Як знайти підтримку, якщо у вас є амілоїдоз ATTR

Зміст

• Медичні спеціалісти
• Генетичне консультування
• Легка для розуміння інформація
• Фінансова підтримка
• Емоційна та соціальна підтримка
• Винос

Амілоїдоз ATTR може впливати на ваше життя різними способами.

Отримати лікування від кваліфікованих медичних фахівців може допомогти покращити ваш довгостроковий прогноз, а також якість життя. Підключення до інших джерел підтримки може також допомогти вам керувати фізичними, емоційними та соціальними проблемами, які можуть бути пов'язані з цією умовою.

Читайте далі, щоб дізнатися про деякі доступні вам ресурси.

Медичні спеціалісти

Амілоїдоз ATTR може вражати багато частин вашого тіла, включаючи нерви, серце та інші органи. Для управління його потенційними симптомами та ускладненнями важливо отримати комплексну допомогу.

Залежно від ваших потреб у лікуванні, до вашої медичної команди може входити:

• кардіолог, який спеціалізується на здоров'ї серця
• гематолог, який спеціалізується на проблемах з кров’ю
• невролог, який спеціалізується на нервах
• інші фахівці

Щоб знайти спеціалістів у вашому районі, попросіть звернутися до лікаря первинної медичної допомоги щодо рекомендацій та направлень. Це також може допомогти:

• Шукайте у списку лікувальних центрів Amyloid Foundation.
• Скористайтеся контуром «Мій амілоїдоз» консорціуму «Амілоїд».
• Шукайте в базі даних DoctorFinder Американської медичної асоціації.
• Зверніться до університету чи великої лікарні поруч, щоб дізнатися, чи є у них спеціалісти, які мають досвід та досвід лікування цього розладу.

Генетичне консультування

Якщо у вас є сімейний амілоїдоз ATTR, ваш лікар може заохотити вас поговорити з генетичним консультантом. Вони можуть допомогти вам дізнатися більше про стан, включаючи ризик його передачі від батьків до дітей.

Щоб знайти поруч генетичну клініку або консультанта, подумайте про пошук в Інтернет-довідниках, які ведуть Національне товариство генетичних радників або Американський коледж медичної генетики та геноміки.

Легка для розуміння інформація

Дізнатися більше про амілоїдоз ATTR може допомогти вам краще зрозуміти хворобу, а також варіанти вашого лікування.

Повідомте свого лікаря чи інших медичних працівників, якщо у вас є якісь питання щодо вашого стану або плану лікування. Вони можуть допомогти вам дізнатися більше про стан та підтримати вас у виваженому виборі.

Ви також можете знайти надійну інформацію в Інтернеті, відвідавши веб-сайти Фонду амілоїдозу та дослідницького консорціуму амілоїдозу.

Фінансова підтримка

Амілоїдоз ATTR може бути дорогим для управління, особливо якщо у вас виникли серйозні ускладнення від захворювання.

Якщо у вас є медичне страхування, зверніться до свого страхового постачальника, щоб дізнатися, які медичні працівники, діагностичні тести та методи лікування належать до вашого плану. У деяких випадках ви можете заощадити гроші, перейшовши на іншого страхового постачальника або плану.

Якщо вам важко керувати витратами на охорону здоров'я, це також може допомогти:

• Повідомте свого лікаря, якщо у вас є якісь питання або сумніви щодо витрат на рекомендований ними план лікування. Можливо, вони зможуть скорегувати ваш план лікування або направити вас на ресурси фінансової підтримки.
• Порадьтеся зі своїм фармацевтом або зв’яжіться з виробниками будь-яких препаратів, які вам прописали, щоб дізнатися, чи маєте ви право на знижки, субсидії або програми знижок.
• Заплануйте зустріч із соціальним працівником чи фінансовим консультантом, який має досвід роботи з людьми з хронічними станами здоров’я. Вони можуть мати можливість зв’язати вас з програмами фінансової підтримки або запропонувати поради, які допоможуть вам вирішити фінансові проблеми.

Емоційна та соціальна підтримка

Якщо вам здається сумно, сердито чи занепокоєне діагнозом, ви не самотні. Життя з хронічним станом здоров’я може бути стресовим, а іноді й ізолюючим.

Вам може бути корисним зв’язок з іншими людьми, які живуть з амілоїдозом ATTR. Наприклад, врахуйте:

• приєднатися до однієї з груп підтримки, перелічених на веб-сайті груп підтримки амілоїдозу або Фонду амілоїдозу
• вивчення онлайн-форуму пацієнтів, керованого Smart Patients
• зв’язок з іншими через соціальні медіа

Якщо вам важко керувати емоційними або соціальними наслідками цієї хвороби, ваш лікар може також направити вас до фахівця з психічного здоров'я. Ви можете скористатися консультуванням або іншими методами лікування.

Винос

Звернення за допомогою до кваліфікованих медичних працівників, організацій пацієнтів та інших ресурсів може допомогти вам вирішити проблеми, пов’язані з амілоїдозом ATTR.

Щоб знайти більше ресурсів у своїй громаді, поговоріть зі своїм лікарем або іншими членами вашої медичної команди. Вони можуть мати змогу направити вас до місцевих служб підтримки, а також до інтернет-джерел підтримки.