Куди можна звернутися, коли лікарі не можуть поставити вам діагноз?

Зміст

• Саме тоді вона зайшла в Інтернет і виявила тисячі людей, які живуть із подібними симптомами
• Зараз вона ділиться своєю історією, бо не хоче, щоб інші люди проходили недіагностику так, як вона
• Такі розмови є необхідним початком зміни наших установ та культури - {textend} та покращення життя людей, які живуть із незрозумілими та недостатньо вивченими захворюваннями

Одна жінка ділиться своєю історією, щоб допомогти мільйонам інших.

"У вас все добре".

"Це все у вашій голові".

"Ти іпохондрик".

Це те, про що чули багато людей з обмеженими можливостями та хронічними захворюваннями - {textend} та медична активістка, режисер документального фільму «Неспокій» та співробітник TED Джен Бреа їх усі почула.

Все почалося, коли у неї піднялася температура 104 градуси, і вона відмахнулася. Їй було 28 років і вона була здорова, і, як і багато людей її віку, вона вважала, що вона непереможна.

Але протягом трьох тижнів у неї так запаморочилося, що вона не могла покинути свій будинок. Іноді вона не могла намалювати праву сторону кола, а бували випадки, коли вона взагалі не могла рухатися або говорити.

Вона бачила будь-якого клініциста: ревматологів, психіатрів, ендокринологів, кардіологів. Ніхто не міг зрозуміти, що з нею. Вона була прикута до свого ліжка майже на два роки.

"Як мій лікар міг зробити так неправильно?" - дивується вона. "Я думав, що у мене рідкісна хвороба, якої лікарі ніколи не бачили".

Саме тоді вона зайшла в Інтернет і виявила тисячі людей, які живуть із подібними симптомами

Деякі з них застрягли в ліжку, як вона, інші могли працювати лише неповний робочий день.

"Деякі були настільки хворі, що їм доводилося жити в повній темряві, не переносячи звуку людського голосу або дотику коханої", - каже вона.

Нарешті, їй поставили діагноз: міалгічний енцефаломієліт, або, як відомо, синдром хронічної втоми (CFS).

Найпоширенішим симптомом синдрому хронічної втоми є втомлюваність, яка є досить сильною, щоб перешкоджати вашій повсякденній діяльності, яка не покращується під час відпочинку і триває принаймні півроку.

Інші симптоми CFS можуть включати:

• нездужання після навантаження (ПЕМ), де ваші симптоми погіршуються після будь-якої фізичної чи розумової діяльності
• втрата пам’яті або концентрації уваги
• почуття несвіжості після нічного сну
• хронічне безсоння (та інші порушення сну)
• біль у м'язах
• часті головні болі
• біль у суглобах без почервоніння або набряку
• часта ангіна
• ніжні та набряклі лімфатичні вузли на шиї та пахвах

Як і тисячам інших людей, Дженні знадобилися роки, щоб поставити діагноз.

За даними Інституту медицини, станом на 2015 рік, CFS зустрічається приблизно у 836 000 - 2,5 мільйона американців. Однак, за оцінками, від 84 до 91 відсотка ще не діагностовано.

"Це ідеальна в'язниця на замовлення", - каже Джен, описуючи, як якщо її чоловік піде бігати, він може боліти кілька днів - {textend}, але якщо вона спробує пройти півквартири, вона може застрягти в ліжку протягом тижня.

Зараз вона ділиться своєю історією, бо не хоче, щоб інші люди проходили недіагностику так, як вона

Ось чому вона бореться за те, щоб синдром хронічної втоми був визнаний, вивчений і пролікований.

"Лікарі не лікують нас, а наука не вивчає", - каже вона. “[Синдром хронічної втоми] - одне із найменш фінансуваних захворювань. У США щороку ми витрачаємо приблизно 2500 доларів на одного хворого на СНІД, 250 доларів на одного пацієнта з РС і лише 5 доларів на рік на одного пацієнта [CFS] ».

Коли вона почала говорити про свій досвід із синдромом хронічної втоми, люди в її громаді почали звертатись до людей. Вона опинилася серед когорти жінок наприкінці 20-х років, які мали справу з важкими захворюваннями.

"Вражало лише те, наскільки багато проблем ми сприймали серйозно", - каже вона.

Одній жінці зі склеродермією роками казали, що все це в її голові, поки її стравохід настільки не пошкодився, що вона більше ніколи не зможе їсти.

Ще одній із хворих на рак яєчників сказали, що вона просто переживає ранню менопаузу. Пухлина мозку друга студента була неправильно діагностована як тривога.

"Ось хороша частина, - каже Джен, - незважаючи ні на що, я все ще маю надію".

Вона вірить у стійкість та напружену працю людей із синдромом хронічної втоми. Завдяки самозахисті та об’єднанню вони поглинули те, що існує, і змогли повернути шматки свого життя назад.

"Врешті-решт, у добрий день, я змогла залишити свій дім", - каже вона.

Вона знає, що ділитися своєю історією та історіями інших зробить більше людей поінформованими, і може потрапити до когось, хто не має діагнозу CFS - {textend}, або до когось, хто намагається захищати себе - {textend}, хто потребує відповідей.

Такі розмови є необхідним початком зміни наших установ та культури - {textend} та покращення життя людей, які живуть із незрозумілими та недостатньо вивченими захворюваннями

"Ця хвороба навчила мене, що наука та медицина є глибокими зусиллями людини", - каже вона. "Лікарі, вчені та політики не захищені від тих самих упереджень, які впливають на всіх нас".

Найголовніше: «Нам потрібно бути готовими сказати: я не знаю. «Не знаю» - це прекрасна річ. "Не знаю", з чого починається відкриття ".

Алаїна Лірі - редактор, менеджер соціальних мереж і письменниця з Бостона, штат Массачусетс. В даний час вона є помічником редактора журналу Equally Wed Magazine та редактором соціальних мереж для некомерційної організації "Потрібні різноманітні книги".