7 способів, як я пристосувався до хронічних захворювань і продовжив своє життя

Зміст

• 1. Я ні, насправді - але це нормально
• 2. Я вступив у послідовну рутину
• 3. Я знайшов здійсненні зміни у способі життя
• 4. Я зв’язався зі своєю громадою
• 5. Я відмовився від онлайн-груп, коли мені було потрібно
• 6. Я встановлюю межі зі своїми коханими
• 7. Я попросив (і прийняв!) Допомоги

Коли мені вперше поставили діагноз, я був у темному місці. Я знав, що залишатися там не можна.

Коли мені поставили діагноз гіпермобільний синдром Елерса-Данлоса (HEDS) у 2018 році, двері до мого старого життя зачинились. Незважаючи на те, що я народився з ЕДС, симптоми не були по-справжньому інвалідом до 30 років, як це часто трапляється із сполучною тканиною, аутоімунними та іншими хронічними захворюваннями.

Іншими словами? Одного разу ти "нормальний", а потім раптом ти захворів.

Більшу частину 2018 року я провів у темному місці емоційно, обробляючи все життя помилковий діагноз і засмучуючи деякі кар’єрні та життєві мрії, від яких мене змусили відмовитись. Пригнічений і постійно відчуваючи біль, я шукав заспокоєння та настанов щодо ведення хронічно хворого життя.

На жаль, багато з того, що я знайшов в Інтернет-групах EDS та на форумах, відчайдувало. Здавалося, тіла та життя всіх інших руйнуються так само, як і моє.

Я хотів, щоб довідник дав мені інструкції, як продовжувати своє життя. І хоча я ніколи не знайшов цього путівника, я повільно збирав безліч порад та стратегій, які працювали для мене.

І зараз, хоча моє життя справді відрізняється від того, що було колись, воно знову наповнене, насичене та активне. Це одне - не речення, про яке я коли-небудь думав, що зможу написати його знову.

То як, запитаєте ви, я налаштувався на хронічну хворобу, не давши їй опанувати моє життя?

1. Я ні, насправді - але це нормально

Звичайно це захопило моє життя! У мене було стільки лікарів, які я хотів побачити, і тестів, щоб їх зробити. У мене було стільки питань, турбот, страхів.

Дайте собі дозвіл бути втраченим під час діагностики - я вважаю, що це допомагає встановити обмежений час (від 3 до 6 місяців). Ви будете багато плакати, і у вас будуть невдачі. Прийміть, де ви перебуваєте, і очікуйте, що це буде величезним коригуванням.

Коли ви будете готові, ви можете приступити до роботи з адаптації свого життя.

2. Я вступив у послідовну рутину

Оскільки я працював вдома і відчував сильний біль, мало що мотивувало мене покинути будинок (або навіть своє ліжко). Це призвело до депресії та посилення болю, що посилюється через брак сонячного світла та інших людей.

У ці дні у мене ранковий розпорядок дня, і я насолоджуюся кожним кроком: готую сніданок, прополіскую посуд, чищу зуби, мию обличчя, сонцезахисний крем, а потім, коли тільки можу, я перетворююсь на компресійні гетри для свого походу (все налаштовано на саундтрек мого нетерплячого коргі, що ниє).

Встановлена ​​рутина швидше та послідовніше піднімає мене з ліжка. Навіть у погані дні, коли я не можу походити, я все ще можу готувати сніданок та виконувати свої гігієнічні процедури, і це допомагає мені почуватись більше людиною.

Що може допомогти вам вставати щодня? Який маленький вчинок чи ритуал допоможуть вам почуватись більш людьми?

3. Я знайшов здійсненні зміни у способі життя

Ні, вживання більше овочів не вилікує вашу хворобу (вибачте!). Зміни способу життя - це не чарівна куля, але вони можуть покращити якість вашого життя.

При хронічних захворюваннях ваше здоров’я та тіло трохи крихкіші, ніж більшість. Ми повинні бути обережнішими та обдуманішими у ставленні до свого тіла.

Маючи це на увазі, час для реальних розмов, не цікавого пораду: шукайте “здійсненних” змін у способі життя, які вам підходять. Деякі ідеї: киньте палити, уникайте важких наркотиків, висипайтесь і знайдіть режим вправ, якого ви будете дотримуватися, який не завдасть вам шкоди.

Я знаю, це нудна та надокучлива порада. Це навіть може почуватись образливим, коли ти навіть не можеш встати з ліжка. Але це правда: дрібниці складаються.

Як би виглядали для вас здійсненні зміни у способі життя? Наприклад, якщо ви проводите більшу частину часу в ліжку, дослідіть кілька легких вправ, які можна робити в ліжку (вони там!).

Вивчайте свій спосіб життя співчутливо, але об’єктивно, відмовляючись від будь-якого судження. Яку невеличку допрацювання чи зміну ви могли б спробувати сьогодні, яка б покращила ситуацію? Які ваші цілі на цей тиждень? Наступного тижня? Через півроку?

4. Я зв’язався зі своєю громадою

Мені доводилося сильно схилятися до інших друзів з EDS, особливо коли я почувався безнадійно. Швидше за все, ви можете знайти принаймні одну людину з вашим діагнозом, яка живе життям, до якого ви прагнете.

Моя подруга Мішель була моїм взірцем для ЕЦП. Їй поставили діагноз задовго до мене і вона була сповнена мудрості та співпереживання моїм нинішнім змаганням. Також вона погана, яка працює повний робочий день, створює прекрасне мистецтво та веде активне соціальне життя.

Вона дала мені надію, в якій я так потребував. Використовуйте онлайнові групи підтримки та соціальні медіа не просто для поради, а для пошуку друзів та побудови спільноти.

5. Я відмовився від онлайн-груп, коли мені було потрібно

Так, онлайн-групи можуть бути безцінним ресурсом! Але вони також можуть бути небезпечними та розчаруючими.

У моєму житті не все стосується ЕЦП, хоча напевно це відчувалося перші 6–8 місяців після діагностики. Мої думки оберталися навколо цього, постійний біль нагадував мені, що я його маю, і моя майже постійна присутність у цих групах лише часом посилювала мою одержимість.

Тепер це частина мого життя, а не всього мого життя. Звичайно, онлайнові групи є корисним ресурсом, але не дозволяйте цьому стати фіксацією, яка заважає вам жити своїм життям.

6. Я встановлюю межі зі своїми коханими

Коли моє тіло почало погіршуватися, а мій біль посилювався в 2016 році, я почав все більше скасовувати лікування людьми. Спочатку це змусило мене почуватися пластівцем і поганим другом - і мені довелося вивчити різницю між розшаруванням і доглядом за собою, що не завжди є настільки зрозумілим, як ви думаєте.

Коли моє здоров’я було найгіршим, я рідко будував соціальні плани. Коли я це зробив, я попередив їх, що, можливо, доведеться скасувати останню хвилину, бо мій біль був непередбачуваний. Якби вони не були крутими з цим, не біда, я просто не ставив пріоритети в стосунках у своєму житті.

Я дізнався, що добре повідомляти друзям, що вони можуть розумно очікувати від мене, і в першу чергу визначати пріоритети свого здоров’я. Бонус: Це також набагато зрозуміліше, хто ваші справжні друзі.

7. Я попросив (і прийняв!) Допомоги

Це здається простим, але на практиці це може бути настільки жахливо складно.

Але послухайте: якщо хтось пропонує допомогти, вірте, що його пропозиція справжня, і прийміть її, якщо вона вам потрібна.

Минулого року я багато разів поранився, бо мені було соромно просити чоловіка підняти і ще одна річ для мене. Це було безглуздо: він працездатний, я - ні. Мені довелося відпустити свою гордість і нагадати собі, що люди, які піклуються про мене, хочуть мене підтримати.

Незважаючи на те, що хронічна хвороба може бути тягарем, пам’ятайте, що ви - людина, яка має цінність і цінність, - точно не є. Отже, попросіть допомоги, коли вона вам потрібна, і прийміть її, коли вона буде запропонована.

Ви отримали це.

Еш Фішер - письменник і комік, який живе з гіпермобільним синдромом Елерса-Данлоса. Коли у неї не буває дня хитких немовлят-оленів, вона вирушає в похід зі своїм коргі, Вінсентом. Вона живе в Окленді. Дізнайтеся більше про неї на її веб-сайті.