У 32 роки я дізнався, що маю РС. Ось що я робив у наступні дні.

Зміст

• Як ви вперше дізналися, що страждаєте на РС?
• Якими були наступні кроки?
• Чи були ви знайомі з РС, коли отримували діагноз?
• Які спочатку були найбільшими проблемами, і як ви з ними справлялися?
• Чи відчували ви, що у вас є достатньо ресурсів для боротьби з РС, як фізично, так і психічно?
• Хто був вашим основним джерелом керівництва та підтримки у ті перші дні?
• Коли вас попросили проконсультуватися з програмою MS Buddy, які функції, на вашу думку, були найбільш важливими для того, щоб розробники могли правильно зрозуміти?
• З моменту вашого діагнозу минуло більше десяти років. Що спонукає вас до боротьби з РС?
• Що є єдиного в РС, якого ви бажаєте зрозуміти іншим людям?

Понад 2,3 мільйона людей у ​​всьому світі живуть з розсіяним склерозом. І більшість з них отримали діагноз у віці від 20 до 40 років. Тож, як це - отримувати діагноз у молодому віці, коли багато людей починають кар’єру, одружуються та створюють сім’ї?

Для багатьох перші дні та тижні після діагностики РС - це не просто шок для системи, а катастрофа про стан та світ, про який вони навряд чи знали.

Рей Уокер знає це з перших вуст. Рей отримав діагноз рецидивуючий РС у 2004 році у віці 32 років. Він також є менеджером з продуктів у Healthline і зіграв важливу роль у консультуванні з MS Buddy, додатком для iPhone та Android, який поєднує людей, які мають Спілкуйтеся між собою за порадами, підтримкою тощо.

Ми сіли поспілкуватися з Реєм про його переживання протягом перших кількох місяців після встановлення діагнозу та про те, чому підтримка однолітків так важлива для тих, хто живе з хронічним захворюванням.

Як ви вперше дізналися, що страждаєте на РС?

Я був на полі для гольфу, коли мені зателефонували з кабінету лікаря. Медсестра сказала: "Привіт Реймонде, я телефоную, щоб призначити хребет." До цього я щойно ходив до лікаря, бо кілька днів у мене відчували поколювання в руках і ногах. Лікар дав мені один раз, і я нічого не чув до дзвінка хребта. Страшні речі.

Якими були наступні кроки?

Не існує жодного тесту на РС. Ви проходите повну серію тестів і, якщо кілька з них є позитивними, лікар може підтвердити діагноз. Оскільки жоден тест не каже: «Так, у вас РС», лікарі сприймають це повільно.

Ймовірно, пройшло кілька тижнів, перш ніж лікар сказав, що у мене РС. Я зробив два спинномозкові крани, викликаний потенційний очний тест (який вимірює, наскільки швидко те, що ви бачите, потрапляє у ваш мозок), а потім щорічно проводив МРТ.

Чи були ви знайомі з РС, коли отримували діагноз?

Я взагалі не був. Я знала лише одне, що Аннет Фунічелло (актриса 50-х років) хворіла на РС. Я навіть не знав, що означає РС. Почувши, що це можливо, я відразу ж почав читати. На жаль, ви знайдете лише найгірші симптоми та можливості.

Які спочатку були найбільшими проблемами, і як ви з ними справлялися?

Однією з найбільших проблем, коли мені вперше поставили діагноз, було перебір усієї доступної інформації. Існує жахливо багато для читання при такому захворюванні, як РС. Ви не можете передбачити її перебіг, і це неможливо вилікувати.

Чи відчували ви, що у вас є достатньо ресурсів для боротьби з РС, як фізично, так і психічно?

У мене насправді не було вибору, я просто мав справу. Я був нещодавно одруженим, розгубленим і, чесно кажучи, трохи зляканим. Спочатку кожна біль, біль або відчуття є РС. Потім протягом декількох років ніщо не є РС. Це емоційні американські гірки.

Хто був вашим основним джерелом керівництва та підтримки у ті перші дні?

Моя нова дружина була поруч зі мною. Книги та Інтернет також були основним джерелом інформації. На початку я схилявся до Національного товариства розсіяного склерозу.

Для книг я почав читати біографії про подорожі людей. Спочатку я схилявся до зірок: Річард Коен (чоловік Мередіт Вієйри), Монтел Вільямс і Девід Ландер були діагностовані приблизно в той час. Мені було цікаво, як РС впливає на них та їх подорожі.

Коли вас попросили проконсультуватися з програмою MS Buddy, які функції, на вашу думку, були найбільш важливими для того, щоб розробники могли правильно зрозуміти?

Мені було важливо, щоб вони сприяли формуванню стосунків наставника. Коли ви вперше діагностуєтесь, ви втрачаєтесь і розгублені. Як я вже говорив раніше, там стільки інформації, що ти в підсумку тонеш.

Я особисто хотів би, щоб ветеран штату MS сказав мені, що все буде добре. І у ветеранів РС стільки знань, якими можна поділитися.

З моменту вашого діагнозу минуло більше десяти років. Що спонукає вас до боротьби з РС?

Це звучить кліше, але мої діти.

Що є єдиного в РС, якого ви бажаєте зрозуміти іншим людям?

Те, що я часом слабкий, це не означає, що я також не можу бути сильним.

Щотижня лише в США діагностують РС близько 200 людей. Програми, форуми, заходи та групи соціальних медіа, які зв’язують людей, які страждають на РС, можуть бути життєво важливими для тих, хто шукає відповіді, поради чи просто з ким поговорити.

У вас є РС? Ознайомтесь із нашою спільнотою «Життя з РС» на Facebook та зв’яжіться з цими провідними блогерами з питань РС!