Як зробити шпаргалку про аутизм для няні

Зміст

• 1. Спеціалізований мовний посібник
• 2. Контактна інформація про надзвичайні ситуації
• 3. Загальна стратегія
• 4. Занепокоєння та механізми подолання
• 5. Ванна кімната
• 6. Діяльність
• 7. Поради щодо їжі
• 8. Вільний час та телебачення
• 9. Рутинний режим перед сном
• Інші речі, які ви можете додати
• 10. Подорож
• 11. Домашнє завдання

Пам’ятаю, коли я вперше залишила свою старшу, невротипічну (не діагностовану аутизм) дочку Емму з нянею. Я нервував, але схвильований, щоб вийти з дому. Моя дружина провела няню навколо нашого будинку, показуючи їй, де можна знайти різні предмети, і вела її по вечірньому режиму сну Емми. Я записував свої номери мобільних телефонів на клейкій записці. Це було все.

У Лілі, моєї доньки, яка страждає на аутизм, речі дуже різні. Проста екскурсія по дому та записаний номер телефону були б смішно, кримінально недостатніми.

Отже, ми з дружиною рано вирішили, що нам знадобиться якась шпаргалка, щоб роздати няням та вихователям. Протягом багатьох років цей перший шпаргалка потрапила у сховище медичних знімків, відповідей на повторні запитання кожного нового спеціаліста тощо. Врешті-решт вона переросла у новелу розміру, і її практичне використання значно зменшилось.

Потрібно було розібрати інформацію в різних документах, сформувати описи та зробити її більш детальною буквами. На самому базовому рівні «Посібник з Лілі» почався з думки, що няня повинна мати достатньо інформації для перегляду та вирішення більшості найпоширеніших потреб та бажань Лілі - але не стільки інформації, яку неможливо було знайти швидко серед багатьох сторінок.

Ось що в ньому:

1. Спеціалізований мовний посібник

Це, мабуть, перш за все. Лілі словесно спілкується взагалі досить ефективно зі своєю родиною. Але певні речі, які я приймаю як належне, як-от її спеціальні назви для різних речей (наприклад, "червоний nono" означає перший фільм "High School Musical" на DVD) - няня не зрозуміла.

Я виписав алфавітний перелік термінів, загальних слів та фраз, щоб допомогти зменшити деякі розлади на обох кінцях. Лілі не завжди розуміє прохання повторити те, що вона каже. Вона стає розчарованою, коли її не розуміють, і буде говорити "Будь ласка" знову і знову, замість того, щоб повторювати неправильну фразу чи слово. Розуміння її може полегшити багато потенційного стресу.

2. Контактна інформація про надзвичайні ситуації

Лілі має деякі медичні проблеми. Мастоцитома (пухлина масивної клітини) на її плечі може перерости у висип і призведе до появи висипу на тілі, якщо вона запущена. Це може бути досить страшно. Лілі підозрює напади на припадки.

Перелічення та обговорення цього питання може підготувати вихователя до того, щоб спокійніше і доцільніше реагувати на подібні ситуації. Це також гарне місце для перерахування номерів лікарів, батьківських номерів, сусідніх сусідів тощо.

3. Загальна стратегія

Лілі досить легко ладити, але, безумовно, бореться з переходами. Їй черги життя: кожен наступний крок у черзі легше досягти, якщо є встановлений тригер. Я завжди кажу доглядачам встановлювати таймери на своїх телефонах і давати їй усні підказки щодо нових переходів. Наприклад, горщики з горщиками, як правило, йдуть досить гладко, якщо за п’ять хвилин до наступної перерви ви скажете їй: «За п’ять хвилин ми підемо до ванної». Коли таймер вимикається, вона зазвичай готується до наступного.

4. Занепокоєння та механізми подолання

Є речі, які роблять Лілі тривожною. Хоча в якийсь момент може бути важливо, щоб хтось знав, що сушилки для рук в горилах і ванній кімнаті насправді насторожують і лякають її, шанси на те, що вони не підійдуть.

Проте перелік речей, які могли б - як грози та дощі, та стратегії допомоги Лілі впоратися з ними - може бути дуже корисним.

5. Ванна кімната

Лілі не просто «йде», як інші діти. Вона не пов'язує це почуття з необхідністю йти. Їй потрібно певне втручання. Підказуючи. Це не надто складне, але це потрібно розуміти.

Я виявив, що окреслив очікування ванної кімнати - для Лілі, як і для людини, відповідальної за неї - у три кроки достатньо, щоб переконатися, що рутина є послідовною та без стресу.

6. Діяльність

Які речі любить робити ваша дитина? Різний підхід Лілі до іграшок - одна з речей, що сприяли діагностиці аутизму. Через це дітям з аутизмом може бути трохи важко брати участь у тому, що більшість няні можуть вважати «типовою» грою.

Коли Лілі була малюком, вона не любила більше, ніж грати з чистими пелюшками. Вона грає майже ні з чим іншим - лише пелюшками. Це не зовсім інтуїтивно зрозуміло, щоб няня чи вихователь могли просто забрати.

Тепер, крім видів екранного часу, у Лілі є ще декілька речей, які вона любить робити. Корисно перелічити її улюблені заняття для няні та вихователів. Іноді навіть я опиняюся в збитті щодо того, як розважати Лілі. Деякі з ваших шпаргалок не лише для няні!

7. Поради щодо їжі

Хоча Лілі зазвичай скаже тобі, якщо вона голодна, вона не завжди буде. А коли Лілі зголодніє, вона може стати нетерплячою, розчарованою, настроєною та викликаючою. Приємно мати грубі очікування не тільки щодо того, коли Лілі може бути голодна, але і того, що їй підходить і прийнятно їсти.

Вказівки до пошуку їжі (комора, підвал, холодильник, морозильна камера), приготування їжі та того, чи потрібно її подавати Лілі чи ні, - хороший вихідний пункт. Підказки про те, коли вона може бути повноцінною, також допомагають.

Так є стратегії, щоб її з'їсти. У випадку Лілі: увімкніть телевізор, щоб вона не була зосереджена на їжі, домовляйтеся про по черзі з нагородженням їжею, щоб змусити її їсти менш вподобану їжу, домовляйтеся про перерви, використовуючи таймер для повернення до столу тощо.

8. Вільний час та телебачення

Телевізор - набагато більший предмет у нашому домі, ніж, можливо, воно повинно бути. Але з Apple TV, Netflix, вмістом DVR, DVD-дисків та iPad знайти програмування для розваги Лілі дуже просто. Проблема, однак, полягає в навігації до тих речей і від них. Пульт дистанційного керування, пульт телевізора, пульт DVD, пульт iPad… перемикання між ними… повернення назад…

Отже, я зробив пару знімків різних наших дистанційних. Я додав нотатки про те, які кнопки натискати, щоб отримати доступ до різних пристроїв, налаштувань чи функцій, щоб няні могли зрозуміти, як відвідатись від програмування, яке засмучувало Лілі, і до того, що вона вважає більш задоволеною.

9. Рутинний режим перед сном

Лілі сподівається, що все буде зроблено певним чином. Цей індикатор увімкнений, увімкнений вентилятор, увімкнена рейка, прочитана історія тощо. Багато опікунів забувають нічне світло (справді більше лампи з лампою з дуже малою потужністю). Коли / якщо Лілі прокидається посеред ночі, їй стає дуже страшно.

Рутина для неї заспокоює. Якщо це буде дотримуватися, вона знає, що її очікує спати. Це навіть її очікування.

Інші речі, які ви можете додати

Для няні не потрібно було надто ускладнювати шпаргалку. Але ви можете додати речі, якщо вони стосуються вашої родини:

10. Подорож

Окрім надзвичайної ситуації, охоронці не дозволяли їздити Лілі куди завгодно. Це додасться до щоденного догляду, але для вечора в ресторані не потрібно було деталізувати.

11. Домашнє завдання

Лілі насправді не має домашнього завдання. У неї є цілі, над якими можна працювати, але у неї є терапевти, які працюють над ними. Няня може зосередитись на тому, щоб бути веселою.

У вашому довіднику можуть бути інші речі, які ви хочете включити, або, можливо, деякі мої теми не стосуються вашої ситуації. Ви можете організувати їх по-різному. Однак ви звертаєтесь до цього, "Посібник з моєю дитиною" не обов'язково повинен бути вичерпним і всеосяжним. Але це повинно бути інформативним, стислим та зручним для перегляду за одним поглядом.

Ваш путівник може бути не просто роздатковим матеріалом для няні. Щоразу, коли Лілі вступає в нову програму, школу чи терапію, я можу роздавати її новим працівникам. Це дає їм трохи уявлення прямо за воротами. І коли я забуваю щодня за день забувати речі в суєті, це може бути чудовим нагадуванням і для мене.

Джим Уолтер є автором Просто блог Lil, де він хронікує свої пригоди як одинокого тата двох дочок, одна з яких має аутизм. Ви можете слідкувати за ним у Twitter за адресою @blogginglily.