Життя з хронічною хворобою - звернення до інших

Хронічна хвороба - це тривалий стан здоров’я, який не може мати лікування. Прикладами хронічних захворювань є:

• Хвороба Альцгеймера та деменція
• Артрит
• Астма
• Рак
• ХОЗЛ
• Хвороба Крона
• Кістозний фіброз
• Діабет
• Епілепсія
• Хвороба серця
• ВІЛ / СНІД
• Розлади настрою (біполярні, циклотимічні та депресивні)
• Розсіяний склероз
• Хвороба Паркінсона

Життя з хронічними захворюваннями може змусити вас почуватися дуже самотньо. Дізнайтеся про підтримку зв’язку з людьми, які допоможуть вам справитись із вашою хворобою.

Спільне спілкування з людьми, які відчувають ті самі почуття, що й у вас, і вивчення ними допоможуть вам справитись із власною хворобою.

• Знайдіть у своєму районі групу підтримки для людей, які мають такі ж хронічні захворювання, як і ви. У багатьох організаціях та лікарнях працюють групи підтримки. Попросіть свого медичного працівника, як його знайти. Наприклад, якщо у вас серцеві захворювання, Американська кардіологічна асоціація може запропонувати або знати про групу підтримки у вашому районі.
• Знайдіть групу в Інтернеті. Є Інтернет-блоги та дискусійні групи з багатьох тем, і Ви можете знайти підтримку таким чином.

Можливо, вам буде важко сказати іншим, що у вас хронічне захворювання. Ви можете переживати, що вони не захочуть про це знати або засудять вас. Вам може бути ніяково з приводу вашої хвороби. Це нормальні почуття. Думати про те, щоб розповісти людям, може бути складніше, ніж насправді.

Люди реагуватимуть по-різному. Вони можуть бути:

• Здивований.
• Нервовий. Деякі люди можуть не знати, що відповісти, або вони можуть переживати, що скажуть не те. Повідомте їх, що немає правильного способу реагувати і не можна сказати ідеального.
• Корисно. Вони знають когось іншого з такою ж хворобою, тому знають, що з вами відбувається.

Ви можете виглядати і відчувати себе нормально більшу частину часу. Але в якийсь момент ви можете почувати себе погано або мати менше енергії. Можливо, ви не зможете працювати так важко, або, можливо, вам доведеться робити перерви для самообслуговування. Коли це трапляється, ви хочете, щоб люди знали про вашу хворобу, щоб вони розуміли, що відбувається.

Розкажіть людям про вашу хворобу, щоб захистити вас. Якщо у вас є невідкладна медична допомога, ви хочете, щоб люди втрутились і допомогли. Наприклад:

• Якщо у вас епілепсія, ваші колеги повинні знати, що робити, якщо у вас напад.
• Якщо у вас діабет, вони повинні знати, які симптоми мають низький рівень цукру в крові і що робити.

У вашому житті можуть бути люди, які хочуть допомогти вам піклуватися про себе. Повідомте своїх близьких та друзів, як вони можуть вам допомогти. Іноді все, що вам потрібно - це з ким поговорити.

Можливо, вам не завжди потрібна допомога людей. Можливо, ви не хочете їх поради. Розкажіть їм стільки, скільки вам комфортно. Попросіть їх поважати вашу конфіденційність, якщо ви не хочете про це говорити.

Якщо ви відвідуєте групу підтримки, можливо, ви захочете взяти з собою членів сім'ї, друзів чи інших. Це може допомогти їм дізнатися більше про вашу хворобу та про те, як підтримати вас.

Якщо ви берете участь в дискусійній групі в Інтернеті, ви можете показати родичам або друзям деякі публікації, щоб допомогти їм дізнатися більше.

Якщо ви живете самі і не знаєте, де знайти підтримку:

• Попросіть свого постачальника ідей щодо того, де ви можете знайти підтримку.
• Подивіться, чи є агентство, де ви можете стати волонтером. Багато медичних установ покладаються на волонтерів. Наприклад, якщо у вас рак, ви можете бути добровольцем в Американському онкологічному товаристві.
• Дізнайтеся, чи ведуться у вашій місцевості бесіди чи заняття щодо вашої хвороби. Деякі лікарні та клініки можуть це запропонувати. Це може бути хорошим способом зустріти людей з такою ж хворобою.

Можливо, вам знадобиться допомога у виконанні завдань щодо догляду за собою, домовленостей про зустрічі, покупки або домашні справи. Зберігайте список людей, до яких ви можете звернутися за допомогою. Навчіться спокійно приймати допомогу, коли вона пропонується. Багато людей із задоволенням допомагають і раді, коли їх запитують.

Якщо ви не знаєте когось, хто може вам допомогти, попросіть свого постачальника послуг або соціального працівника про різні послуги, які можуть бути доступні у вашому районі. Можливо, ви зможете отримати їжу додому, допомогу від домашнього помічника з охорони здоров’я чи інші послуги.

Ахмед С.М., Гершбергер П.Дж., Лемкау JP. Психосоціальний вплив на здоров’я. В: Rakel RE, Rakel DP, eds. Підручник сімейної медицини. 9-е видання Філадельфія, Пенсільванія: Elsevier; 2016: глава 3.

Веб-сайт Американської психологічної асоціації. Справитися з діагнозом хронічної хвороби. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Оновлено в серпні 2013 р. Дата доступу: 10 серпня 2020 р.

Ралстон Дж. Д., Вагнер Е.Х. Комплексне лікування хронічних захворювань. В: Goldman L, Schafer AI, eds. Медицина Гольдмана-Сесіла. 26-е видання Філадельфія, Пенсільванія: Elsevier; 2020: глава 11.

• Справитися з хронічними захворюваннями