10 способів (дещо) зрозуміти, як почувається жити з фіброміалгією

Зміст

• 1. Складіть список завдань на завтра. Потім виберіть у списку лише чотири елементи. Якщо ви спробуєте зробити більше, ніж на наступний день, ви можете зробити лише дві речі.
• 2. Пробудьте 48 годин прямо, а потім прочитайте найсміливішу книгу, яку можете знайти. Ви повинні залишатися неспаними до кінця книги.
• 3. Ходіть по плюшевому килиму під час носіння шкарпеток і справді ковзайте ногами по килиму. Торкніться металевої дверної ручки і подумайте, як відчувається цей шок від ваших пальців. Тепер зробіть це ще раз. І знову. І знову.
• 4. Перевірте свій банківський рахунок, щоб з’ясувати, що його незрозуміло збито 10000 доларів за ніч. Заплануйте зустріч з менеджером банку, який передасть вас агенту з обслуговування клієнтів, потім перейдіть до іншого, а потім до іншого.
• 5. Запустіть 10K. У вас немає часу на підготовку чи тренування. Просто виходьте і бігайте, ходити не дозволяється.
• 6. Поверніть термостат на 10 градусів. Вам не дозволяється наносити додаткові шари. Ви не знайдете комфортної температури, поки влітку не прогріється річ, і в цей момент речі раптом стануть занадто гарячими.
• 7. Скасуйте побачення лише на годину попередження у ніч на п’ятницю та поясніть, що ваша дитина хвора. Подивіться, як реагує ваша дата.
• 8. Проведіть довгі вихідні, не спілкуючись ні з ким іншим, крім ваших люблячих, розважальних домашніх тварин.
• 9. Хворіти важко шість разів на рік. Щоразу телефонуйте без роботи щонайменше на три дні. У вас ще є робота в кінці року?
• 10. На роботі забудьте терміни на кілька тижнів, відкладіть речі, де вони не належать, і залиште на півдорозі зустрічей без пояснень. Перевірте реакції своїх колег та керівника.

Те, як ми бачимо світові форми, якими ми обираємось, - і обмін переконливим досвідом може стати рамкою того, як ми ставимось один до одного, на краще. Це потужна перспектива.

Фіброміалгія, розлад, що викликає хронічний біль, ще недостатньо вивчена. Я живу з фіброміалгією, і в будь-який день я маю справу з такими проблемами, як надзвичайна втома, біль, що болить, і туман мозку.

Оскільки це значною мірою невидима хвороба, ті, хто має це, зовні здаються просто чудовими. На жаль, це насправді не так.

Фіброміалгію особливо важко описати друзям та родинам, оскільки її симптоми різняться за ступенем вираженості з дня на день. Важко пояснити друзям, що потрібно скасовувати плани, тому що ти втомився, але часто саме так відбувається.

Знаєте когось із фіброміалгією? Щоб почати розуміти, що таке життя з цією умовою, я створив 10 сценаріїв, які можуть допомогти вам співпереживати.

1. Складіть список завдань на завтра. Потім виберіть у списку лише чотири елементи. Якщо ви спробуєте зробити більше, ніж на наступний день, ви можете зробити лише дві речі.

Маючи фібро, я повинен ретельно збалансувати свою діяльність і скільки енергії витрачаю щодня. Незважаючи на те, що у мене може залишитися багато часу в день, мені потрібно бути вдома та на дивані, коли мій танк потрапить порожнім. Якщо я перенапружуюсь, у мене не буде сил нічого робити протягом наступних трьох днів.

2. Пробудьте 48 годин прямо, а потім прочитайте найсміливішу книгу, яку можете знайти. Ви повинні залишатися неспаними до кінця книги.

Цей сценарій навіть не охоплює надзвичайно втому, яку я іноді відчуваю. Снодійні таблетки допоможуть мені заснути, але оскільки я постійно болю, я не отримую такого глибокого спокійного сну, яким можуть насолоджуватися багато інших. Для мене здається, що просто не можна прокинутися оновленим.

3. Ходіть по плюшевому килиму під час носіння шкарпеток і справді ковзайте ногами по килиму. Торкніться металевої дверної ручки і подумайте, як відчувається цей шок від ваших пальців. Тепер зробіть це ще раз. І знову. І знову.

Оскільки фіброміалгія впливає на мою центральну нервову систему, больова реакція мого організму посилюється. Я регулярно відчуваю ці чудові електричні болі від стрілянини - і вони гірші та довші, ніж статичний удар електричним струмом. Особливо незручно, коли вони з’являються посеред робочої зустрічі, змушуючи мене майже вистрибувати з місця.

4. Перевірте свій банківський рахунок, щоб з’ясувати, що його незрозуміло збито 10000 доларів за ніч. Заплануйте зустріч з менеджером банку, який передасть вас агенту з обслуговування клієнтів, потім перейдіть до іншого, а потім до іншого.

Фіброміалгія все ще дещо є таємничим захворюванням: ніхто не знає лише, чому вона виникає або як її лікувати. Багато лікарів настільки незнайомі з цим або навіть не вірять, що це реально, що поставити діагноз може бути марафонською дорогою.

Я не можу підрахувати кількість разів, коли лікарі просто сказали мені: "Я не знаю, що з тобою не так", а потім відправили мене додому без направлення чи будь-яких пропозицій, як дізнатися, що насправді відбувається з моїм тілом .

5. Запустіть 10K. У вас немає часу на підготовку чи тренування. Просто виходьте і бігайте, ходити не дозволяється.

Як почуваються твої ниючі м’язи на наступний день - це те, як я відчуваю більшість днів, коли встаю з ліжка. Це відчуття триває протягом більшої частини дня, і знеболюючі засоби не дуже допомагають.

6. Поверніть термостат на 10 градусів. Вам не дозволяється наносити додаткові шари. Ви не знайдете комфортної температури, поки влітку не прогріється річ, і в цей момент речі раптом стануть занадто гарячими.

З фібромою моє тіло не регулює свою температуру так, як раніше. Я завжди мерзну взимку. Влітку мені незвично холодно, поки раптом не вмирає спека. Схоже, немає щасливого середовища!

7. Скасуйте побачення лише на годину попередження у ніч на п’ятницю та поясніть, що ваша дитина хвора. Подивіться, як реагує ваша дата.

На жаль, навіть коли друзі та родина знають, що у мене є фіброз, вони не завжди можуть зрозуміти, наскільки це суттєво впливає на моє життя. Це сценарій, який я насправді пережив, і той факт, що я більше не зустрічаюся з цією людиною, свідчить про те, наскільки добре він відреагував на скасування.

8. Проведіть довгі вихідні, не спілкуючись ні з ким іншим, крім ваших люблячих, розважальних домашніх тварин.

Мої домашні улюбленці стали для мене надзвичайно важливими, особливо в ті часи, коли мені просто не до спілкування з людьми. Вони не судять мене, але й нагадують мені, що я не одна. Наявність їх навколо робить спалахуючі дні трохи більш терплячими.

9. Хворіти важко шість разів на рік. Щоразу телефонуйте без роботи щонайменше на три дні. У вас ще є робота в кінці року?

З фіброміалгією я ніколи не знаю, коли у мене буде день спалаху, і спалахи часто унеможливлюють, щоб я їхав на роботу і сидів за столом цілий день. Я ніколи не була такою вдячною за здатність частково працювати вдома. Мабуть, мене це працевлаштувало.

10. На роботі забудьте терміни на кілька тижнів, відкладіть речі, де вони не належать, і залиште на півдорозі зустрічей без пояснень. Перевірте реакції своїх колег та керівника.

Одним з найбільш дратівливих симптомів фібрози може бути "фіброзний туман". Деякі дні здається, що ви живете в тумані розгубленості, і нічого не можете зробити, щоб зібратися разом. Ми говоримо про те, що кладемо ваші ключі в холодильник, забуваємо про рік, і дезорієнтуємось, коли ви намагаєтеся знайти дорогу додому за основним маршрутом, яким ви їхали сотні разів раніше.

Фіброміалгія робить життя шалено складним, але це також приносить свої дивні переваги, як навчитися бути вдячним маленьким повсякденним красуням життя. Одне, за що я вдячний - це мої близькі люди, які справді намагаються зрозуміти, як я себе почуваю, навіть якщо це складно. Їх співпереживання робить гірші дні трохи кращими.

Пейдж Серуллі - автор копії та контенту, що проживає в західному штаті Массачусетс. Вона часто висвітлює хронічну хворобу, здоров'я та оздоровчий стан і зараз працює над романом, що стосується хронічної хвороби. У вільний час вона любить кататися на конях та грати на флейті.