Ось як дефіцит гідроксихлорохіну шкодить людям з ревматоїдним артритом

Зміст

• Болісні побічні ефекти дефіциту гідроксихлорохіну
• За тижні, витрачені на очікування отримання гідроксихлорохіну, я пережив найгірший спалах за 6 років, коли мені поставили діагноз ревматоїдний артрит.
• Як фальшиві заяви президента завдали шкоди
• Ці неправдиві твердження призвели до негайних небезпечних дій.
• Пацієнти-ревматологи живуть у страху
• Зараз, як ніколи, нам потрібно покладатися на слушні поради медичного співтовариства

Порада Трампа застосовувати противірусний препарат для профілактики COVID-19 була безпідставною та небезпечною - і піддає ризику життя людей із хронічними захворюваннями.

Наприкінці лютого, готуючись до пандемії, яка, як передбачалося, спаде на мою громаду неподалік від Манхеттена, я запаслися продуктами харчування, побутовими речами та ліками, необхідними для утримання моєї великої родини під час карантину.

Я знав, що піклування про сім’ю із семи людей - крім літньої матері, яка живе з нами - буде важким під час спалаху.

У мене агресивна та виснажлива форма ревматоїдного артриту, а мої п’ятеро дітей мають різні аутоімунні захворювання з іншими складними медичними проблемами. Це зробило вирішальним планування майбутньої пандемії.

Тоді ж мій ревматолог припустив, що поки мій чоловік не перестане їздити на роботу до Нью-Йорка на роботу, ми з дітьми утримуємось від прийому імунодепресивних біологічних препаратів, які ми вживали для придушення активності хвороби.

Наш лікар був стурбований тим, що мій чоловік потрапить під дію COVID-19 під час роботи або під час поїздки в переповненому поїзді, що представлятиме смертельний ризик для моєї сім'ї з ослабленим імунітетом та неміцної матері.

Болісні побічні ефекти дефіциту гідроксихлорохіну

Припинення виробництва наших біопрепаратів призведе до ризиків - найімовірніше, це виснажливий спалах із нестримним, необмеженим запаленням, спричиненим хворобою.

Намагаючись пом'якшити цю ймовірність, мій лікар призначив протималярійний препарат гідроксихлорохін, який застосовувався для лікування ревматоїдного артриту, вовчака та інших захворювань.

Хоча гідроксихлорохін і не є таким ефективним засобом лікування моєї хвороби, як біологічні препарати, він не створює таких же імунодепресивних ризиків.

Однак, коли я спробував заповнити рецепт, розчарований фармацевт повідомив мене, що вони не змогли забезпечити ліки від своїх постачальників через брак.

я дзвонив кожен в одній аптеці в нашому районі і кожного разу зустрічалася одна і та ж історія.

За тижні, витрачені на очікування отримання гідроксихлорохіну, я пережив найгірший спалах за 6 років, коли мені поставили діагноз ревматоїдний артрит.

Одягання, приготування їжі, прогулянки сходами та спусками по сходах, прибирання та догляд за моїми дітьми та матір’ю стали непереборними завданнями.

Лихоманка, головний біль, безсоння та невгамовний біль мене поглинали. Мої суглоби стали надзвичайно ніжними і набряклими, і я не міг рухати пальцями рук або ніг, оскільки вони набрякали і фіксувалися на місці.

Просто вставати з ліжка щоранку і приймати душ у ванну - що допомагає поліпшити скутість, що є характерною ознакою РА і часто, коли біль найгірший - зайняло втричі більше часу, ніж зазвичай.

Неприємний дискомфорт залишив би мене без подиху.

Як фальшиві заяви президента завдали шкоди

Незабаром після мого усвідомлення того, що ліків бракує, з’явилися новини лікарів інших країн, які випробовували гідроксихлорохін разом з азитроміцином з незрозумілими результатами.

Медичне співтовариство погодилося, що для доведення ефективності цих препаратів необхідні клінічні випробування, але президент Дональд Трамп зробив власні безпідставні висновки.

У Twitter він назвав гідроксихлорохін «одним з найбільших мінливих ігор в історії медицини».

Трамп стверджував, що у пацієнтів з вовчаком, які часто лікуються гідроксихлорохіном, здається, менше шансів отримати COVID-19, і що "там є чутки" та "є дослідження", щоб підтвердити його "теорію".

Ці неправдиві твердження призвели до негайних небезпечних дій.

Лікарі переписали гідроксихлорохін для себе та пацієнтів, які бажали приймати його профілактично - або які просто хотіли отримати препарат у своїй аптечці на той випадок, якщо їм слід було розробити COVID-19.

Чоловік в Арізоні помер після прийому хлорхінфосфату, який призначений для очищення акваріумів, намагаючись захистити себе від нового коронавірусу.

Замість того, щоб захищати нас, було очевидно, що поради вищого лідера нашої країни натомість завдавали шкоди та небезпечно помилкових переконань.

Пацієнти-ревматологи живуть у страху

Поради Трампа не лише були безпідставними та небезпечними, але й піддавали ризику життя людей із хронічними захворюваннями.

У статті в Annals of Internal Medicine, COVID-19 Global Rheumatology Alliance, консорціум ревматологів, застерігає від поспішних висновків щодо препарату. Вони попередили, що дефіцит може нашкодити людям, що живуть з ревматоїдним артритом та вовчаком.

«Нестача гідроксихлорохіну (HCQ) може поставити цих пацієнтів під загрозу серйозних і навіть небезпечних для життя спалахів; деякі можуть вимагати госпіталізації, коли лікарні вже працюють ", - пише Альянс. "Поки не будуть сформовані надійні докази та не будуть створені адекватні ланцюги поставок, необхідно наголошувати на раціональному використанні HCQ у пацієнтів з COVID-19, наприклад, на дослідницьких дослідженнях".

У квітні Американська адміністрація з контролю за продуктами та ліками (FDA) проти використання гідроксихлорохіну для COVID-19 поза лікарнею або клінічного випробування, посилаючись на повідомлення про серйозні проблеми із серцевим ритмом у людей з COVID-19, які отримували препарат.

28 березня 2020 р. FDA надала дозвіл на екстрене використання (EUA) для гідроксихлорохіну та хлорохіну для лікування COVID-19, але вони відкликали це дозвіл 15 червня 2020 р. На підставі огляду останніх досліджень FDA визначила що ці препарати навряд чи будуть ефективним засобом для лікування COVID-19 і що ризики їх використання з цією метою можуть перевищувати будь-яку користь.

Центри з контролю та профілактики захворювань (CDC), що "в даний час не існує ліків та інших терапевтичних засобів, схвалених Управлінням з контролю за продуктами та ліками США (FDA) для профілактики або лікування COVID-19".

Пов’язане: Дослідження щодо відведеного гідроксихлорохіну, відсутність ранніх доказів

Багато людей, які покладаються на гідроксихлорохін, сподівались, що ці вказівки медичної спільноти означатимуть полегшення доступу до їх рятувальних ліків.

Але ці надії швидко руйнувалися, коли Трамп наполегливо висловлювався на користь ліків для профілактики COVID-19, доходячи до того, що говорив, що сам приймав його щодня.

І отже, дефіцит продовжується.

Згідно з опитуванням Lupus Research Alliance, більше третини людей з вовчаком мали проблеми із заповненням свого рецепту гідроксихлорохіну на тлі пандемії COVID-19.

Такі хворі на ревматологію, як я, живуть у страху постійного дефіциту, особливо, оскільки в деяких регіонах спостерігається збільшення або поновлення випадків захворювання на COVID-19, і ми йдемо до, здавалося б, неминучої другої хвилі.

Зараз, як ніколи, нам потрібно покладатися на слушні поради медичного співтовариства

Я надзвичайно вдячний та вдячний за те, що медична спільнота невтомно працює над тим, щоб знайти лікування для тих, хто розробив COVID-19, і для дослідників, які відчайдушно випробовують вакцини, які, сподіваємось, зупинять поширення цієї смертельної хвороби.

Живучи в "гарячій точці" з багатьма випадками в моєму співтоваристві, я глибоко усвідомлюю, наскільки руйнівним є SARS-CoV-2, вірус, який викликає COVID-19.

Ми повинні покладатися на досвід медичного співтовариства, коли шукаємо надійні джерела для лікування та надію.

Незважаючи на те, що Трамп сповідує, що має всі відповіді, отримання будь-якої медичної поради від нього шкодить вашому здоров’ю та самопочуттю.

Жертва, яку безвідповідальне трамптування Трампа набрало на найбільш вразливих у медичному плані членів нашого суспільства, є непростимою.

Доказом є ті, хто постраждав або втратив життя, а також пацієнти, які не мали доступу до своїх ліків.

Елейн Маккензі - адвокат з питань інвалідності та хронічних захворювань із більш ніж 30-річним досвідом. Вона живе за межами Нью-Йорка зі своїми дітьми, чоловіком та їхніми чотирма собаками.