Що очікувати, коли ваша дитина почне лікування від РС

Зміст

• Огляд лікування
• Потенційні покращення
• Потенційні побічні ефекти
• Прийнятність, зручність та вартість
• Подальші оцінки
• Винос

Коли ваша дитина починає нове лікування розсіяного склерозу (РС), важливо не зводити очі з очей, щоб ознаки зміни їх стану.

Після початку нового лікування ваша дитина може відчути поліпшення свого фізичного чи психічного здоров’я. Вони також можуть розвинути побічні ефекти від лікування.

Витратьте хвилинку, щоб дізнатися, як початок нового лікування може вплинути на вашу дитину.

Огляд лікування

Для уповільнення прогресування РС розроблено багато методів, що модифікують захворювання (ДМТ).

Наразі Адміністрація з харчових продуктів та медикаментів (FDA) затвердила лише одну із цих методів терапії для дітей віком від 10 років і старше - і не дозволила застосовувати її дітям до 10 років.

Однак лікарі все ще можуть призначати DMT дітям молодшого віку з РС. Ця практика відома як "поза маркою" використання.

Постачальники медичної допомоги вашої дитини можуть також призначити інші методи лікування РС, включаючи одне або кілька з наступного:

• інші ліки для полегшення фізичних або когнітивних симптомів РС
• реабілітаційна терапія для підтримки фізичного чи когнітивного функціонування вашої дитини
• використання засобів мобільності та інших допоміжних пристроїв, щоб допомогти вашій дитині виконувати рутинні справи
• процедури нервової стимуляції або хірургічне втручання для лікування проблем із сечовим міхуром
• психологічне консультування для підтримки психічного здоров’я вашої дитини
• зміни способу життя

Якщо стан вашої дитини будь-яким чином зміниться, повідомте про це членам своєї медичної команди.

Для управління новими або погіршеними симптомами їхні медичні працівники можуть рекомендувати зміни до свого плану лікування. Їх команда охорони здоров’я може також рекомендувати змінити, якщо з’являться нові методи лікування або публікуються нові дослідження щодо безпеки та ефективності існуючих методів лікування.

Потенційні покращення

Після початку нового лікування РС ваша дитина може відчути поліпшення свого фізичного чи психічного здоров’я та функціонування.

Потенційні переваги варіюються від одного виду лікування до іншого.

Залежно від конкретного лікування, яке отримує ваша дитина:

• Вони можуть відчувати менше або менш важких спалахів, загострень або рецидивів.
• Вони можуть відчувати менше болю, втоми, запаморочення, м’язових спазмів або м’язової скутості.
• Їх рухливість, координація, рівновага, гнучкість або сила можуть покращитися.
• У них може бути менше проблем із функцією сечового міхура або кишечника.
• Можливо, їм буде легше зосередитись чи запам’ятати речі.
• Їх здатність спілкуватися може покращитися.
• Їх зір або слух можуть покращитися.
• Вони можуть почуватися краще емоційно.

Постачальники медичної допомоги вашої дитини можуть також помітити обнадійливі результати в оцінках або тестах, які вони проводять після того, як ваша дитина почне нове лікування.

Наприклад, вони можуть проводити МРТ-сканування і не бачити ознак нової активності захворювання.

З іншого боку, також можливо, що стан вашої дитини не помітно або адекватно покращиться після того, як вона почне нове лікування. У деяких випадках сканування МРТ або інші тести можуть показати, що їх стан не покращився або погіршується.

Якщо ви не задоволені наслідками нового лікування, повідомте про це медичну команду вашої дитини. Вони можуть допомогти вам зрозуміти потенційні переваги та ризики припинення або продовження лікування. Вони також можуть допомогти вам дізнатись про інші способи лікування, які можуть бути доступними.

Потенційні побічні ефекти

Лікування РС може спричинити побічні ефекти, які можуть бути легкими або важчими.

Конкретні побічні ефекти різняться залежно від виду лікування.

Наприклад, загальні побічні ефекти багатьох DMT включають:

• висип
• втома
• нудота
• діарея
• головний біль
• м’язові болі
• біль і почервоніння в місці ін’єкції для ін’єкційних ДМТ

Щоб дізнатись більше про можливі побічні ефекти призначеного Вашою дитиною лікування, поговоріть із їх командою охорони здоров’я. Вони можуть допомогти вам навчитися розпізнавати та управляти потенційними побічними ефектами.

Якщо ви думаєте, що ваша дитина може відчувати побічні ефекти від лікування, повідомте про це їх медичній команді. У деяких випадках вони можуть рекомендувати змінити план лікування вашої дитини.

Якщо у вашої дитини виникають проблеми з диханням або вони не реагують або втрачають свідомість, зверніться до невідкладної медичної допомоги. Зателефонуйте негайно до 911. Вони можуть відчувати сильну алергічну реакцію на ліки.

Також негайно зверніться за медичною допомогою, якщо у вашої дитини з’явилися ознаки або симптоми серйозної інфекції, такі як лихоманка, що супроводжується:

• кашель
• блювота
• діарея
• висип

Деякі методи лікування можуть підвищити ризик зараження вашої дитини.

Прийнятність, зручність та вартість

Деякі методи лікування можуть бути більш прийнятними або зручнішими для вас та вашої дитини, ніж інші варіанти.

Наприклад, вашій дитині може бути зручніше та охочіше приймати пероральні препарати, ніж ін’єкційні. Або ваша родина може виявити, що один лікувальний центр має більш зручне місце розташування чи години роботи, ніж інший.

Деякі процедури також можуть бути простішими для вашої родини, ніж інші. Якщо у вас є медичне страхування, воно може охоплювати певні методи лікування або медичних працівників, але не інші.

Якщо вам або вашій дитині важко дотримуватися їх оновленого плану лікування, повідомте про це свою медичну команду. Вони можуть поділитися порадами щодо спрощення дотримання плану лікування або рекомендувати зміни до плану лікування вашої дитини.

Подальші оцінки

Для моніторингу наслідків лікування медичні працівники вашої дитини можуть замовити одне або кілька тестів. Наприклад, вони можуть замовити:

• МРТ
• аналізи крові
• дослідження сечі
• моніторинг серцебиття

Залежно від конкретних процедур, які отримує ваша дитина, їхній медичній команді, можливо, доведеться регулярно та постійно замовляти обстеження.

Команда здоров’я вашої дитини може також задавати вам та вашій дитині запитання щодо їх симптомів, фізичного та когнітивного функціонування та потенційних побічних ефектів лікування.

Ці подальші тести та оцінки можуть допомогти медичній команді вашої дитини дізнатися, як працює їхній поточний план лікування.

Винос

Після того, як ваша дитина почне нове лікування, може знадобитися час, щоб ви помітили будь-які наслідки.

Якщо ви вважаєте, що поточний план лікування вашої дитини не працює або погіршує її самопочуття, повідомте про це свою медичну команду.

У деяких випадках вони можуть рекомендувати змінити план лікування вашої дитини. Вони також можуть мати поради щодо управління побічними ефектами або витратами на лікування.