Вартість життя при виразковому коліті: історія Ньяни
Зміст
Після більш ніж року Ніанна Джеффріс все ще сплачує перший лікарняний рахунок, який вона отримала, прагнучи з’ясувати, що спричиняло хворобливі шлунково-кишкові симптоми, які вона відчувала.
Ньянна відвідала місцеве відділення надзвичайних ситуацій у жовтні 2017 року, помітивши кров у стільці. Тоді у неї не було медичної страховки, тому відвідування лікарні обов’язково було дорогим.
"Спершу я пішла в травмпункт, і вони сказали, що нічого не бачать, - сказала вона Healthline. - Але я сказала:" Ні, я втрачаю кров, і я знаю, що щось відбувається ".
У лікарні провели кілька тестів на Ньянну, але діагнозу не вдалося досягти. Її виписали без будь-яких ліків, рекомендації знайти лікаря з шлунково-кишкового тракту та рахунку у розмірі майже 5000 доларів.
Лише через кілька місяців у Ньянни діагностували виразковий коліт (UC) - різновид запального захворювання кишечника, що спричинює запалення та виразки на внутрішній оболонці товстої кишки (товстої кишки).
Шукаю діагноз
У Nyannah вперше з’явилися симптоми UC, коли їй було 20 років. Вона жила зі своєю матір’ю, бабусею та дідусем і працювала неповний робочий день торговим партнером Clinique.
У листопаді 2017 року, через місяць після візиту до відділення надзвичайних ситуацій, вона перейшла з роботи за сумісництвом на штатну посаду.
Перехід дозволив їй отримати спонсорований роботодавцем план медичного страхування.
"На своїй роботі я працювала неповний робочий день, і вони робили мене штатним, - згадувала вона, - але вони мені потрібні були, щоб пришвидшити процес, щоб я міг отримати страховку".
Як тільки вона була застрахована, Ньянна відвідала свого лікаря первинної медичної допомоги (PCP). Лікар запідозрив, що у Ньянни може бути непереносимість глютену, і призначив аналізи крові для перевірки на целіакію. Коли ці тести повернулись негативними, вона направила Ньяну до ГІ для подальшого тестування.
GI провів ендоскопію для дослідження внутрішньої оболонки шлунково-кишкового тракту Nyannah. Це призвело до діагностики UC.
Випробування та помилки лікування
Люди з UC часто переживають періоди ремісії, коли їх симптоми зникають.Але ці періоди можуть супроводжуватися спалахами хвороби, коли симптоми повертаються. Метою лікування є досягнення та підтримка ремісії якомога довше.
Щоб полегшити її симптоми та викликати ремісію, лікар Ньянни призначив пероральний препарат, відомий як Ліалда (месаламін), і зменшені дози стероїдного преднізолу.
"Вона буде зменшувати дозування преднізолону залежно від того, як відчуваються мої симптоми та скільки крові я втрачаю", - пояснила Ньянна.
"Отже, якщо я багато втрачала, вона тримала його на рівні 50 [міліграмів], а потім, коли я почав трохи покращуватися, ми зменшили б його до рівня 45, потім 40, потім 35", - продовжила вона. "Але іноді, коли я опускався нижче, приблизно до 20 або 10, тоді у мене починалася кровотеча знову, щоб тоді вона брала його назад".
Коли вона приймала високі дози преднізолону, у неї з’явилися помітні побічні ефекти, зокрема скутість щелепи, здуття живота та випадання волосся. Вона схудла і боролася з втомою.
Але, принаймні, протягом декількох місяців поєднання Ліальди та преднізону, здавалося, тримало симптоми ШКТ під контролем.
Однак цей період ремісії тривав недовго. У травні 2018 року Ньянна поїхала до Північної Кароліни на навчання, пов'язане з роботою. Коли вона повернулася додому, її симптоми повернулися з помсти.
“Я не знаю, чи це було лише через те, що я подорожував, і стрес від того чи іншого, але після того, як я повернувся з цього, у мене було жахливе спалах. Це схоже на те, що жоден з тих ліків, які я приймав, не працював ".Для відновлення Ньянні довелося взяти два тижні відпустки, використовуючи дні оплачуваних відпусток.
Її ГІ зняв Ліалду і призначив ін’єкції адалімумабу (Humira), біологічного препарату, який може допомогти зменшити запалення в товстій кишці.
У неї не виникало жодних побічних ефектів від Humira, але їй було складно навчитися самостійно вводити ліки. Настанови медсестри з домашнього догляду допомогли, але лише до певної міри.
"Мені доводиться робити собі ін'єкції щотижня, і спочатку, коли приїжджала домашня дама, я була як професіонал", - сказала вона. “Я просто робив собі ін’єкцію. Я сказав: "О, це не так вже й погано". Але я знаю, коли її немає, з часом іде, іноді у вас може бути поганий день або важкий день, коли ви просто втомлені, і ви на зразок: "О, боже мій, я боюся робити собі ін'єкцію".
«Оскільки я робила це приблизно 20 разів, я знаю, як це буде відчуватись, - продовжила вона, - але ти все одно трохи застигнеш. Це єдине. Я люблю: «Добре, просто треба заспокоїтись, розслабитися та прийняти ліки». Тому що ти мусиш подумати, врешті-решт, це допоможе мені ».
Оплата витрат на догляд
Гуміра дорога. Згідно зі статтею в "Нью-Йорк Таймс", середньорічна ціна після знижок зросла з приблизно 19 000 доларів на пацієнта в 2012 році до понад 38 000 доларів на пацієнта в 2018 році.
Але для Ньянни наркотик частково охоплюється планом її медичного страхування. Вона також взяла участь у програмі знижок виробника, що ще більше знизило вартість. Їй не довелося платити нічого з кишені за ліки, оскільки вона досягла страхової франшизи в розмірі 2500 доларів.
Незважаючи на це, вона все ще стикається з багатьма власними витратами на управління своїм UC, включаючи:
- 400 доларів на місяць страхових внесків
- 25 доларів на місяць за пробіотичні добавки
- 12 доларів на місяць за добавки з вітаміном D.
- 50 доларів за настій заліза, коли їй це потрібно
Вона платить 50 доларів за відвідування свого ГІ, 80 доларів за відвідування гематолога та 12 доларів за кожен аналіз крові, який вони замовляють.
Вона також платить 10 доларів за відвідування до консультанта з питань психічного здоров’я, який допомагає їй впоратися з наслідками, які UC справив на її життя та почуття себе.
Ньянні також довелося внести зміни в свій раціон. Щоб тримати симптоми під контролем, їй доводиться їсти більше свіжих продуктів і менше обробленої їжі, ніж раніше. Це збільшує її рахунок за продовольчі товари, а також кількість часу, який вона витрачає на приготування їжі.
Між витратами на управління своїм станом та покриттям повсякденних витрат на життя, Ньянні доводиться ретельно фінансувати оплату за кожен тиждень.
"Я якось відчуваю стрес під час зарплати, тому що я кажу:" У мене так багато роботи ", - сказала вона.
"Отже, коли мені платять, я справді намагаюся проаналізувати це", - продовжила вона. «Я люблю, добре, сьогодні я можу зробити лише 10 доларів на гематологію та 10 доларів на первинну. Але я завжди намагаюся платити лікарям, які мені доводиться регулярно відвідувати, а мої попередні рахунки я можу відкласти на наступну перевірку або спробувати скласти з ними план ».
Вона важко зрозуміла, що важливо надавати пріоритети рахункам від лікарів, від яких вона залежить для регулярного догляду. Коли вона запізнилася з оплатою одного зі своїх рахунків, її ГІ кинув її як пацієнта. Їй довелося знайти іншого, щоб взяти на себе лікування.
Цього листопада лікарня почала збирати заробітну плату для погашення боргу з першого екстреного візиту в жовтні 2017 року.
"Вони зателефонували б мені і сказали:" Вам потрібно заплатити це, вам потрібно заплатити те ", більш агресивним. І я сказав: "Я знаю, але у мене є всі інші рахунки. Я не можу. Не сьогодні. Це, в свою чергу, зробило б мене стресом, і тоді це просто ефект доміно ".Як і багато людей з UC, Ньянна виявляє, що стрес може спричинити спалах і погіршити її симптоми.
Підготовка до майбутнього
Представник кадрових ресурсів (HR) Ньяни та менеджер на роботі розуміли її потреби у здоров’ї.
"Мій менеджер по роботі з клініками, вона підтримує", - сказала вона. “Вона принесла б мені Gatorade, бо я втрачаю електроліти, і завжди стежила за тим, щоб їсти. Вона схожа на: "Ньянна, вам потрібно зробити перерву. Вам потрібно щось з’їсти ».
"І тоді, як я вже сказала, мій HR, вона справді мила", - продовжила вона. "Вона завжди стежить за тим, чи потрібен мені вільний час, вона призначить мені відповідне планування. І якщо у мене є призначення лікаря, я завжди їду до неї, перш ніж вона складе графіки, тож вона зможе координувати та коригувати все, що їй потрібно, щоб я міг піти на це призначення ”.
Але коли Ньянні стає надто погано, щоб працювати, їй доводиться брати вільний вільний час.
Це робить помітним вм'ятину в її зарплаті, що впливає на її дохід у тій мірі, в якій вона не може собі дозволити. Щоб допомогти звести кінці з кінцями, вона почала шукати нову роботу з вищою заробітною платою. Збереження медичного страхування є головним пріоритетом у пошуку роботи.
Перш ніж претендувати на посаду, вона перевіряє веб-сайт компанії, щоб дізнатись про переваги її працівників. Вона також зв’язана зі своїм контактом у Humira, оскільки зміна її роботи або медичного страхування може потенційно вплинути на її право брати участь у програмі знижок виробника.
"Я мушу поговорити зі своїм послом" Хуміра ", - пояснила вона, - тому що вона схожа на" Ти все ще хочеш переконатися, що зможеш отримати ліки і покрити їх ".
На новій роботі вона сподівається заробити достатньо грошей, щоб не лише оплатити свої медичні рахунки, але й інвестувати в камеру та інструменти та навчання, необхідні їй для побудови кар’єри візажиста.
«У мене є всі ці рахунки, і тоді я все одно повинен покласти бензин у свою машину, щоб дістатися до роботи та з роботи, я все одно повинен купувати продукти, тож я вже насправді нічого не купую для себе. Тому я намагаюся шукати нову роботу, щоб мати трохи зайвих грошей, щоб просто отримати деякі речі, які мені потрібні ".Вона також хоче виділити трохи заощаджень, щоб допомогти покрити витрати на охорону здоров’я, які їй можуть знадобитися в майбутньому. Коли у вас хронічний стан здоров’я, важливо спланувати несподівані медичні рахунки.
"Ви повинні врахувати ці рахунки - і вони спливають", - пояснила вона.
"Я б сказав спробувати підготувати вас до цього, наприклад, завжди намагайтеся щось відкласти, бо ви ніколи не знаєте".
Ми Радимо
Чому на туалетному папері кров?
