Як технологія допомагає спільноті ревматоїдного артриту

Зміст

• Як може допомогти додаток RA Healthline
• Безпечний простір для підтримки та співтовариства
• Легкий доступ та мобільний комфорт

Як може допомогти додаток RA Healthline

Проживши незрозумілі та неправильно діагностовані хронічні болі на різних ділянках тіла та зазнаючи постійних інфекцій, втоми та емоційних порушень протягом багатьох років, Ейлін Девідсон була остаточно діагностована РА 5 років тому, у віці 29 років.

Після діагностування вона звернулася до цифрових спільнот за підтримкою, а також створила власний блог «Хронічна Ейлін», щоб пропагувати та навчати інших щодо артриту, розуміючи власну подорож із хронічною хворобою.

«Мені важливо мати декілька спільнот та ресурсів, на які ви шукаєте підтримки та поради, тому що я дізнаюся більше, роблячи власні дослідження. Однак вони повинні бути медично точними », - говорить Девідсон.

Ось чому вона використовує RA Healthline, безкоштовний додаток, призначений для людей з діагнозом РА.

«Healthline завжди була веб-сайтом, до якого я можу звернутися за довірливою інформацією про багато різних частин свого здоров’я. Мені подобається, що зараз у них є програма, спеціально для ревматоїдного артриту », - каже вона.

36-річна Ешлі Бойнес-Шук погоджується. Вона живе з РА ще з підліткового віку. Протягом багатьох років вона використовувала Facebook, Twitter та інші веб-сайти для пошуку інформації про РА.

"RA Healthline - це єдиний, який присвячений виключно пацієнтам з РА, що дивовижно", - каже Бойнес-Шук. "Це дуже унікально".

Алексис Рочестер, який отримав діагноз РА у віці 10 років, використовує додаток з тієї ж причини. Поки вона не використовує спільноту для РА, вона співпрацювала з іншими, хто бореться з RA через її блог Chemistry Cachet та Instagram.

«RA Healthline настільки різний, оскільки це повноцінна спільнота людей з тим самим діагнозом. Усі в програмі мають RA, тому ви знаєте, що це спільнота людей, які борються з точно такими ж проблемами », - сказав Рочестер.

Безпечний простір для підтримки та співтовариства

RA Healthline дозволяє користувачам відчувати себе прийнятим і зрозумілим у безпечному місці.

"Це місце, де у вас немає інших людей, які говорять вам, що робити, хто не має того самого діагнозу, як у вас", - говорить Рочестер.

«Я думаю, що багато людей, яким поставили діагноз РА, переживають трохи судження інших. Друзі можуть сказати: «О, у мене теж є РА, але я вилікував свою дієту. Ви також повинні зробити це, щоб вилікувати своє. Тоді ви дізнаєтесь, що вони навіть ніколи не зверталися до лікаря, - каже вона.

Мати спільноту людей, які повністю розуміють її боротьбу, безцінне.

"Так, ви можете робити все хороше, дотримуючись дієти та фізичних вправ, але все одно у вас біль і набряк, тому вам потрібно приймати ліки. Це так освіжаюче спілкування з іншими людьми, які точно розуміють, через що ти переживаєш, - каже вона.

Улюбленою частиною програми Рочестера є щоденна групова дискусія, яку веде хтось, хто живе з RA.

Теми включають:

• управління болем
• ліки
• альтернативні методи лікування
• тригери
• дієти
• вправа
• психічне здоров'я
• соціальне життя
• робота

"Ви можете натиснути будь-яку категорію і побачити, що інші люди роблять, намагаються і подобаються. Все має категорію, тож ви дійсно можете їх звузити, - каже Рочестер.

«Мені подобається бачити досвід інших членів і говорити з ними про це. Наприклад, якщо ви хочете отримати інформацію про ліки, для цього є категорія. Кожен чат у цьому розділі стосується ліків, тож це дозволяє легко орієнтуватися », - каже вона.

Девідсон найбільше цінує навчання про те, як жити загальним здоровим способом життя з РА від інших, які роблять це самостійно.

«Хоча ви можете багато чому навчитися у своїх лікарів, ті, хто має досвід, розмовляють певною мовою, яку тільки ми розуміємо. Ми є ревмати," вона каже.

Організація програми полегшує навігацію, зазначає вона.

«[Мені подобається], наскільки чітко організована кожна категорія - ідеально підходить для тих туманних днів мозку та болісних рук. Я часто відчуваю себе добре підготовленим та забезпеченим читанням знань про інформацію про Healthline », - каже Девідсон. "Я вдячний, що зараз отримаю такий простий доступ до цієї інформації".

Щоденне поєднання з іншими членами на основі подібності - це особливість Бойнса-Шука. Інструмент відповідності дозволяє членам знаходити один одного, переглядаючи профілі та запитуючи миттєвий збіг. Після підключення учасники можуть розпочати обмін повідомленнями та обмінюватися фотографіями.

«Я думаю, що функція відповідності є такою своєрідною. Це як пошук "RA Buddy". Так акуратно, - каже вона.

Легкий доступ та мобільний комфорт

Оскільки додаток знаходиться у вашому телефоні, доступ до нього зручний.

«Спільнота, конфіденційність, інформація та підтримка в одному добре організованому додатку! Додаток надзвичайно мобільний для мобільних пристроїв, що чудово підходить, коли ви чекаєте між призначеннями лікарів і потребуєте поради від інших або медично точних рецензованих статей Healthline ", - каже Девідсон.

Вам ніколи не доведеться відчувати себе самотою, додає Ешлі Бойнес-Шук.

«Це унікальна платформа, яка є безпечним місцем для пацієнтів, які в іншому випадку можуть відчувати себе ізольованими. Це забезпечує великі ресурси, натхнення та підтримку, і дозволяє всім пацієнтам відчувати себе баченими, почутими та цінними », - каже вона.

Відчуває себе менш самотнім - найбільша перевага програми, говорить Рочестер.

"Це як би спілкуватися з друзями. Якщо ви відчували себе самотнім і збентеженим у своїй боротьбі, члени цього додатка теж пережили це », - каже вона. «У всіх нас однакові боротьби, біль, проблеми з ліками тощо. Це справді унікальний спосіб бути з людьми, як ти. "

Завантажте додаток тут.

Кеті Кассата - незалежна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров'я, психічне здоров'я та поведінку людини. У неї є вміння писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливим та захоплюючим чином. Читайте більше її роботи тут.