Рак, з яким я міг би впоратися. Втратити груди я не міг

Зміст

•  
• Фіона МакНіл на кілька років старша за мене, їй було близько 50.
• Лікування раку молочної залози стає дедалі більш персоналізованим.
• Але дражнити те, що відбувається у жінок після мастектомії, важко.
• Через тиждень після скасованої мастектомії я повернувся до лікарні для проведення лампектомії.

Таксі прибуло на світанку, але це могло приїхати ще раніше; Я не спав цілу ніч. Я був у жаху з приводу дня, який попереду, і того, що це означатиме на все життя.

У лікарні я переодягнувся у високотехнологічну сукню, яка буде зігрівати мене протягом довгих годин, коли я перебуватиму в непритомному стані, і мій хірург прибув, щоб зробити швидку передопераційну перевірку. Лише коли вона опинилася біля дверей, збираючись вийти з кімнати, мій страх нарешті знайшов свій голос. - Будь ласка, - сказав я. "Мені потрібна твоя допомога. Скажете ще раз: навіщо мені ця мастектомія? "

Вона повернулася до мене, і я бачив на її обличчі, що вона вже знала, що, глибоко всередині, я відчувала весь час. Ця операція не мала відбутися. Нам довелося знайти інший шлях.

Рак молочної залози охопив моє життя кількома тижнями раніше, коли я помітив невелику ямочку біля лівого соска. Лікар загальної практики вважав, що це нічого - але навіщо ризикувати, весело запитала вона, постукуючи по клавіатурі, щоб організувати направлення.

Через десять днів у клініці новина знову видалася оптимістичною: мамографія була чіткою, консультант здогадався, що це кіста. Через п’ять днів, повернувшись до клініки, здогадки консультанта виявилися помилковими. Біопсія виявила, що у мене інвазивна карцинома 2 ступеня.

Я був шокований, але не спустошений. Консультант запевнила мене, що я мав би бути добрим кандидатом на те, що вона назвала операцією з збереження грудей, щоб видалити лише уражену тканину (це часто називають люмпектомією). Це виявилося б черговим помилковим передбаченням, хоча я вдячний за ранню надію, яку він мені дав. Я думав, що я можу впоратися з раком. Втратити груди я не міг.

Удар, що змінює гру, наступив наступного тижня. Мою пухлину було важче діагностувати, оскільки вона знаходилася в часточках молочної залози, на відміну від проток (де розвивається близько 80 відсотків інвазивного раку молочної залози). Дольковий рак часто обманює мамографію, але частіше виявляється при МРТ. І результат мого МРТ був руйнівним.

Пухлина, пронизана моєю груддю, була набагато більшою, ніж було показано на УЗД, довжиною до 10 см (10 см! Я ніколи не чув про когось із такою великою пухлиною). Лікар, який розголосив новину, не подивився мені в обличчя; його очі були злиті на екрані комп'ютера, його броня проти моїх емоцій. Ми були в сантиметрах один від одного, але могли бути на різних планетах. Коли він почав стріляти в мене такими термінами, як «імплантат», «клапан дорсі» та «реконструкція соска», я навіть не почав обробляти новини про те, що до кінця свого життя у мене буде бракувати однієї грудей.

Цей лікар, здавалося, більше любив говорити про дати операції, ніж допомагав мені зрозуміти вир. Єдине, що я зрозумів, це те, що я мав піти від нього. Наступного дня друг надіслав мені список інших консультантів, але з чого почати? І тоді я помітив, що лише одне ім’я у списку було жіночим. Я вирішив спробувати домовитись про зустріч з нею.

Фіона МакНіл на кілька років старша за мене, їй було близько 50.

Я майже нічого не пам’ятаю про наш перший чат, через кілька днів після того, як я прочитав її ім’я. Я весь був на морі, розмахуючи навколо. Але в силі 10 шторму, якою моє життя настільки несподівано стало, МакНіл був моїм першим видовищем суходолу протягом декількох днів. Я знав, що це та людина, якій можна довіряти. Я почувався настільки щасливішим у її руках, що почав стирати жах втрати грудей.

Тоді я тоді ще не знала, наскільки широкий спектр почуттів у жінок щодо грудей. З одного боку - ті, хто має підхід "візьми їх або залиш їм", і вони відчувають, що їхні груди не особливо важливі для їхнього почуття особистості. З іншого боку, такі жінки, як я, для яких груди здаються майже такими ж важливими, як серце або легені.

Те, що я також виявив, - це те, що часто це мало або зовсім не підтверджується. Більшість жінок, які перенесуть операцію, яка змінить життя при раку молочної залози, не мають можливості звернутися до психолога напередодні операції.

Якби мені дали таку можливість, то вже через перші десять хвилин було б очевидно, наскільки відчайдушно нещасливий я всередині себе від думки про втрату грудей. І хоча фахівці з раку молочної залози знають, що психологічна допомога буде великою перевагою для багатьох жінок, велика кількість діагностованих робить її недоцільною.

У багатьох лікарнях NHS ресурси клінічної психології щодо раку молочної залози обмежені. Марк Сібберінг, хірург молочної залози Королівської лікарні Дербі і наступник МакНіла на посаді президента Асоціації хірургії молочної залози, каже, що більшість використовуються для двох груп: пацієнтів, які планують операцію зі зниженням ризику, оскільки вони мають генні мутації, схильні до раку молочної залози, хворих на рак однієї молочної залози, які розглядають можливість мастектомії своєї незміненої.

Частиною причини, через яку я поховав своє нещастя від втрати грудей, було те, що Макнейл знайшов набагато кращу альтернативу, ніж процедура клаптя дорсі, яку пропонував інший хірург: реконструкція DIEP. Названа на честь кровоносної судини в животі, процедура використовує шкіру та жир звідти для відновлення грудей. Це обіцяло наступне найкраще - збереження власної грудей, і я мав стільки впевненості в пластичному хірурзі, який збирався виконати реконструкцію, як і в МакНілі, який збирався робити мастектомію.

Але я журналіст, і тут мої слідчі навички мене підвели. Я мав запитати: чи є альтернативи мастектомії?

Мене чекала серйозна хірургічна операція, 10–12-годинна операція. Це залишило б у мене нову грудь, яку я не міг відчути, і сильні рубці як на грудях, так і на животі, і у мене більше не було б лівого соска (хоча реконструкція сосків можлива для деяких людей). Але, одягнувши одяг, не було сумнівів, що я виглядатиму дивовижно, з пертерськими сиськами та стрункішим животиком.

Я інстинктивно оптиміст. Але поки я здавався оточуючим впевнено рухаючись до виправлення, моя підсвідомість відступала все далі і далі. Звичайно, я знав, що операція збирається позбутися раку, але те, що я не міг обчислити, це те, як би я почувався про своє нове тіло.

Я завжди любив свої груди, і вони мають важливе значення для мого відчуття себе. Вони є важливою частиною моєї сексуальності, і я годувала грудьми кожного зі своїх чотирьох дітей протягом трьох років. Мій великий страх полягав у тому, що мене знизить мастектомія, що я більше ніколи не почуватимусь цілим, по-справжньому впевненим чи комфортним із собою.

Я заперечував ці почуття так довго, як тільки міг, але на ранок операції ніде не було де сховатися. Я не знаю, що я очікував, коли нарешті висловив свій страх. Думаю, я думав, що МакНіл повернеться назад до кімнати, сяде на ліжко і дасть мені бадьору розмову. Можливо, мені просто потрібно було трохи потримати руки та запевнити, що врешті-решт все вийде нормально.

Але МакНіл не дав мені бадьорості. І вона не намагалася сказати мені, що я роблю правильно. Вона сказала: «Ви повинні робити мастектомію лише в тому випадку, якщо ви абсолютно впевнені, що це правильно. Якщо ви не впевнені, нам не слід робити цю операцію - адже це змінить життя, а якщо ви не готові до цієї зміни, це, швидше за все, матиме великий психологічний вплив на ваше майбутнє ".

Минуло ще близько години, перш ніж ми прийняли остаточне рішення про скасування. Моєму чоловікові потрібно було переконати, що це правильно, і мені потрібно було поговорити з МакНілом про те, що вона може зробити замість того, щоб видалити рак (в основному, вона спробує лампектомію; вона не могла пообіцяти, що зможе видалити його і залишити мені пристойну груди, але вона зробила б усе можливе). Але з того моменту, як вона відповіла, як і відповіла, я знав, що мастектомія не відбудеться, і що це було абсолютно неправильним рішенням для мене.

Усім нам стало зрозуміло, що моє психічне здоров’я під загрозою. Звичайно, я хотів, щоб рак пропав, але в той же час я хотів, щоб моє почуття було незмінним.

За три з половиною роки з того дня в лікарні я мав набагато більше зустрічей з МакНілом.

Одне, що я дізнався від неї, - це те, що багато жінок помилково вважають, що мастектомія - це єдиний або найбезпечніший спосіб боротьби з їх раком.

Вона сказала мені, що багато жінок, які страждають пухлиною молочної залози - або навіть преінвазивним раком молочної залози, таким як протокова карцинома на місці (DCIS) - вірять, що принесення в жертву однієї або обох грудей дасть їм те, чого вони відчайдушно хочуть: шанс продовжувати життя та майбутнє без раку.

Здавалося, це було повідомлення, яке люди сприйняли з широко розрекламованого рішення Анджеліни Джолі у 2013 році про подвійну мастектомію. Але це не було для лікування справжнього раку; це був повністю акт профілактики, обраний після того, як вона виявила, що вона носить потенційно небезпечний варіант гена BRCA. Однак це для багатьох було нюансом.

Факти про мастектомію є складними, але багато жінок проходять одну або навіть подвійну мастектомію, навіть не починаючи їх розгадувати. Чому? Тому що перше, що трапляється з вами, коли вам кажуть, що у вас рак молочної залози, це те, що ви надзвичайно перелякані. Найбільше вас лякає очевидне: що ви помрете. І ви знаєте, що можете продовжувати жити без грудей, тож вважаєте, що якщо їх видалити - це ключ до збереження життя, ви готові попрощатися з ними.

Насправді, якщо у вас рак однієї молочної залози, ризик отримати його в іншій груді зазвичай менший, ніж ризик повернення початкового раку в іншу частину вашого тіла.

Випадок мастектомії, можливо, ще більш переконливий, коли вам кажуть, що ви можете зробити реконструкцію, яка буде майже такою ж хорошою, як справжня, можливо, з підтягуванням живота для завантаження. Але ось проблема: в той час як багато з тих, хто робить такий вибір, вірять, що роблять найбезпечніше і найкраще, щоб захиститися від смерті та майбутніх хвороб, правда ще не настільки однозначна.

"Багато жінок просять про подвійну мастектомію, тому що вважають, що це означатиме, що вони більше не захворіють на рак молочної залози або що вони не помруть від цього", - говорить МакНейл. “А деякі хірурги просто тягнуться до свого щоденника. Але що вони повинні зробити, це запитати: навіщо вам подвійна мастектомія? Чого ви сподіваєтесь досягти? "

І в цей момент, за її словами, жінки зазвичай кажуть: "Тому що я більше ніколи не хочу її отримати", "Я не хочу від цього померти" або "Я більше ніколи не хочу проходити хіміотерапію". "І тоді ви можете поспілкуватися, - каже Мак-Ніл, - бо жодної з цих амбіцій неможливо досягти подвійною мастектомією".

Хірурги - це лише люди. Вони хочуть сконцентруватися на позитивному, говорить МакНіл. За її словами, настільки неправильно зрозуміла реальність мастектомії полягає в наступному: вирішення питання, чи має це бути у пацієнта, зазвичай не пов’язане з ризиком, який представляє рак. "Це технічне рішення, а не рішення про рак.

“Можливо, рак настільки великий, що ви не можете його видалити і залишити груди цілими; а може бути, що грудей дуже мало, і позбавлення від пухлини означатиме видалення більшої частини [грудей]. Вся справа в обсязі раку проти обсягу молочної залози ".

Марк Сібберінг погоджується. За його словами, розмови, які повинен проводити хірург-молочна залоза з жінкою, у якої діагностовано рак, є одними з найважчих, які можна собі уявити.

"Жінки, у яких діагностовано рак молочної залози, матимуть різний рівень знань про рак молочної залози, а також передбачені ідеї щодо можливих варіантів лікування", - говорить він. "Часто потрібно оцінювати обговорювану інформацію відповідно".

Наприклад, за його словами, жінка з нещодавно діагностованим раком молочної залози може вимагати двосторонньої мастектомії та реконструкції. Але якщо у неї агресивний, потенційно небезпечний для життя рак молочної залози, лікування цього повинно бути головним пріоритетом. Видалення другої молочної залози не змінить результатів цього лікування, але, за словами Сібберінг, "збільшить складність операції та потенційно збільшить ймовірність ускладнень, які можуть затримати важливі методи лікування, такі як хіміотерапія".

Якщо пацієнтка вже не знає, що у неї підвищений ризик другого раку молочної залози, оскільки вона має мутацію BRCA, Сібберінг каже, що не хоче пропонувати негайну двосторонню операцію. Його амбіції полягають у тому, щоб жінки з новим діагнозом приймали зважені, зважені рішення, а не відчували потребу поспішати з операцією.

Думаю, я підійшов якомога ближче до рішення, про яке, на мою думку, пошкодував би. І я думаю, що там є жінки, які могли б прийняти інше рішення, якби знали тоді все, що знають зараз.

Досліджуючи цю статтю, я попросив одну благодійну організацію про рак, яка пережила рак, яку вони пропонують як представники ЗМІ, щоб розповісти про власні випадки. Благодійна організація сказала мені, що у них немає тематичних досліджень людей, які не впевнені у виборі мастектомії, який вони зробили. "Тематичні дослідження, як правило, погоджувались бути прес-секретарями, оскільки вони пишаються своїм досвідом і своїм новим образом тіла", - сказав мені прес-офіцер. "Люди, які почуваються невпевнено, як правило, тримаються подалі від уваги".

І, звичайно, є багато жінок, які задоволені прийнятим рішенням. Минулого року я брав інтерв'ю у британської мовниці та журналістки Вікторії Дербішир. У неї був дуже схожий на мене рак, часточка пухлини, яка до моменту діагностики становила 66 мм, і вона обрала мастектомію з реконструкцією молочної залози.

Вона також обрала імплантат, а не реконструкцію DIEP, оскільки імплантат - це найшвидший і найпростіший спосіб реконструкції, хоча і не такий природний, як операція, яку я обрав. Вікторія не відчуває, що її визначали груди: вона знаходиться на іншому кінці спектра від мене. Вона дуже задоволена прийнятим рішенням. Я можу зрозуміти її рішення, і вона може зрозуміти моє.

Лікування раку молочної залози стає дедалі більш персоналізованим.

Потрібно зважити надзвичайно складний набір змінних, які стосуються захворювання, варіантів лікування, почуття жінки щодо свого тіла та сприйняття ризику. Все це добре, але, на мій погляд, це буде ще краще, коли відбудеться більш чесна дискусія про те, що мастектомія може, а що не може зробити.

Дивлячись на останні доступні дані, спостерігається тенденція до того, що все більше жінок, які страждають на рак однієї грудей, обирають подвійну мастектомію. Між 1998 і 2011 роками в США показники подвійної мастектомії серед жінок, хворих на рак, лише в одній грудній залозі.

Зростання спостерігався також в Англії між 2002 і 2009 роками: серед жінок, яким зробили першу операцію на раку молочної залози, показник подвійної мастектомії.

Але чи підтверджують докази цю дію? Огляд досліджень Cochrane 2010 року підсумовує: «У жінок, які перенесли рак однієї молочної залози (і, отже, мають більший ризик розвитку первинного раку в іншій), видалення другої молочної залози (контралатеральна профілактична мастектомія або СРМ) може зменшити частоту розвитку рак в тій іншій груді, але недостатньо доказів того, що це покращує виживання ".

Зростання в США, швидше за все, відбудеться через спосіб фінансування охорони здоров'я - жінки з хорошим страховим покриттям мають більшу автономію. Подвійна мастектомія також може бути більш привабливим варіантом для деяких, оскільки більшість реконструкцій в США проводяться з використанням імплантатів, а не тканин із власного тіла пацієнта - і імплантація лише в одній грудях, як правило, дає асиметричний результат.

"Але", - говорить Мак-Ніл, "подвоєна операція означає подвоєний ризик - і це не подвійні переваги". Це реконструкція, а не сама мастектомія, несе ці ризики.

Також мастектомія як процедура може мати психологічний мінус. Існує дослідження, яке свідчить про те, що жінки, які перенесли операцію з реконструкцією або без неї, відчувають згубний вплив на почуття себе, жіночність та сексуальність.

За даними англійського Національного аудиту мастектомії та реконструкції молочної залози в 2011 році, наприклад, лише чотири з десяти жінок в Англії були задоволені тим, як вони виглядають роздягненими після мастектомії без реконструкції, і зросла до шести з десяти тих, хто пройшов негайну реконструкцію молочної залози

Але дражнити те, що відбувається у жінок після мастектомії, важко.

Діана Харкорт, професор психології зовнішнього вигляду та здоров'я в Університеті Західної Англії, багато працювала з жінками, які перенесли рак молочної залози. Вона каже, що цілком зрозуміло, що жінка, яка перенесла мастектомію, не хоче відчувати, що допустила помилку.

"Що б не проходили жінки після мастектомії, вони, як правило, переконують себе, що альтернатива могла б бути гіршою", - каже вона. "Але безсумнівно, це має величезний вплив на те, як жінка ставиться до свого тіла та зовнішнього вигляду.

«Мастектомія та реконструкція - це не просто одноразова операція - ви не просто здолаєте це, і все. Це важлива подія, і ви живете з наслідками назавжди. Навіть найкраща реконструкція ніколи не буде такою, як повернення грудей ».

Бо повна мастектомія була золотим стандартом лікування раку молочної залози. Перші набіги на хірургію збереження грудей відбулися в 1960-х. Ця техніка досягла прогресу, і в 1990 р. Національний інститут охорони здоров'я США видав рекомендації, які рекомендують люмпектомію та променеву терапію для жінок з раннім раком молочної залози. Це було «кращим, оскільки воно забезпечує виживання, еквівалентне загальній мастектомії та розтину пахвових западин при збереженні молочної залози».

Протягом багатьох років деякі дослідження показали, що лампектомія та променева терапія можуть призвести до кращих результатів, ніж мастектомія. Наприклад, в штаті Каліфорнія розглянуто майже 190 000 жінок з одностороннім раком молочної залози (від 0 до III стадії). Дослідження, опубліковане в 2014 році, показало, що двобічна мастектомія не асоціюється з нижчою смертністю, ніж лампектомія з радіацією. І обидві ці процедури мали нижчу смертність, ніж одностороння мастектомія.

А оглянув 129 000 пацієнтів. Він дійшов висновку, що люмпектомія та променева терапія "можуть бути кращими у більшості хворих на рак молочної залози", для яких така комбінація або мастектомія підходять.

Але це залишається неоднозначною картиною. Є питання, підняті цим дослідженням та іншими, зокрема, як боротися з незрозумілими факторами та як характеристики досліджуваних пацієнтів можуть впливати на їх результати.

Через тиждень після скасованої мастектомії я повернувся до лікарні для проведення лампектомії.

Я був приватно застрахованим пацієнтом. Незважаючи на те, що я, мабуть, отримав би таку ж допомогу щодо NHS, одна з можливих різниць - не потрібно було більше чекати перенесеної операції.

Я пробув в операційній менше двох годин, пізніше я поїхав додому на автобусі, і мені не потрібно було приймати жодне знеболювальне. Коли у звіті патологоанатома про видалену тканину виявлено ракові клітини, небезпечно близькі до країв, я повернувся на другу лампектомію. Після цього поля були чіткими.

Люмптектомії зазвичай супроводжуються променевою терапією. Це іноді вважається недоліком, оскільки вимагає відвідування лікарні протягом п’яти днів на тиждень протягом трьох-шести тижнів. Це пов’язано з втомою та змінами шкіри, але все це здавалося незначною ціною за утримання грудей.

Одна з іроній щодо збільшення числа мастектомій полягає в тому, що медицина робить успіхи, що зменшують потребу в такій радикальній операції, навіть при великих пухлинах молочної залози. Існує два значущі напрямки: перший - онкопластична хірургія, де одночасно з реконструкцією проводять люмпектомію. Хірург видаляє рак, а потім переставляє тканини молочної залози, щоб не залишити вм'ятину або провалитися, як це часто траплялося з лампектоміями.

Другий - використання хіміотерапії або ендокринних препаратів для зменшення пухлини, а це означає, що операція може бути менш інвазивною. Насправді у МакНіла є десять пацієнтів у Марсдені, які вирішили взагалі не робити операції, оскільки їх пухлини, здавалося, зникли після лікування наркотиками. "Ми трохи стурбовані тим, що не знаємо, що буде в майбутньому, але це жінки, які дуже добре поінформовані, і у нас був відкритий, чесний діалог", - каже вона. "Я не можу рекомендувати такий спосіб дій, але можу підтримати".

Я не вважаю себе жертвою раку молочної залози, і навряд чи коли-небудь турбуюся про те, що рак повернеться. Може, а може і ні - хвилювання не призведе до різниці. Коли я знімаю одяг вночі або в тренажерному залі, тіло, яке я маю, це тіло, яке я завжди мав. МакНілл вирізав пухлину - яка виявилася 5,5 см, а не 10 см - через розріз на ареолі, тому у мене немає видимого рубця. Потім вона переставила тканини молочної залози, і вм'ятина практично непомітна.

Я знаю, що мені пощастило. Правда в тому, що я не знаю, що було б, якби ми продовжили мастектомію. Мій інстинкт кишечника, що це залишило б у мене психологічні труднощі, міг бути загубленим. Зрештою, з моїм новим тілом я міг би бути добре. Але це я знаю: я не міг би бути в кращому місці, ніж зараз. І я також знаю, що багатьом жінкам, які перенесли мастектомію, важко примиритися з тілом, яке вони населяють після операції.

Я виявив, що мастектомія - не обов’язково єдиний, найкращий чи найхоробріший спосіб боротьби з раком молочної залози. Найголовніше - наскільки це можливо зрозуміти, чого може, а чого не може досягти будь-яке лікування, тому рішення, яке ви приймаєте, базується не на незвіданих напівправдах, а на правильному розгляді можливого.

Ще більш важливим є усвідомлення того, що, будучи хворим на рак, хоч це і жахливо, це не звільняє вас від відповідальності робити вибір. Занадто багато людей думають, що їх лікар може сказати їм, що вони повинні робити. Реальність така, що кожен вибір має свою вартість, і єдиною людиною, яка в кінцевому підсумку може зважити всі за і проти і зробити такий вибір, є не ваш лікар. Це ти.

Це статті був вперше опублікований Ласкаво просимо на Мозаїка і перевидається тут за ліцензією Creative Commons.