Набагато більше, ніж втомився: 3 способи пояснити, що насправді є хронічною втомою

Зміст

• Важливість почуття зрозумілого
• 1. Відчувається, що ця сцена у фільмі "Наречена принцеси"
• 2. Відчувається, що я бачу все з-під води
• 3. Здається, я дивлюсь на тривимірну книгу без тривимірних окулярів

Це не таке почуття, як виснаження, коли ти здоровий.

Здоров’я та самопочуття торкаються кожного з нас по-різному. Це історія однієї людини.

“Ми всі втомлюємось. Я би хотів, щоб я теж подрімав щодня вдень! "

Мій юрист з питань інвалідності запитав мене, який із симптомів синдрому хронічної втоми (CFS) найбільше впливає на мою щоденну якість життя. Після того, як я сказав йому, що це моя втома, це була його відповідь.

CFS, який іноді називають міалгічним енцефаломієлітом, часто неправильно розуміють люди, які не живуть з ним. Я звик отримувати відповіді на зразок мого адвоката, коли намагаюся розповісти про свої симптоми.

Однак реальність полягає в тому, що CFS набагато більше, ніж "просто втомився". Це хвороба, яка вражає декілька частин вашого тіла і викликає виснаження настільки виснажливим, що багато хто з CFS повністю прикутий до ліжка протягом різного періоду часу.

CFS також спричиняє біль у м’язах та суглобах, когнітивні проблеми та робить вас чутливими до зовнішніх стимуляцій, таких як світло, звук та дотики. Відмітною ознакою стану є нездужання після навантаження, це коли хтось фізично розбивається годинами, днями або навіть місяцями після перенапруження свого тіла.

Важливість почуття зрозумілого

Мені вдалося провести це разом, перебуваючи в офісі мого адвоката, але, опинившись на вулиці, я відразу ж розплакався.

Незважаючи на те, що я звик до таких відповідей, як "Я теж втомився" і "Я би хотів, щоб я міг постійно дрімати, як ти", все одно боляче, коли я їх чую.

Боротьба з хронічною хворобою та інвалідністю - це вже самотній та ізолюючий досвід, а неправильне розуміння лише посилює ці почуття. Крім цього, коли медичні працівники або інші особи, які відіграють ключову роль у нашому здоров’ї та здоров’ї, нас не розуміють, це може вплинути на якість наданої нами допомоги.

Мені здалося життєво важливим знайти творчі способи описати свою боротьбу з CFS, щоб інші люди могли краще зрозуміти, що я переживаю.

Але як ви можете описати щось, коли інша людина не має для цього системи відліку?

Ви знаходите паралелі зі своїм станом до речей, які люди розуміють і мають безпосередній досвід. Ось три способи опису життя з CFS, які мені здались особливо корисними.

1. Відчувається, що ця сцена у фільмі "Наречена принцеси"

Ви бачили фільм "Наречена принцеси"? У цьому класичному фільмі 1987 року один із негідних персонажів, граф Руген, винайшов пристосування для катувань під назвою «Машина», щоб рік за роком висмоктувати життя людини.

Коли мої симптоми CFS погані, я відчуваю, що мене прив’язали до цього тортурного пристрою, коли граф Руген сміявся, повертаючи циферблат все вище і вище. Після вилучення з Машини герой фільму Уеслі ледве може рухатися або функціонувати. Подібним чином, мені також потрібно все, що у мене є, щоб зробити щось, окрім того, щоб лежати повністю.

Посилання та аналогії на поп-культуру виявились дуже ефективним способом пояснити мої симптоми близьким. Вони дають посилання на мої симптоми, роблячи їх відносними та менш чужими. Елемент гумору у таких посиланнях також допомагає послабити частину напруженості, яка часто присутня, коли говорите про хворобу та інвалідність з тими, хто сам цього не відчуває.

2. Відчувається, що я бачу все з-під води

Ще одна річ, яку я знайшов корисною для опису своїх симптомів іншим, - це використання природних метафор. Наприклад, я можу сказати комусь, що мій нервовий біль відчуває себе як пожежа, що перескакує з однієї кінцівки на іншу. Або я можу пояснити, що когнітивні труднощі, які я відчуваю, здаються такими, що я бачу все з-під води, рухаючись повільно і просто поза досяжністю.

Подібно описовій частині роману, ці метафори дозволяють людям уявити, що я можу пережити, навіть не маючи особистого досвіду.

3. Здається, я дивлюсь на тривимірну книгу без тривимірних окулярів

Коли я був дитиною, я любив книги, які постачались із тривимірними окулярами. Я був закоханий, дивлячись на книги без окулярів, бачачи, як блакитна та червона фарби частково, але не повністю, перекривались. Іноді, коли я відчуваю сильну втому, це те, як я уявляю своє тіло: як частини, що перекриваються, що не зовсім стикаються, що спричинює мій досвід трохи розмитим. Моє власне тіло і розум не синхронізовані.

Використання більш універсального або повсякденного досвіду, з яким людина може зіткнутися у своєму житті, є корисним способом пояснити симптоми.Я виявив, що якщо людина мала подібний досвід, вона, швидше за все, зрозуміла мої симптоми - хоча б трохи.

Придумування цих способів передати свої переживання іншим допомогло мені почуватися менш самотнім. Також я маю змогу зрозуміти, що моя втома набагато більше, ніж втомлюваність.

Якщо у вашому житті є хтось із важкозрозумілою хронічною хворобою, ви можете підтримати їх, слухаючи їх, вірячи їм і намагаючись зрозуміти.

Коли ми відкриваємо свій розум і серця для речей, які ми не розуміємо, ми зможемо більше спілкуватися один з одним, боротися з самотністю та ізоляцією та налагоджувати зв’язки.

Енджі Ебба - дивна художниця, яка викладає майстер-класи з письма та виступає по всій країні. Енджі вірить у силу мистецтва, письма та виступу, які допомагають нам краще зрозуміти себе, побудувати спільноту та внести зміни. Ви можете знайти на ній Енджі веб-сайт, її блог, або Facebook.