб допомогти дитині залишатися здоровою та підготуватися до життя з МС, важливо з юного віку пропагувати здорові звички та навички самоменеджменту. Ваш лікар та інші медичні працівники можуть допомогти вам та вашій дитині навчитися відповідати їх потребам у здоров’ї під час участі у найрізноманітніших видах діяльності.

Витяг: дотягнутися до підтримки

Будучи вихователем, ви відіграєте життєво важливу роль у тому, щоб допомогти дитині вести повноцінне та задоволене життя. Служби медичної допомоги вашої дитини можуть допомогти вам навчитися керувати їх станом та планом лікування. Організації пацієнтів, групи підтримки та інші ресурси також можуть допомогти вам розробити стратегії збереження дитини та безпеки.

Це може бути рівноважним актом для управління проблемами догляду, а також задоволення власних потреб у здоров’ї. Ось чому так важливо шукати ресурси та допомогу. Побудувавши свою мережу підтримки, ви можете допомогти задовольнити власні потреби дитини.