Це не так, як це виглядає: Моє життя з псевдобульбарним ефектом (PBA)

Зміст

• Еллісон Сміт, 40 років
• Живе з PBA з 2015 року
• Джойс Хоффман, 70 років
• Живе з PBA з 2011 року
• Делані Стівенсон, 39 років
• Живе з PBA з 2013 року
• Емі Елдер, 37 років
• Живе з PBA з 2011 року

Псевдобульбарний афект (ПБА) спричиняє раптові неконтрольовані та перебільшені емоційні спалахи, такі як сміх або плач. Цей стан може розвинутися у людей, які перенесли черепно-мозкову травму або живуть з таким неврологічним захворюванням, як Паркінсон або розсіяний склероз (РС).

Життя з PBA може викликати розчарування та ізоляцію. Багато людей не знають, що таке PBA, або що емоційні спалахи поза вашим контролем. Деякі дні ви можете захотіти сховатися від світу, і це нормально. Але є способи управління вашим PBA. Деякі зміни способу життя не тільки можуть допомогти вам помітити зменшення симптомів, але також є доступні ліки, щоб утримати ваші симптоми PBA.

Якщо у вас нещодавно був поставлений діагноз PBA або ви живете з ним деякий час і все ще відчуваєте, що не можете насолоджуватися якісним життям, чотири історії нижче можуть допомогти вам знайти шлях до зцілення. Усі ці сміливі люди живуть з PBA і знайшли способи прожити своє найкраще життя, незважаючи на свою хворобу.

Еллісон Сміт, 40 років

Живе з PBA з 2015 року

У мене в 2010 році діагностували хворобу Паркінсона у молодого віку, і я почав помічати симптоми PBA приблизно через п’ять років після цього. Найголовніше для управління PBA - це знати про будь-які тригери, які можуть виникнути у вас.

Для мене це відео, як лами плюють людям в обличчя - {textend} отримує мене щоразу! Спочатку я буду сміятися. Але тоді я починаю плакати, і важко зупинитися. У такі моменти я глибоко вдихаю і намагаюся відволіктися, рахуючи в голові чи думаючи про доручення, які мені доводиться робити того дня. У дуже погані дні я буду робити щось саме для мене, наприклад, масаж або тривалу прогулянку. Іноді у вас будуть важкі дні, і це нормально.

Якщо ви тільки що почали відчувати симптоми PBA, почніть навчати себе та своїх близьких про стан. Чим більше вони розуміють стан, тим краще вони зможуть надати вам необхідну підтримку. Крім того, існують методи лікування спеціально для PBA, тому поговоріть зі своїм лікарем про варіанти.

Джойс Хоффман, 70 років

Живе з PBA з 2011 року

У мене стався інсульт у 2009 році, і я почав відчувати епізоди PBA принаймні двічі на місяць. За останні дев'ять років моя PBA вщухла. Зараз я спостерігаю лише епізоди приблизно два рази на рік і просто у ситуаціях високого стресу (чого я намагаюся уникати).

Бути поруч з людьми допомагає моєму PBA. Я знаю, що це звучить страшно, тому що ви ніколи не знаєте, коли з’явиться ваш PBA. Але якщо ви повідомите людям, що ваші спалахи поза вашим контролем, вони оцінять вашу мужність і чесність.

Соціальні взаємодії - {textend} настільки лякаючими, наскільки вони можуть бути - {textend} є ключовими для навчання управлінню вашим PBA, оскільки вони допомагають зробити вас сильнішими та більш підготовленими до вашого наступного епізоду. Це важка робота, але вона окупається.

Делані Стівенсон, 39 років

Живе з PBA з 2013 року

Можливість дати ім’я тому, що я переживав, було дійсно корисно. Я думав, що зійшов з розуму! Я був дуже радий, коли мій невролог розповів мені про PBA. Все це мало сенс.

Якщо ви живете з PBA, не почувайтесь винними, коли трапляється епізод. Ви не смієтесь і не плачете навмисно. Ви буквально не втримаєтеся! Я намагаюся робити свої дні простими, тому що розчарування є одним із моїх пускових механізмів. Коли всього стає занадто багато, я їду кудись тихо, щоб побути наодинці. Це зазвичай допомагає мене заспокоїти.

Емі Елдер, 37 років

Живе з PBA з 2011 року

Я практикую медитацію щодня як профілактичний засіб, і це насправді має значення. Я спробував стільки речей. Я навіть спробував переїхати по країні в сонячніше місце, і це було не так корисно. Послідовна медитація заспокоює мій розум.

PBA з часом стає кращим. Навчіть людей у ​​своєму житті про стан. Вони повинні розуміти, що коли ти кажеш дивні, підлі речі, це некеровано.