Тим, хто піклується про когось із хворобою Паркінсона, складіть плани на зараз

Я надзвичайно переживала, коли мій чоловік вперше сказав мені, що знає, що з ним щось не так. Він був музикантом, і одного разу на концерті він не міг грати на гітарі. Його пальці замерзли. Ми почали намагатися знайти лікаря, але в глибині душі ми знали, що це таке. У його матері була хвороба Паркінсона, і ми просто знали.

Як тільки ми отримали офіційний діагноз у 2004 році, я відчував лише страх. Цей страх взяв верх і ніколи не зникав. Дуже важко обернути голову. Що буде в майбутньому? Чи можу я бути жінкою, заміжньою за когось із хворобою Паркінсона? Чи можу я бути вихователем? Чи був би я досить сильним? Чи був би я досить безкорисливим? Це був один із головних моїх побоювань. Насправді, цей страх у мене зараз більше, ніж коли-небудь.

Тоді інформації про ліки та лікування було небагато, але я намагався навчитися, наскільки міг. Ми почали ходити до груп підтримки, щоб дізнатися, чого очікувати, але це надзвичайно гнітило мого чоловіка. Тоді він був у хорошій формі, а люди в групах підтримки - ні. Мій чоловік сказав мені: «Я більше не хочу їхати. Я не хочу впадати у депресію. Я не схожий на них ". Тож ми перестали їхати.

Мені дуже пощастило з приводу того, як мій чоловік підійшов до свого діагнозу. Він був у депресії дуже короткий час, але врешті-решт вирішив взяти життя за роги і насолоджуватися кожною миттю. Раніше його робота була для нього дуже важливою, але після його діагнозу сім’я була на першому місці. Це було величезно. Він нас справді почав цінувати. Його позитив надихав.

Нас благословили багато чудових років, але останні кілька були складними. Зараз його дискінезія дуже погана. Він багато падає. Допомога йому може бути неприємною, бо він ненавидить, щоб йому допомагали. Він забере це на мені. Якщо я спробую допомогти йому в інвалідному візку, і я не ідеальний, він буде кричати на мене. Мене це дратує, тому я використовую гумор. Я пожартую. Але я переживаю. Я нервуюсь, що не збираюся робити хорошу роботу. Я це відчуваю багато.

Я також повинен приймати всі рішення зараз, і ця частина дуже важка. Раніше мій чоловік приймав рішення, але більше не може. У нього діагностували деменцію хвороби Паркінсона в 2017 році. Однією з найскладніших речей є знання того, що я можу йому дозволити, а що ні. Що я забираю? Нещодавно він купив машину без мого дозволу, тож я можу забрати його кредитну картку? Я не хочу забрати його гордість або те, що робить його щасливим, але з тієї ж сторони, я хочу захистити його.

Я намагаюся не думати про емоції. Вони там; Я просто не висловлюю їх. Я знаю, що це впливає на мене фізично. У мене артеріальний тиск вищий, і я важчий. Я не дбаю про себе так, як раніше. Я в режимі гасіння пожеж для інших людей. Я викладаю їх по одному. Якщо у мене залишиться час для себе, я піду погуляти або поплавати. Я хотів би, щоб хтось допоміг мені розібратися із механізмами подолання, але мені не потрібні люди, які б казали мені, щоб я витратив час на себе. Я знаю, що мені потрібно це зробити, справа в тому, щоб знайти той час.

Якщо ви читаєте це, а вашій коханій людині нещодавно поставили діагноз Паркінсона, намагайтеся не думати і не турбуватися про майбутнє хвороби. Це найкраще, що ви можете зробити для себе та коханої людини. Насолоджуйтесь кожною секундою, яка у вас є, і складайте якомога більше планів на даний момент.

Мені сумно, що у мене не буде «щасливого до кінця», і я також відчуваю себе дуже винним за те, що не маю терпіння допомагати свекрусі, коли вона була жива і жила в такому стані. Тоді так мало було відомо. Це мої єдині жалі, хоча я відчуваю, що в майбутньому, можливо, буду більше жаліти, оскільки стан мого чоловіка погіршується.

Я думаю, що дивно, що нам було стільки років і довелося робити те, що ми робили. Ми поїхали у неймовірні канікули, і зараз у нас є такі чудові спогади, як сім’я. Я вдячний за ці спогади.

З повагою,

Абат Арошас

Аббе Арошас народився і виріс у місті Роквей, штат Нью-Йорк. Вона закінчила салютарію свого класу середньої школи та навчалась у Бренді Університеті, де отримала ступінь бакалавра. Вона продовжила навчання в Колумбійському університеті та здобула ступінь доктора стоматології. У неї три дочки, і зараз вона живе в Бока-Ратон, штат Флорида, зі своїм чоловіком Ісааком та їх таксою Смокі Мо.