Тут невелика допомога: азбест та мезотеліома

Зміст

• Організація інформування про азбестові захворювання
• Мезотеліома + Центр обізнаності з азбестом
• Мезотеліома Рак Альянсу

До азбесту відносять шість видів мінералів, стійких до тепла, вогню та декількох хімічних речовин. Асбест часто зустрічається в автомобільній, промисловій та будівельній продукції, і він може спричинити захворіння людини, якщо він йому піддається.

За даними азбестової нації, щороку до 15 000 американців помирають від запобіжних захворювань, пов'язаних з азбестом. Мезотеліома, рідкісний рак, викликаний впливом азбесту, який зазвичай вражає легені, зустрічається приблизно в 3000 нових випадків на рік.

Ці три організації працюють над тим, щоб допомогти людям із мезотеліомою та їх близьким отримати інформацію, варіанти лікування та інші послуги. Кожна організація також виступає за заборону азбесту в США.

Організація інформування про азбестові захворювання

Лінда Рейнштейн та її чоловік Алан жили щасливим життям, вирощуючи свою 10-річну дочку, коли Алану було встановлено діагноз мезотеліома в 2003 році.

"Як і багато американців, [я] лише смутно чула про азбест і мезотеліому в телевізійних оголошеннях пізньої ночі", - каже Лінда Рейнштейн.

Рейнштейн швидко дізнався, що хворобу Алана можна запобігти.

«Ми обоє відчували роздратованість, обману та страх. У нас з Аланом був лише один варіант: перетворити наш гнів на дію », - каже вона.

Незабаром після діагнозу Алана Лінда та її дочка Емілі прилетіли до Вашингтона, округ Колумбія, щоб відвідати сенатор Патті Мюррей, який представляв Закон про заборону азбесту в Америці 2003 року. Лінда також пов'язувала Дуга Ларкіна, який розповів про діагноз мезотеліоми свого тестя.

«Він також був злий. Ми говорили тією ж мовою, ділившись душевним болем і сподіванням. Ми знали, що щось треба зробити », - згадує Лінда.

Протягом тижня вони створили організацію інформування про азбестові захворювання, присвячену ліквідації захворювань, спричинених азбестом та захист громадянських прав жертв азбесту шляхом освіти, адвокації та громадських ініціатив.

Після того, як Алан помер у 2006 році, Лінда продовжувала виступати - і робила успіхи. Акт Алана Рейнштейна про заборону азбесту тепер 2016 року був знову введений у 2017 році в Сенат США.

"Маючи вісім сильних спонсорів, які керують звинуваченням швидко забороняти цей канцероген, ми тепер ближче до заборони азбесту, ніж ми коли-небудь раніше!" Говорить Рейнштейн. "Для мого улюбленого Алана та для сотень тисяч інших" Аланів "там моя робота триватиме до тих пір, поки ми не зможемо досягти мети глобальної заборони азбесту, а також якнайшвидше знайти ліки".

Мезотеліома + Центр обізнаності з азбестом

Жити з будь-яким захворюванням може бути важко, і навчитися рідкому стані може бути дуже важким. Центр обізнаності щодо мезотеліоми + азбесту (МААК) був заснований для надання інформації та підтримки тим, хто живе з мезотеліомою та їх вихователів.

"Коли ви не можете знайти інформацію про те, що стане переломним у вашому житті, це знищить будь-яку у вас надію", - каже Анна Суарес, спеціаліст з комунікацій MAAC. "Більшість людей, які зазнали впливу азбесту, не знали, що це таке, або, якщо вони були, не знали про його ризики та нещасні наслідки".

"Слухання історій з тією загальною темою надихнули нас на те, щоб стати загальнодоступним ресурсом, який не тільки допомагає пацієнтам з інформацією про їх діагноз, але [також] навчає їх, як вони можуть змінити ситуацію та виступати за зміни!" вона каже.

На додаток до поширення обізнаності про мезотеліому та надання ресурсів про види лікування та клінічні випробування, МААК також виступає за заборону азбесту.

"Ми бачили душевний біль і чули прикрий прогноз. Ми хочемо покласти край використанню азбесту та висвітлити його небезпеку для всіх людей по всьому світу », - додає Суарес.

Мезотеліома Рак Альянсу

Починаючи з 1998 року, Альянс з мезотеліомою раку виконує завдання місії по ліквідації впливу азбесту та допомоги особам із мезотеліомою у пошуку необхідних ресурсів. Хізер Фон Сент-Джеймс, якій у 36 років було надано 15 місяців жити без медичного втручання, одна з таких людей.

"Маючи 3-місячну дитину вдома і низький шанс на виживання, я вирішив пережити свій прогноз", - каже Фон Сент-Джеймс.

Тож вона звернулася за допомогою до Мезотеліоми Раку Альянсу за допомогою, яка допомогла їй знайти фахівця в Бостоні - 1400 миль від їхнього будинку в штаті Міннесота. Там у 2006 році вона пройшла інвазивну процедуру, яка залишила її без лівого легені, половини діафрагми, підкладки її серця та пари ребер. Після операції їй було проведено чотири сеанси хіміотерапії та 30 сеансів виснажливого опромінення.

Сьогодні, не маючи доказів захворювання, фон Сент-Джеймс присвячує своє життя адвокації людей з мезотеліомою та боротьби за заборону азбесту як активіста, блогера та педагога.

"Поки азбест все ще легальний, там живуть на карту, і саме це змушує нас йти кожен день", - пояснює вона. "Поки не буде ліки від мезотеліоми, доки в США не буде заборона на азбест, поки більше людей не встане і не висловиться, ми [продовжуємо] боротися".