Первинний прогресивний МС: міфи проти фактів

Зміст

• Міф: Ніколи не буде ліки від PPMS
• Факт: Тривають дослідження ліків
• Міф: ППМС насамперед зустрічається у жінок
• Факт: PPMS впливає на жінок і чоловіків однаковою мірою
• Міф: PPMS - хвороба літньої людини
• Факт: Стан може виникнути до середнього віку
• Міф: Діагноз PPMS означає, що ви будете відключені
• Факт: діапазон рівнів інвалідності в PPMS
• Міф: наявність PPMS означає, що ви повинні кинути роботу
• Факт: Робота не погіршить PPMS
• Міф: Жодні ліки не допомагають PPMS, тому слід вивчити природні засоби
• Факт: Є одне нове ліки, затверджене для лікування ППМС, і природне лікування МС не завжди є безпечним
• Міф: PPMS в кінцевому рахунку є ізолюючим захворюванням - ніхто не зрозуміє, через що ви переживаєте
• Факт: Ви не самотні
• Міф: PPMS смертельно небезпечний
• Факт: ППМС є прогресуючим захворюванням, але не обов'язково смертельним

Первинний прогресуючий розсіяний склероз (ППМС) - це складне захворювання, яке різниться між особами. Іншими словами, не у всіх будуть однакові симптоми або переживання. Темпи прогресування також різняться.

Таємниці навколо PPMS породили багато міфів про цей стан. Це може створити велику плутанину, коли ви намагаєтесь дослідити розсіяний склероз (МС) та його основні форми. Дізнайтеся про деякі найпоширеніші міфи про PPMS тут, а також реальні факти.

Міф: Ніколи не буде ліки від PPMS

Факт: Тривають дослідження ліків

Станом на 2017 рік MS не піддається лікуванню. Деякі препарати затверджені американським управлінням харчових продуктів та лікарських засобів (FDA) для рецидивуючих ремітуючих форм ЧСС, але більшість із них, як видається, не працюють у ППМС. Нещодавно один новий препарат - Окревус (ocrelizumab) був затверджений для ППМС.

Це не означає, що ніколи не буде лікування. Насправді тривають дослідження щодо ліків від ППМС, а також можливих ліків від усіх форм МС. Оскільки, як вважається, генетика та навколишнє середовище сприяють розвитку МС, дослідження розглядають, як запобігти впливу деяких із цих змін на дорослих у подальшому житті.

Міф: ППМС насамперед зустрічається у жінок

Факт: PPMS впливає на жінок і чоловіків однаковою мірою

Деякі форми РС частіше зустрічаються у жінок, ніж у чоловіків - іноді втричі більше. Однак, за даними Національного товариства з охорони здоров'я, схоже, що PPMS впливає як на жінок, так і на чоловіків однаково за кількістю.

Діагностування PPMS може бути важким, але не слід вважати, що у вас є одна конкретна форма МС саме через ваш стать.

Міф: PPMS - хвороба літньої людини

Факт: Стан може виникнути до середнього віку

Початок ППМС має місце пізніше, ніж інші форми МС. Однак, мабуть, існує помилкова думка, що це захворювання літньої людини. Це може бути частково через настання інвалідності, пов'язане з віком. За даними Медичного центру Рочестерського університету, середній вік виникнення ППМС становить від 30 до 39 років.

Міф: Діагноз PPMS означає, що ви будете відключені

Факт: діапазон рівнів інвалідності в PPMS

Фізична непрацездатність - це ризик, що стосується PPMS - можливо, більше, ніж інші форми МС. Це пов’язано з тим, що PPMS спричиняє більше пошкоджень на хребті, що в свою чергу може створити проблеми з ходою. Деяким людям з PPMS можуть знадобитися допоміжні пристрої для ходьби, наприклад тростини або інвалідні коляски. Національне суспільство MS оцінює, що близько 25 відсотків людей з МС потребують такого виду допомоги.

Однак це не означає, що слід очікувати втрати працездатності після діагнозу ППМС. Коефіцієнти інвалідності різняться, приблизно так само, як і симптоми. Ви можете допомогти запобігти виникненню проблем з ходьбою, регулярно займаючись фізичними вправами, як частину активного способу життя. Порадьтеся з лікарем про інші варіанти, які допоможуть зберегти вашу незалежність, такі як фізична та трудотерапія.

Міф: наявність PPMS означає, що ви повинні кинути роботу

Факт: Робота не погіршить PPMS

Це міф, що вам доведеться припинити роботу лише тому, що у вас є PPMS. Деякі симптоми можуть ускладнити роботу, наприклад, втома, порушення когнітивних функцій та проблеми з ходьбою. Але більшість людей з PPMS можуть принаймні працювати неповний робочий день без будь-яких суттєвих проблем. Це правда, що PPMS може спричинити більше проблем, пов'язаних з роботою, порівняно з іншими формами СЧ. Але це не означає, що всі, хто має такий стан, повинні перестати працювати.

Якщо у вас є проблеми щодо безпеки, пов’язані з вашою роботою, ви можете розглянути можливість спілкування з роботодавцем про можливе житло. Ваш лікар може також надати рекомендації, щоб полегшити роботу з PPMS.

Міф: Жодні ліки не допомагають PPMS, тому слід вивчити природні засоби

Факт: Є одне нове ліки, затверджене для лікування ППМС, і природне лікування МС не завжди є безпечним

До недавнього часу ніяких препаратів, схвалених FDA, не було доступно для ППМС. Однак 28 березня 2017 року новий препарат під назвою Окревус (орелізумаб) був затверджений для рецидивів та ППМС. У дослідженні 732 учасників, які лікували Окревус, пройшло більше часу, перш ніж погіршилася інвалідність, порівняно з учасниками, які отримували плацебо.

Крім того, ваш лікар може призначити інші типи препаратів, які можуть допомогти полегшити симптоми. Наприклад, антидепресант може полегшити депресію та занепокоєння, тоді як м'язові релаксатори можуть допомогти при випадкових спазмах.

Деякі звертаються до природних засобів, сподіваючись знайти той, який може допомогти лікувати їх симптоми. Наразі тривають дослідження деяких із цих методів, таких як каннабіс, лікування травами та голковколювання. Однак на даний момент немає доказів того, що вони безпечні чи ефективні для будь-якої форми ЧС.

Якщо ви все-таки вирішили спробувати природні засоби, спочатку зверніться до лікаря. Це особливо важливо, якщо ви вже приймаєте ліки за рецептом.

Міф: PPMS в кінцевому рахунку є ізолюючим захворюванням - ніхто не зрозуміє, через що ви переживаєте

Факт: Ви не самотні

Національне суспільство MS оцінює, що близько 400 000 американців "визнають наявність ЧСС". Майже чверть має прогресуючі форми захворювання. Завдяки посиленій дискусії про МС, існує більше груп підтримки, ніж будь-коли. Вони доступні особисто та в Інтернеті.

Якщо ви не хочете обговорювати свій досвід з іншими, це нормально. Натомість ви можете розглянути можливість спілкування з радником чи коханою людиною. Це може допомогти запобігти відчуттю ізоляції, з яким стикаються багато людей з PPMS.

Міф: PPMS смертельно небезпечний

Факт: ППМС є прогресуючим захворюванням, але не обов'язково смертельним

Когнітивні та мобільні проблеми, поєднані з відсутністю лікування ліків від PPMS, поступилися міфом про те, що цей стан є смертельним. Справа в тому, що, хоча PPMS прогресує з часом, він рідко буває смертельним. Національне суспільство MS повідомляє, що більшість хворих на РС досягають середнього періоду життя.

Зміни способу життя можуть значно покращити вашу загальну якість життя, а також допоможуть уникнути ускладнень із PPMS.