Ендометріоз: пошуки відповідей

Зміст

• Розвіяння помилкових уявлень
• Скелястий шлях до діагностики
• Життя поза діагнозом
• Виступаючи за кращий догляд

У день закінчення коледжу 17 років тому Меліса Ковач Мак-Гогі сиділа серед своїх однолітків і чекала, поки її ім'я називатимуть. Але замість того, щоб повністю насолодитися важливим випадком, вона згадує щось набагато менш приємне: біль.

Побоюючись, що ліки, які вона приймала раніше, будуть стиратися під час церемонії, вона планувала заздалегідь. "Я носила сумочку під випускним платтям - з міні-пляшкою з водою та пляшкою з таблетками - щоб я могла прийняти наступну дозу знеболюючого, не встаючи", - згадує вона.

Це було не вперше чи востаннє, коли їй доводилося турбуватися про те, що хендометріоз займає головне місце. Гінекологічний стан, внаслідок якого тканина з маточної оболонки росте на інших органах, характеризується насамперед і явно болем.

Макгогі, колишній член правління Асоціації ендометріозу, який базується у Вісконсіні, кілька десятиліть керувала своїми мучительними симптомами. Вона може простежити її за часом, коли це почалося в ранньому підлітковому віці.

"Я вперше підозрювала, що щось не так близько 14 років, коли, здавалося, менструальні спазми ставали набагато важчі, ніж у моїх друзів", - розповідає вона Healthline.

Однак після кількох років не знаходження полегшення через ібупрофен, лікарі, яких вона відвідувала, призначили гормональні контрацептиви для полегшення болю. Але таблетки такого не робили. "Кожні три місяці мене переводили на інший тип", - згадує Мак-Гогі, 38-річна, яка каже, що дехто навіть переживав депресію та перепади настрою.

Через багато місяців, не знайшовши рішення, лікарі запропонували їй те, що здавалося ультиматумом: вона могла продовжувати страждати від хронічного болю, ніколи не знаючи чому, або йти під ніж, щоб з'ясувати, що не так.

Хоча лапароскопічна процедура була б малоінвазивною, "ідею зробити операцію, щоб поставити діагноз, важко було проковтнути, коли їй було 16 років", - згадує вона.

Залишившись лише з декількома варіантами, Мак-Гогі врешті-решт вирішив не рухатися вперед з операцією. За рішенням, за її словами, вона згодом пошкодує, оскільки це означало ще кілька років, проведених у сильному недолікованому болі.

Лише після того, як вона закінчила коледж у 21 рік, вона відчула психічну готовність пройти процедуру і нарешті отримати діагноз.

"Хірург виявив ендометріоз і максимально позбувся", - каже вона. Але процедура не була лікувальним засобом, на який вона сподівалася. "Після цього рівень мого болю значно впав, але з року в рік біль повертався, коли ендо зростало".

За оцінками 1 із 10 жінок репродуктивного віку в Америці, які страждають від цього захворювання, ця гра в котів та мишок є надто звичною. Але на відміну від інших хвороб, які мають чітку відповідь, відомих ліків від ендометріозу не існує.

Однак багато з цими жінками зустрічаються плутаниною.

Коли засновниці та виконавчому директору Flutter Health Крісті Каррі було 20 років, вона знала, що щось страшенно не так, ледь не втративши душ під час менструальних спазмів.

Хоча їй не були чужими тривалі і надзвичайно болісні періоди, цей час був іншим. "Кілька днів я не мав змоги доїхати до роботи чи до школи і лежав у ліжку", - згадує житель Брукліна. "Я думав, що це нормально, оскільки не можна насправді" порівнювати "біль у періоді з кимось [іншим]".

Однак все це незабаром змінилося, коли вона опинилася в лікарні швидкої допомоги.

"Жіночі репродуктивні захворювання, схоже, збігаються з іншими проблемами в околицях", - говорить Каррі, котрий продовжував ще кілька років відвідувати невідкладну допомогу з приводу болю в малому тазу, який був неправильно діагностований як СРК або інші проблеми, пов'язані з ШКТ.

Оскільки ендометріоз призводить до того, що тканини, що потрапили в пастку, ростуть і поширюються за межі тазової області, уражені органи, такі як яєчники та кишечник, зазнають гормональних змін протягом жіночого періоду, викликаючи хворобливі запалення.

І якщо ваші симптоми складні і проживають у частинах вашого тіла поза репродуктивною системою, говорить Каррі, ви тепер матимете справу з ще більшою кількістю фахівців.

Розвіяння помилкових уявлень

Точні причини ендометріозу досі незрозумілі. Але одна з найдавніших теорій припускає, що справа зводиться до так званої ретроградної менструації - процесу, який включає менструальну кров, яка тече назад по маткових трубах в порожнину малого тазу, замість того, щоб виходити через піхву.

Незважаючи на те, що захворювання можна впоратись, одним із найскладніших аспектів на початку захворювання є відсутність діагностики та лікування. Також є невизначеність і страх ніколи не знайти полегшення.

Згідно з нещодавнім онлайновим опитуванням, проведеним HealthyWomen серед понад 1000 жінок та 352 медичних працівників, біль під час та між періодами є основними симптомами, які змусили більшість респондентів відвідувати свою лікарню для отримання діагнозу. Друга і третя причини включали проблеми з шлунково-кишковим трактом, біль під час сексу або хворобливі випорожнення.

Дослідники виявили, що хоча 4 з 5 жінок, які не мають діагнозу, справді вже чули про ендометріоз, багато хто має лише обмежені знання про те, як виглядають ці симптоми. Більшість вважають, що симптоми включають біль між періодами та під час них, а також під час статевого акту. Менше знайомі з іншими симптомами, такими як втома, проблеми з шлунково-кишковим трактом, хворобливе сечовипускання та болісні випорожнення.

Ще яскравішим, тим не менш, є той факт, що майже половина жінок без діагнозу не знають, що лікування не існує.

Ці результати опитування висвітлюють головну проблему, що стосується стану. Хоча ендометріоз відомий як ніколи раніше, його все ще часто неправильно розуміють, навіть якщо жінки мають діагноз.

Скелястий шлях до діагностики

Одне дослідження, проведене групою дослідників у Великобританії, припускає, що хоча кілька факторів можуть відігравати роль, "однією з важливих причин прогресування цього захворювання є, швидше за все, затримка діагностики".

Хоча важко визначити, чи це пов’язано з недостатніми медичними дослідженнями, оскільки симптоми часто можуть імітувати інші стани, такі як кісти яєчників та запальні захворювання органів малого тазу, одне зрозуміло: отримання діагнозу - це не малий подвиг.

Філіппа Бридж-Кук, доктор філософії, вчений у Торонто, який працює в раді директорів The Network Endometriosis Network Canada, згадує, як її сімейний лікар в середині 20-х років сказав, що немає сенсу проводити діагностику, оскільки нічого такого не було з ендометріозом все одно можна зробити. "Що, звичайно, неправда, але я тоді цього не знав", - пояснює Бридж-Кук.

Ця дезінформація може пояснити, чому майже половина недіагностованих жінок в опитуванні HealthyWomen були незнайомі з методологією діагностики.

Пізніше, після того, як Брідж-Кук пережила кілька викиднів, вона каже, що чотири різні гінекологічні гімнастики сказали їй, що вона не могла хворіти, бо якби вона сталася, у неї було б безпліддя. До цього часу Бридж-Кук завагітніла без труднощів.

Хоча правда, що проблеми з народжуваністю є одними з найважчих ускладнень, пов’язаних з ендо, загальноприйнятою помилкою є те, що це заважатиме жінкам зачати і виносити дитину на термін.

Досвід Бридж-Кука виявляє не лише недостатню обізнаність з боку деяких лікарів, але й нечутливість до стану.

Враховуючи, що з 850 респондентів опитування лише близько 37 відсотків визнали себе такими, що мають діагноз ендометріозу, залишається питання: чому отримання діагнозу є таким важким шляхом для жінок?

Відповідь може бути просто в їх статі.

Незважаючи на той факт, що кожна четверта жінка в опитуванні сказала, що ендометріоз часто перешкоджає їхньому повсякденному життю, причому кожна п’ята заявляє, що це робить завжди, - тих, хто повідомив про свої симптоми лікарняним установам, часто звільняють. Опитування також виявило, що 15 відсоткам жінок сказали: "Це все у твоїй голові", а кожній третій - "Це нормально". Крім того, ще кожній третій сказали: «Це частина того, щоб бути жінкою», і кожна п’ята жінка повинна була побачити чотири-п’ять лікарів до отримання діагнозу.

Ця тенденція не дивна, враховуючи те, що біль жінок часто ігнорується або відверто ігнорується у медичній галузі. Одне дослідження показало, що "в цілому жінки повідомляють про більш сильний рівень болю, частіші випадки болю та біль більшої тривалості, ніж чоловіки, але тим не менше лікування болю відбувається менш агресивно".

І часто через цей упереджений біль багато жінок не звертаються за допомогою, поки їх симптоми не досягнуть нестерпного ступеня. Більшість респондентів опитування чекали від двох до п’яти років, перш ніж побачити ВГП на наявність симптомів, тоді як кожен п’ятий чекав чотири-шість років.

"Я чую про те, що багатьом ендо-пацієнтам не призначають знеболюючих препаратів", - пояснює Макгогі, яка каже, що вона розуміє, що лікарі не хочуть, щоб хтось потрапляв у залежність від опіоїдів або псував печінку або шлунок протизапальними засобами. "Але це спричинило в багатьох жінок та дівчат надзвичайно сильний біль", - каже вона. "Настільки важко, що ти не можеш ходити, [з багатьма] думаючи, що їм потрібно взяти лише два Адвіла".

Дослідження підтверджують її в цьому - оскільки інша повідомила, що жінкам рідше вводять знеболюючі препарати при ВР, незважаючи на гострі болі в животі.

Частина проблеми зводиться до віруючих жінок та дівчат, додає Мак-Гогі. Вона пам’ятає, як сказала одному лікарю, що страждає від жахливого болю з менструаціями, але цього не зареєструвала. Лише коли вона пояснила, що через місяць вона пропускала кілька днів роботи, лікар слухав і робив це на замітку.

"Відтоді я кількісно визначала свій біль для професіоналів у дні пропущеної роботи", - каже вона. "Це більше, ніж просто віра в мої розповіді про дні страждань".

Причини припинення жіночого болю оповиті культурними гендерними нормами, але також, як показує опитування, "загальна відсутність пріоритетів щодо ендометріозу як важливої ​​проблеми здоров'я жінок".

Життя поза діагнозом

Через довгий час після закінчення коледжу Мак-Гогі каже, що вона витрачала надзвичайно багато часу, доглядаючи за своїм болем. "Це ізолююче, гнітюче та нудне".

Вона уявляє, яким було б її життя, якби у неї не було хвороби. "Мені так пощастило, що у мене є дочка, але я думаю, чи не хотів би я спробувати другу дитину, якби у мене не було ендометріозу", - пояснює вона. . "[Стан] продовжує витрачати мою енергію таким чином, що друга дитина здається недосяжною".

Подібно до цього, Бридж-Кук каже, що пропускати час з родиною, коли їй дуже боляче вставати з ліжка, було найскладнішою частиною її досвіду.

Інші, такі як Каррі, стверджують, що найбільшою боротьбою була плутанина та непорозуміння. Тим не менше, вона висловлює вдячність за те, що вона рано дізналася про її стан. "Мені пощастило у двадцять років, що мій перший гінеколог запідозрив ендометріоз і зробив операцію лазерної абляції". Але, додає вона, це було винятком із правила, оскільки більшість реакцій її HCP були на помилковий діагноз. "Я знаю, що мені пощастило, і що більшості жінок з ендо не так пощастило".

Хоча обов'язок забезпечити належне інформування жінок про стан здоров'я в лікарнях, МакГогі наголошує, що жінки повинні проводити власні дослідження та захищати себе. "Якщо ваш лікар вам не вірить, зверніться до нового лікаря", - каже Мак-Гогі.

Подібно до більш ніж половини респондентів, яким також був поставлений діагноз OB-GYN, ендо-подорож Каррі ще далеко не закінчилася. Навіть отримавши діагноз та оперативне втручання, вона продовжила наступні два десятиліття шукати відповіді та допомогу.

"Багато гінекологів лікують ендометріоз не дуже ефективно", - каже Бридж-Кук, яка чекала 10 років від моменту, коли вперше запідозрила щось недобре у свої 20 років, перш ніж отримати діагноз. "Абляційна хірургія пов'язана з дуже високим рівнем рецидивів, - пояснила вона. - Але операція з висічення, яку багато гінекологи не роблять, набагато ефективніша для довгострокового купірування симптомів".

Нещодавно її підкріплюють, оскільки дослідники виявили значно більше покращення хронічного тазового болю, спричиненого ендометріозом в результаті лапароскопічного висічення, порівняно з абляцією.

За словами Бридж-Кука, використання мультидисциплінарного підходу до лікування забезпечує найкращі результати. Для пошуку полегшення вона використовувала комбінацію операції з висічення, дієти, фізичних вправ та фізіотерапії таза. Але вона також виявила, що йога має безцінне значення для управління стресом, який виникає внаслідок хронічної хвороби.

Хоча Макгогі зазначає, що обидва її оперативні втручання мали найсуттєвіший вплив на зменшення болю та відновлення якості життя, вона твердо твердить, що немає двох однакових переживань. "Історія у всіх різна".

"Не всі можуть отримати якісні оперативні втручання хірургів, навчених розпізнавати та акцизувати ендометріоз", - пояснює вона, і деякі люди схильні до розвитку рубцевої тканини, ніж інші. Скорочення часу на діагностику за допомогою нехірургічного методу діагностики, додає вона, може змінити ситуацію.

Виступаючи за кращий догляд

Те, як лікарі-терапевти ставляться до жінок, які страждають від болю, однаково, якщо не більше, важливо для того, як вони вирішують сам стан. Усвідомлення цих вроджених гендерних упереджень - це перший крок, але наступний передбачає підвищення обізнаності та спілкування з емпатією.

Основний прорив в ендо-подорожі Каррі відбувся незабаром після зустрічі з лікарем, який був не лише обізнаним, але й співчутливим. Коли він почав задавати їй питання, не пов'язані з ендометріозом, яких жоден лікар не мав за 20 років, вона почала плакати. "Я відчув миттєве полегшення та підтвердження".

Хоча обов'язок забезпечити належне інформування жінок про стан здоров'я в лікарнях, МакГогі наголошує, що жінки повинні проводити власні дослідження та захищати себе. Вона пропонує проконсультуватися з хірургами-ексцизиторами, приєднатися до ендо-асоціацій та читати книги на цю тему. "Якщо ваш лікар вам не вірить, зверніться до нового лікаря", - каже Мак-Гогі.

"Не чекай років на болі, як це було через страх перед діагностичною лапароскопічною операцією". Вона також рекомендує жінкам виступати за лікування болю, яке вони заслуговують, наприклад, непристосувальний Торадол.

Далеко від тривалого десятиліття пошуку відповідей, ці жінки поділяють не менш палке бажання розширити можливості інших. "Розкажіть про свій біль і поділіться усіма дрібницями", - закликає Каррі. "Вам потрібно згадати випорожнення кишечника, хворобливий секс та проблеми із сечовим міхуром".

"Те, про що ніхто не хоче говорити, може стати ключовим компонентом вашого діагнозу та шляху лікування", - додає вона.

Одне з результатів опитування HealthyWomen стало очевидним, що технології можуть бути найбільшим союзником жінки, коли мова йде про підтримку інформації. Результати показують, що більшість жінок, яким не поставлений діагноз, хочуть дізнатись більше про ендометріоз електронною поштою та Інтернетом - і це стосується навіть тих, кому діагностують і менше зацікавлені в тому, щоб більше дізнатися.

Але його також можна використовувати як засіб для зв’язку з іншими в ендо-спільноті.

Незважаючи на всі роки розчарувань і непорозумінь, єдиною срібною підкладкою для Каррі були жінки, з якими вона зустрічалася в одній подорожі. "Вони підтримують вас, і всі хочуть допомагати один одному, чим можуть".

"Зараз я думаю, що більше людей усвідомлює ендометріоз, про що говорити простіше", - говорить Каррі. "Замість того, щоб сказати, що вам погано самопочуття через" леді біль ", ви можете сказати" у мене ендометріоз ", і люди знають".

Сінді Ламоте - журналістка-фрілансер, яка базується в Гватемалі. Вона часто пише про стики між здоров’ям, здоров’ям та наукою про поведінку людини. Вона писала для The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post та багатьох інших. Знайдіть її за адресою cindylamothe.com.