Чому я не боюся ставитися до дочки-інвалідів каннабісом

Зміст

• Ми живемо так
• "Екстремальне" виховання та революційна охорона здоров'я
• Новий спосіб життя
• Світле майбутнє для всіх нас

"Хто живе так?" мій тодішній 7-річний син закричав, коли його сестра, якій було 13 років, зробила обличчя рослиною в її обідню тарілку. Я відштовхнув табурет, підвівся і зловив її, схопивши її, спритно розстебнувши ремінь, що тримав її в безпеці у власному табуреті, і полегшив її ривком тіло до підлоги.

Інший її брат, 9 років, вже підбіг до вітальні, щоб схопити подушку, яку поклав під голову, коли я стримував її жорсткість і поштовхи руками і ногами від удару по ногах столу і плиті. Він розчесав волосся з її обличчя своєю маленькою рукою.

"Це добре, це добре, все добре", пробурмотів я, поки вона не зупинилася, і вона була нерухома. Я пригнувся до неї, поклав руки під її ноги і підняв її кульгаве тіло вгору, пробиваючись по коридору і в її кімнату.

Хлопці піднялися назад на свої табурети і закінчували вечерями, поки я сиділа з Софі, спостерігаючи, як вона впадає в глибокий сон, який, як правило, слідкував за цими приступами, які вона проводила майже щовечора за обіднім столом.

Ми живемо так

У Софі діагностували дитячі спазми в 1995 році. Це рідкісний і важкий тип епілепсії. Їй було 3 місяці.

Прогноз для людей із цим страшним розладом є одним із найбезпечніших синдромів епілепсії. Дослідження свідчать, що більшість тих, хто живе з дитячими спазмами, матимуть певну форму когнітивної непрацездатності. Багато з них згодом також розвинуть інші види епілепсії. Тільки деякі житимуть нормальним життям.

Протягом майже наступних двох десятиліть у моєї дочки продовжували виникати судоми - іноді сотні на день - незважаючи на те, що вона пробувала 22 протиепілептичні препарати, записавшись на два випробування кетогенної дієти та незліченну кількість альтернативних методів терапії. Сьогодні, у 22 роки, вона сильно інвалідна, невербальна, і їй потрібна повна допомога у всіх життєвих діях.

Її два молодші брати виросли, точно знаючи, що робити, коли вона схопиться, і вони надзвичайно чутливі та толерантні до своїх відмінностей. Але я завжди усвідомлював особливі виклики, з якими вони стикаються як побратими людини з обмеженими можливостями. Я порівнюю себе з кроковим ходунком, який ретельно врівноважує потреби кожної дитини, увесь час знаючи, що один з цих дітей вимагатиме більше часу, більше грошей і більше уваги, ніж інші двоє разом.

Відповідь на запитання мого сина тієї ночі, звичайно, була більш глибоко нюансована. Але я, мабуть, сказав:Ми і десятки тисяч інших сімей також живуть так ».

"Екстремальне" виховання та революційна охорона здоров'я

Ми Прожили "так" протягом 19 років до грудня 2013 року, коли ми опинилися в черзі на випробування ліків з конопель, і ми отримали пляшку олії Web CBD Шарлотти. Я почав слухати про позитивний вплив марихуани на судоми багато років тому, навіть зайшов, щоб зайти і вийти з багатьох диспансерів марихуани, що з'являлися в Лос-Анджелесі в той час. Але лише тоді, коли я подивився спеціальну новинку CNN "Бур'ян", я почав сподіватися, що ми справді побачимо певне полегшення від нападу на Софі.

Спеціаліст виділив дуже молоду дівчину з синдромом припадків під назвою Дравет. Сильні і невблаганні вогнетривкі напади нарешті припинилися, коли її відчайдушна мати дала олію, виготовлену з рослини марихуани, яку група виробників марихуани в Колорадо назвала "розчаруванням хіпі" - ви могли курити це цілий день і уникати високих висот.

Зараз відомий як однойменна павутина Шарлотти, ліки каннабіса Пейдж Фігі дала доньці Шарлотті велику кількість каннабідіолу або КБР та низьку кількість ТГК - частини рослини, яка має психоактивні ефекти. За словами доктора Бонні Голдштейна у своїй книзі "Розкритий каннабіс", рослина коноплі "складається з понад 400 хімічних сполук, і коли ви використовуєте каннабіс, ви приймаєте суміш природних сполук, які працюють разом, щоб збалансувати один одного".

Само собою зрозуміло, що наука про медицину конопель надзвичайно складна і відносно нова, незважаючи на те, що рослина марихуана є однією з найстаріших відомих культурних рослин. Оскільки марихуана в США класифікується як речовина з Списку I - це означає, що було визначено, що вона не має "лікарської цінності" - в цій країні до останнього часу мало що було проведено досліджень щодо її впливу на судоми.

Можливо, більшості важко зрозуміти, що мотивує тих із нас, хто має дітей з рефрактерною епілепсією, давати їм ліки, які не рекомендують традиційні лікарі, які їх лікують.

Я називаю такий вид догляду, який ми робимо, «екстремальне виховання». Що стосується медичного конопель, я б хотів сказати, що ми революціонери.

Новий спосіб життя

Протягом одного тижня після надання Софі її першої дози олії КБР у неї був перший день, коли не було припадків. До кінця місяця у неї були періоди до двох тижнів без припадків. Протягом наступних трьох років мені вдалося усунути один із двох протиепілептичних препаратів, які вона приймала протягом семи років.

Ми потихеньку відлучаємо її від іншого, бензодіазепіну, який сильно звикає. Наразі у Софі на 90 відсотків менше припадків, міцно спить щовечора, і більшість днів яскраво і насторожено. Навіть сьогодні, через чотири роки, я знаю, як, можливо, божевільний це все звучить. Давати своїй здоровій дитині речовину, про яку вас вважають шкідливою та звикаючою, викликає занепокоєння.

Це не релігійна віра, оскільки зростаюча наука, яка стоїть за рослиною марихуани та ліками каннабісу, є суворою та переконливою. Це віра у силу рослини лікувати та віра у силу групи високомотивованих людей, які знають, що найкраще для своїх дітей, щоб поділитися тим, що вони знають, та виступати за додаткові дослідження та доступ до ліків конопель.

Світле майбутнє для всіх нас

Сьогодні я малюю ліки з канабісом Софі в маленькому шприці і кладу в рот. Я періодично розбираюся з дозуванням і проціджуванням і вношу коригування, коли це необхідно. Вона не є без припадків, і не втрачає інвалідності. Але якість її життя значно покращується.

Її судоми різко менше і значно м’якші. Вона страждає меншою кількістю побічних ефектів від традиційних фармацевтичних препаратів, побічні ефекти, які включали дратівливість, головний біль, нудоту, атаксию, безсоння, кататонію, кропив’янку та анорексію. Як сім’я, ми більше не переходимо в кризовий режим щовечора за обіднім столом.

Насправді Софі не напала на обідній стіл, оскільки вона почала вживати каннабіс чотири роки тому. Ми живемо зовсім іншим життям, щоб сказати вам правду.

"Хто живе так?" мій син може запитати сьогодні, і я відповів би: "Ми це робимо, і всім пощастило, щоб ліки з конопель також могли".

Елізабет Акіно - письменниця, яка живе в Лос-Анджелесі з трьома дітьми. Її роботи були опубліковані у численних літературознавчих антологіях та журналах, а також у журналі The Los Angeles Times and Spirituality & Health. Уривок із спогаду, який триває, "Надія на зміну моря", був опублікований Shebooks як електронна книга, і вона отримала престижну резидентську письмову репутацію та стипендію від Hedgebrook у 2015 році. Вона регулярно пишеться для Gratitude.org і учасник веб-сайту Krista Tippett OnBeing. В даний час Елізабет працює над гібридним спогадом про свій досвід виховання дитини з важкими вадами. У вільний час вона голосно читає і проводить час з підлітковими синами та дочкою.