Людина, яка стоїть за викликом ALS, потопає у медичних рахунках

Зміст

• Огляд для

Колишньому гравцеві бейсболу Бостонського коледжу Піту Фрейтсу в 2012 році поставили діагноз АЛС (бічний аміотрофічний склероз), також відомий як хвороба Лу Геріга. стала явищем соціальних медіа.

Однак сьогодні, коли Фрейтс лежить на підтримці життєдіяльності вдома, його родині стає все важче дозволити собі 85 000 або 95 000 доларів на місяць, необхідних для підтримки його життя. "Через це будь -яка сім'я буде розбита", - сказав батько Фрейтс Джон, сказав дочірній компанії CNN WBZ. «Після 2 з половиною років таких витрат, це стало для нас абсолютно нежиттєздатним. Ми не можемо собі цього дозволити».

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.4537480980985637F309856380980985638%2F09856730%209856730%209856730%209856730%209856730%209856730%209856730%20985677

Концепція виклику ALS була проста: людина виливає на голову відро крижаної води і публікує все це в соціальних мережах. Потім вони закликають друзів і сім’ю зробити те ж саме або пожертвувати гроші Асоціації ALS. (За темою: 7 наших улюблених знаменитостей, які взяли участь у конкурсі ALS Ice Bucket Challenge)

Протягом восьми тижнів винахідлива ідея Фрейтса зібрала понад 115 мільйонів доларів завдяки 17 мільйонам людей, які взяли участь. Минулого року Асоціація ALS оголосила, що пожертви допомогли їм ідентифікувати ген, відповідальний за хворобу, яка змушує людей втрачати контроль над рухом м’язів, зрештою позбавляючи їх здатності їсти, говорити, ходити і, зрештою, дихати.

Не тільки це, але й раніше цього місяця FDA оголосила, що незабаром буде доступний новий препарат для лікування БАС-перший новий варіант лікування, доступний за два десятиліття. На жаль, важко сказати, чи допоможе ця знахідка Фрейтсу вчасно. Інший співзасновник виклику, 46-річний Ентоні Сенерхія, помер наприкінці листопада 2017 року після 14-річної боротьби з хворобою.

Незважаючи на те, що утримання його в живих коштує 3000 доларів на день, дружина Фрейтса Джулі відмовляється переводити свого чоловіка в установу, хоча це буде дешевше для сім’ї. "Ми просто хочемо залишити його вдома з сім'єю",-сказала вона WBZ, висловивши, що проведення часу з його 2-річною донькою-одна з небагатьох речей, яка змушує Фрейтса боротися за своє життя.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098393%08098563052F0809856352%080983951%080983951%080985631%0809856352

Тепер сім’я Фрейтса знову звертається до громадськості, створюючи новий фонд через Асоціацію ALS, щоб допомогти таким сім’ям, як Піт, дозволити собі утримувати своїх близьких вдома. Ініціатива охорони здоров’я на дому, яка отримала назву Home Health Care Initiative, має на меті досягти 1 мільйона доларів США, а збір коштів відбудеться 5 червня. За додатковою інформацією зверніться до The ALS Association.

Огляд для