Спинномозкова мускульна атрофія: ролі кожної людини в догляді за дитиною

Зміст

• Медсестра-практикуючий
• Нейромускульний лікар
• Фізіотерапевт
• Трудотерапевт
• Ортопед-хірург
• Пульмонолог
• Спеціаліст із дихальної допомоги
• Дієтолог
• Соціальний працівник
• Зв'язок з громадою
• Генетичний радник
• Винос

Дітям із спинальною м’язовою атрофією (СМА) потрібна допомога у фахівців кількох медичних напрямків. Спеціальна команда з догляду необхідна для покращення якості життя вашої дитини.

Хороший колектив по догляду допоможе Вашій дитині уникнути ускладнень та задовольнити її щоденні потреби. Команда з великої турботи також керуватиме їх переходом у доросле життя.

Фахівці з дитячої групи з догляду за SMA, ймовірно, включатимуть:

• генетичні консультанти
• медсестри
• дієтологи
• пульмонологи
• нервово-м’язові фахівці
• фізіотерапевти
• трудотерапевтів

SMA може вплинути на всю вашу сім'ю. До складу опікової групи також слід включити соціальних працівників та громадські зв’язки. Ці фахівці можуть допомогти підключити усіх до підтримуючих ресурсів у вашій спільноті.

Медсестра-практикуючий

Практикуюча медсестра допоможе координувати турботу вашої дитини. Вони стають людиною, яка «переходить на роботу» у всіх аспектах підтримки вашої дитини, а також вашої родини.

Нейромускульний лікар

Невромускулярний лікар часто буде першим фахівцем, який зустрінеться з вами та вашою дитиною. Для постановки діагнозу вони проведуть неврологічне обстеження та дослідження нервової провідності. Вони також розробитиму програму лікування спеціально для вашої дитини та надаватимуть рекомендації, коли це доречно.

Фізіотерапевт

Ваша дитина регулярно буде зустрічатися з фізичним терапевтом протягом усього життя. Фізіотерапевт допоможе:

• діапазон вправ на рух
• розтягування
• ортопедія і брекети
• гімнастичні вправи
• водна (басейнова) терапія
• дихальні вправи для зміцнення дихальних м’язів
• надання рекомендацій щодо іншого обладнання, такого як спеціальні сидіння, коляски та інвалідні коляски
• пропонуючи та навчати вас діяльності, які можна проводити з дитиною вдома

Трудотерапевт

Трудотерапевт зосереджується на щоденних заходах, таких як їжа, одягання та догляд. Вони можуть порекомендувати обладнання, яке допоможе дитині сформувати свої навички для цих заходів.

Ортопед-хірург

Поширеним ускладненням для дітей із СМА є сколіоз (викривлення хребта). Спеціаліст-ортопед оцінить викривлення хребта та призначить лікування. Лікування може варіюватися від носіння спинки до хірургії.

М’язова слабкість також може спричинити аномальне вкорочення м’язової тканини (контрактури), переломи кісток та вивих стегна.

Ортопед визначить, чи загрожує ваша дитина таким ускладненням. Вони навчать вас профілактичним заходам та рекомендують найкращий курс лікування, якщо виникнуть ускладнення.

Пульмонолог

Усім дітям із СМА в якийсь момент буде потрібна допомога з диханням. Дітям з більш важкими формами SMA, ймовірно, потрібна допомога щодня. Тим, хто має менш важкі форми, може знадобитися допомога дихати, коли у них застуда або респіраторна інфекція.

Дитячі пульмонологи оцінять дихальну мускулатуру та функції легенів у вашої дитини. Вони розкриють, чи потрібна ваша дитина допомога машини для дихання чи кашлю.

Спеціаліст із дихальної допомоги

Спеціаліст із дихання допомагає задовольняти дихальні потреби дитини. Вони навчать вас керувати дихальною рутиною дитини в домашніх умовах та нададуть обладнання для цього.

Дієтолог

Дієтолог буде стежити за зростанням вашої дитини і переконатися, що вона отримує належне харчування. Діти з SMA типу 1 можуть мати проблеми з смоктанням та ковтанням. Їм знадобиться додаткова поживна підтримка, як трубка для годування.

Через недостатню рухливість діти з вищими функціонуючими формами СМА піддаються більшому ризику надмірної ваги або ожиріння. Дієтолог переконається, що ваша дитина правильно харчується і підтримує здорову масу тіла.

Соціальний працівник

Соціальні працівники можуть допомогти в емоційному та соціальному впливі народження дитини з особливими потребами. Сюди можна віднести:

• допомагаючи сім'ям пристосовуватися до нових діагнозів
• пошук фінансових ресурсів для надання медичних рахунків
• адвокація своєї дитини у страхових компаніях
• надання інформації про державні послуги
• робота з медсестрою для координації догляду
• оцінка психологічних потреб вашої дитини
• співпрацювати зі школою вашої дитини, щоб переконатися, що вони знають, як впоратися з потребами вашої дитини
• надання допомоги у подорожах до та з догляду або до лікарень
• вирішення питань, пов’язаних з опікою над вашою дитиною

Зв'язок з громадою

Зв'язок спільноти може надати вам контакт з групами підтримки. Вони також можуть познайомити вас з іншими сім'ями, які мають дитину зі СМА. Також громадські зв’язки можуть планувати заходи для підвищення обізнаності щодо SMA або грошей на дослідження.

Генетичний радник

Генетичний радник буде працювати з вами та вашою родиною, щоб пояснити генетичну основу SMA. Це важливо, якщо ви чи інші члени сім’ї думаєте мати більше дітей.

Винос

Не існує єдиного підходу до лікування SMA. Симптоми, потреби та ступінь тяжкості стану можуть відрізнятися від людини до людини.

Спеціалізована команда з догляду може полегшити налаштування підходу до потреб дитини.