Як поговорити з іншими про ваш ревматоїдний артрит: Покрокове керівництво

Зміст

• Чому важко говорити про РА
• Вирішення, кому сказати
• Вирішуючи, скільки сказати
• Розмова про РА на роботі
• Розмова про РА з дітьми
• Розмова з інтимними партнерами
• Винос

Якщо у вас ревматоїдний артрит (РА), ви знаєте, яка кількість збору може швидко зайняти ваше життя. Аутоімунне захворювання вражає набряки та біль у суглобах та тканинах, впливаючи на повсякденну діяльність. Боротьба з РА та її болем викликає виснаження у більшості людей, які її мають, іноді приводячи їх до ліжка або бездіяльності на дні чи тижні. Ефекти РА можуть затримуватися і збільшуватися з віком, якщо їх не лікувати, і немає ніякого лікування.

Ці симптоми та ускладнення є величезними проблемами для людей з РА. Але в РА є ще одна проблема: поговорити з людьми про твій стан.

Чому важко говорити про РА

Дві реалії ускладнюють обговорення РА. Перший полягає в тому, що більшість його симптомів не видно, хоча деякі, наприклад, шкірний висип, є. Це може змусити вас виховувати це, оскільки інші можуть не вірити, що ви хворі.

Інша проблема полягає в тому, що це може бути відвертим доступом до обговорення. Блогер Джанін Монті пише про свою РА в компанії Arthritic Chick. Коли вона вперше отримала діагноз РА і почала розмовляти з оточуючими, вона каже: "Я дізналася, що найшвидший спосіб закінчити телефонну розмову, візит чи побачення на каву - це почати говорити про мій біль".

Вирішення, кому сказати

Деякі вирішують розповісти всім про свій стан, а інші вибирають інтимне коло. Ви самі вирішите, яким шляхом ви підете. Ви можете вирішити, що стикатися з хворобою означає надягати на ваш автомобіль наклейку на бампер, пов’язану з RA. З іншого боку, якщо ви відчуваєте, що стан вашого здоров'я є приватним питанням, виберіть декілька вибраних вами даних. Цей короткий список, без сумніву, включає найближчих членів вашої родини та може включати людей, з якими ви працюєте.

Вирішуючи, скільки сказати

Справа в обговоренні РА полягає в тому, що є дуже багато для обговорення. Список симптомів є унікальним для кожної людини, але він може бути дуже довгим. Скільки ви скажете про свій стан? Ви можете бути короткими, як швидка декларація та визначення: "У мене ревматоїдний артрит. Це аутоімунний стан, який в основному атакує мої суглоби. "

Крім того, ви можете розглянути питання про те, як симптоми впливають на вас. Наприклад, "РА означає, що я сильно болю і потребую додаткового відпочинку". Або, замість того, щоб говорити про те, як РА впливає на вас загалом, ви можете вирішити пояснити, як ви щодня робите, і як це може вплинути на ваші здібності: «Мій RA сьогодні впливає на мої зап’ястя. Чи можете ви допомогти мені забрати ці файли? "

Звичайно, ви ніколи не можете дізнатися, коли зустрінетесь з ким-небудь, як вони відреагують на ваш обмін, але ви, ймовірно, з часом підберете підказки про те, що хтось почуває себе переповненим вашими новинами. Замість того, щоб говорити з ними, можливо, було б доречно ділитися письмовою інформацією про РА, направляючи їх на веб-сайт або інший ресурс.

Розмова про РА на роботі

Вам потрібно врахувати кілька речей, вирішуючи, чи повідомлите ви своєму керівнику та колегам про свій РА. Вам не потрібно ні з ким говорити про медичний стан, і якщо симптоми РА не впливають на вашу роботу, ви можете взагалі не вирішувати її. Однак якщо вам потрібен вихідний час для зустрічей або спеціального житла на робочому місці, певно, це гарна ідея повідомити певних людей, що у вас є доктор шкіл.

Залежно від структури вашої компанії, ви можете почати з безпосереднім керівником або поговорити з кимсь із вашого відділу кадрів. З ким би ви не розмовляли, дайте зрозуміти, чому ви їм говорите. Ви можете сказати: «Я хотів повідомити, що у мене ревматоїдний артрит. Це означає, що мені іноді потрібно стояти за столом, щоб зняти тиск на суглоби ».

Що стосується ваших прав на робочому місці щодо РА, ви можете скористатись веб-сайтом Мережі проживання на роботу: це федеральний кліринговий центр інформації про Закон про американців з обмеженими фізичними можливостями.

Розмова про РА з дітьми

Якщо ваші діти маленькі, ви можете відчувати себе менш схильними говорити з ними безпосередньо про РА та більше зосереджуватись на тому, щоб обговорити ці дискусії у щоденній діяльності. 34-річна Джессіка Сандерс - мати трьох дітей, які не досягли 13 років. Вона ніколи не садила своїх дітей на розмову про РА, але вона каже: "Вони добре знають про мій артрит, але як ми ставимося до нього," Чи можете ви допомогти мене з цим? Мій артрит не дозволить мені цього робити сьогодні. "

Деякі діти можуть злякатися, коли дізнаються, що RA не збирається йти - і може погіршитися. Зосередьтеся на позитивних аспектах вашої ситуації: Повідомте дітям про те, що у вас є лікар, який вас підтримує, і що буквально тисячі спеціально навчених вчених вдосконалюють лікування та шукають ліки від РА.

Розмова з інтимними партнерами

РА може бути небажаним зловмисником у спальні, викликаючи сухість і чутливість піхви у жінок, які його мають, і, можливо, спричиняючи еректильну дисфункцію у чоловіків. Плюс до того, що ніхто не відчуває себе сексуально, коли їх тіло некомфортно. Але здорове статеве життя є важливою складовою особистої ідентичності та щастя.

"На мою думку, найважливіше, коли розмовляєш зі своїм партнером про РА, - це задавати питання та слухати один одного", - каже Ара Дікранян, доктор медичних наук, ревматолог Центру ревматичних захворювань у Кабрілло. "Якщо хронічний стан викликає біль, ваш партнер не може знати, якщо ви цього не скажете".

Винос

Пояснити, що у вас хронічний стан, може бути складно. Ви можете відчувати себе незручно, привертаючи до себе додаткову увагу або маючи на увазі, що ваш стан робить вас якось менш здібними. З часом ви зрозумієте, коли і як говорити про свій РА. Ідіть повільно і слухайте власний внутрішній голос, який підказує, чи підходить вам ця людина і цей момент.