Плануйте свій день у день, живучи з IPF

Зміст

• Відвідини лікаря
• Препарати
• Вправа
• Спати
• Погода
• Харчування
• Допомога
• Соціальний час
• Дата відмови від куріння
• Наради груп підтримки

Якщо ви живете з ідіопатичним фіброзом легенів (ІПФ), ви знаєте, наскільки непередбачуваною може бути хвороба. Ваші симптоми можуть різко змінюватися з місяця в місяць - або навіть з дня на день. На початку хвороби ви можете почувати себе досить добре, щоб працювати, займатися фізичними вправами та виходити з друзями. Але коли хвороба загострюється, ваш кашель і задишка можуть бути настільки сильними, що у вас можуть виникнути проблеми з виходом з дому.

Хаотичний характер симптомів ІПФ ускладнює планування наперед. Проте трохи планування може насправді полегшити лікування вашої хвороби. Почніть вести щоденний, тижневий або щомісячний календар і заповніть його цими обов’язковими завданнями та нагадуваннями.

Відвідини лікаря

IPF - хронічне та прогресуюче захворювання. Ваші симптоми можуть з часом змінюватися, і лікування, яке колись допомагало контролювати задишку та кашель, з часом може перестати бути ефективним. Для управління симптомами та запобігання ускладнень вам потрібно буде скласти графік відвідувань свого лікаря.

Плануйте відвідувати свого лікаря приблизно три-чотири рази на рік. Запишіть ці відвідування у свій календар, щоб ви не забували про них. Також слідкуйте за будь-якими додатковими побаченнями з іншими спеціалістами для обстеження та лікування.

Підготуйтеся до кожного візиту заздалегідь, склавши список питань та проблем для свого лікаря.

Препарати

Залишаючись вірним своєму режиму лікування, ви зможете контролювати свої симптоми та керувати прогресуванням вашої хвороби. Кілька препаратів схвалено для лікування ІПФ, включаючи циклофосфамід (Цитоксан), N-ацетилцистеїн (Ацетадот), нінтеданіб (Офев) та пірфенідон (Есбріет, Пірфенекс, Піреспа). Ви будете приймати ліки один-три рази на день. Використовуйте свій календар як нагадування, щоб не забути дозу.

Вправа

Хоча ви можете почуватись занадто задиханим і втомленим для фізичних вправ, залишаючись активними, це може покращити ці симптоми. Зміцнення серця та інших м’язів також допоможе вам легше виконувати свої щоденні завдання. Для того, щоб побачити результати, не потрібно робити цілогодинну тренування. Ходити навіть кілька хвилин на день корисно.

Якщо у вас виникають проблеми з фізичними вправами, попросіть свого лікаря про вступ до програми легеневої реабілітації. У цій програмі ви співпрацюватимете зі спеціалістом з фізичних вправ, щоб дізнатись, як безпечно підготуватися і відповідати вашим можливостям.

Спати

Вісім годин сну щоночі необхідні для того, щоб почувати себе найкраще. Якщо ваш сон нестійкий, напишіть у своєму календарі встановлений час сну. Спробуйте ввійти в рутину, лягаючи спати і прокидаючись в один і той же час щодня - навіть у вихідні.

Щоб допомогти вам заснути в призначену годину, зробіть щось розслаблююче, наприклад, читайте книгу, приймайте теплу ванну, практикуйте глибоке дихання або медитуйте.

Погода

IPF може зробити вас менш терпимими до екстремальних температур. Протягом літніх місяців плануйте свою діяльність на ранній ранок, коли сонце та спека не такі інтенсивні. Призначте денні перерви вдома в кондиціонері.

Харчування

Велике харчування не рекомендується, якщо у вас IPF. Відчуття занадто повноти може ускладнити дихання. Натомість сплануйте кілька дрібних страв та закусок протягом дня.

Допомога

Повсякденні завдання, такі як прибирання будинку та приготування їжі, можуть стати все складнішими, коли у вас проблеми з диханням. Коли друзі та члени родини пропонують допомогу, не просто відповідайте так. Заплануйте їх у свій календар. Встановіть півгодинні або годинні часові проміжки, щоб люди готували вам їжу, ходили по магазинах або водили вас до лікарів.

Соціальний час

Навіть коли ви відчуваєте непогоду, важливо залишатися соціально зв’язаними, щоб не стати ізольованими та самотніми. Якщо ви не можете вийти з дому, налаштуйте телефонні дзвінки або дзвінки по Skype із друзями чи родичами або підключіться через соціальні мережі.

Дата відмови від куріння

Якщо ви все ще палите, зараз час зупинитися. Вдихання сигаретного диму може погіршити ваші симптоми ІПФ. Встановіть у календарі дату, щоб кинути палити, і дотримуйтесь її.

Перед побаченням киньте всі сигарети та попільнички у себе вдома. Зустрініться зі своїм лікарем, щоб отримати пораду щодо того, як кинути палити. Ви можете спробувати ліки, що допомагають зменшити бажання палити, або використовувати нікотинові замінники, такі як пластир, ясна або назальний спрей.

Наради груп підтримки

Зустріч з іншими людьми, які мають IPF, може допомогти вам почувати себе більш зв’язаними. Ви можете вчитися у інших членів групи і спиратися на них. Намагайтеся регулярно відвідувати збори. Якщо ви ще не берете участь у групі підтримки, ви можете знайти її через Фонд легеневого фіброзу.