Стан догляду за хворобою Альцгеймера та пов’язаною з ним деменцією 2018 року

Зміст

• Наполегливі та незручні істини хвороби Альцгеймера
• Вихователь та її тягар складніші, ніж можна уявити
• Вихователі: Швидкий погляд
• Якщо ви зустріли одного хворого на Альцгеймера, ви познайомилися
• Здоров'я доглядача - це небачена вартість хвороби Альцгеймера
• Вкладення опікунів у близьких людей сьогодні обмежує майбутню фінансову безпеку
• Технічні досягнення продовжують покращувати якість життя та догляд за хворими на хворобу Альцгеймера
• Навіть незначна дорожня карта для хвороби Альцгеймера полегшує непередбачуваність захворювання
• Етапи Альцгеймера: потреби та вимоги пацієнтів до доглядачів
• Незважаючи на те, що лікування хвороби на Альцгеймера немає, раннє виявлення та догляд пропонують надію та більш позитивний прогноз
• Найдорожче захворювання вимагає всього і дає мало взамін

Хвороба Альцгеймера є найпоширенішою причиною деменції. Це прогресивно впливає на пам'ять, судження, мову та незалежність людини. Колись сімейний прихований тягар, Альцгеймер зараз стає домінуючим питанням охорони здоров'я. Її кількість зросла і триватиме тривожними темпами, оскільки мільйони більше американців старіють від цієї хвороби, і ліки залишаються недоступними.

В даний час 5,7 мільйонів американців і 47 мільйонів людей по всьому світу живуть з хворобою Альцгеймера. Очікується, що цей показник збільшиться на 116 відсотків у країнах з високим рівнем доходу між 2015 та 2050 роками та на 264 відсотки у країнах із низьким середнім та низьким рівнем доходу за цей період часу.

Хвороба Альцгеймера - найдорожче захворювання в США. Її щорічні витрати на сировину становлять понад 270 мільярдів доларів, але такса, яку він бере на себе, як пацієнтів, так і вихователів, є незмірною. Вагомою причиною того, що Альцгеймер не коштує більше, є 16,1 мільйона неоплачених вихователів, які взяли на себе лікування хвороб своїх близьких. Це самовіддане завдання щорічно економить націю понад 232 мільярди доларів.

Кожен 10 американець у віці 65 років і більше живе з хворобою Альцгеймера або пов’язаною з ним деменцією. Дві третини постраждалих - жінки. Середня тривалість життя після встановлення діагнозу для хворого на Альцгеймера становить від 4 до 8 років. Однак, залежно від декількох факторів, це може бути аж 20 років. У міру прогресування захворювання кожен день представляє все більше проблем, витрат і напруги для вихователів. Ці первинні або другорядні вихователі часто беруть на себе роль з причин, що варіюються від обов'язку до витрат.

Healthline створила кращі розуміння вихователів - як Альцгеймер вплинув на їхнє життя та перспективні події на горизонті, які можуть змінити ландшафт Альцгеймера. Ми провели опитування майже 400 активних вихователів, що представляють тисячоліття, покоління X та бум-бумери. Ми взяли інтерв’ю у динамічну групу фахівців з медичної допомоги та допомоги, щоб найкраще зрозуміти обмеження, потреби та невисловлені істини життя та догляду за людиною із хворобою Альцгеймера.

Вся статистика, представлена ​​без джерела, взята з оригінальних даних опитування Healthline.

Наполегливі та незручні істини хвороби Альцгеймера

Переважаюча правда про хворобу Альцгеймера полягає в тому, що більшість доглядаючих припадає на жінок. Незалежно від того, чи вважають вони це привілеєм, тягарем або потребою, дві третини первинних неоплачених доглядачів тих, хто страждає Альцгеймером, - жінки. Більше третини цих жінок є дочками тих, кого вони доглядають. Серед тисячолітників онуки жіночої статі частіше беруть на себе роль вихователя. Загалом, опікуни - це подружжя та дорослі діти тих, кого вони піклуються більше, ніж будь-які інші стосунки.

"Це так, як якщо від суспільства очікують, що жінки будуть вихователями", - каже Діана Тай, директор проекту Глобальної соціальної підприємницької ініціативи та AgingWell Hub в школі бізнесу МакДонафі університету Джорджтаунського університету. Вона вказує, що оскільки багато жінок раніше брали на себе роль первинної вихованки дітей, їхні брати та сестри чи інші члени сім'ї часто припускають, що вони візьмуть на себе роль в догляді за Альцгеймером.

Це не означає, що чоловіки не задіяні. Професійні вихователі швидко зазначають, що вони також бачать багато синів і чоловіків, які беруться за цю роботу.

Загалом, більшість опікунів жертвують власним здоров'ям, фінансами та динамікою сім'ї заради своїх близьких. Майже три чверті піклувальників повідомили, що їхнє власне здоров’я знизилося з часу виконання обов'язків по догляду, і третина повинна пропустити призначення свого лікаря для управління доглядом за коханою людиною. Найбільший негативний вплив на здоров'я зазнають вихователі гена X. В цілому, опікуни - це група з стресом, 60% яких відчувають тривогу чи депресію. Уявіть собі труднощі в догляді за іншою людиною так повно, коли ваш власний розум і тіло відчайдушно потребують догляду.

Якщо є срібляста підкладка, інтимний погляд коханої людини, яка старіє з хворобою на Альцгеймера, спонукає більше доглядачів (34 відсотків) перевірятись раніше на біомаркерів хвороби, щось тисячоліття є більш ініціативним, ніж старші покоління. Побачивши вплив хвороби, вони готові вжити заходів для запобігання або затримки захворювання. Експерти заохочують цю поведінку, оскільки вона може мати великий вплив на виникнення та прогресування хвороби Альцгеймера.

Насправді нові дослідження пропонують перейти від встановлених загальних діагностичних критеріїв, щоб замість цього зосередитись на виявленні та лікуванні преімпакту захворювання, що дозволяє краще розуміти та лікувати. Іншими словами, замість того, щоб діагностувати хворобу Альцгеймера на стадії, коли деменція помітна, майбутня робота може зосереджуватися на безсимптомних змінах Альцгеймера в мозку. Незважаючи на те, що ці досягнення є перспективними, підхід призначений лише для досліджень прямо зараз, але може мати величезний вплив, якщо його адаптуватимуть до загального лікування для профілактичних заходів. Це може дозволити дослідникам та клініцистам побачити пов’язані з Альцгеймером зміни в мозку за 15 до 20 років, перш ніж ми діагностуємо хворобу Альцгеймера. Це важливо, оскільки швидше виявлення змін може потенційно допомогти визначити та направити точки раннього втручання.

Для кожного, хто опікується впливом, відчуває власне здоров’я, є фінансовий вплив. Один з двох опікунів повідомляє, що на їхні фінанси чи кар’єру негативно вплинули їхні обов'язки, скорочуючи поточні кошти та обмежуючи пенсійні внески.

"Я розмовляв з членами сім'ї, які робили вибір, який серйозно завдав шкоди їхній майбутній фінансовій незалежності, щоб зробити те, про що їхня сім'я сьогодні просила їх у зв'язку з доглядом", - зауважує Рут Дрю, директор служби інформації та підтримки служб Асоціація Альцгеймера.

Переважна більшість опікунів перебувають у шлюбі з дітьми, які проживають у їхніх будинках та займаються роботою на повний або неповний робочий день. Не слід вважати, що вихователі були, природно, доступними, оскільки у них нічого більше не було. Навпаки, це люди з повним життям, які беруть на себе один з найбільших подвигів. Вони часто роблять це з грацією, стійкістю, а не великою підтримкою.

Крім основної маси домашньої допомоги, ці особи несуть відповідальність за ініціювання медичних обстежень та прийняття ключових рішень щодо фінансового, медичного, юридичного та загального добробуту тих, кому вони надають допомогу. Це включає дзвінок, щоб 75 відсотків людей, які страждають на деменцію, залишалися вдома - або у власному будинку пацієнта, або в будинку доглядача.

• 71 відсоток доглядачі жінки.
• 55 відсотків доглядачі - це дочка чи син, або невістка чи зять.
• 97 відсотків Доглядачі тисячоліття та покоління X мають дітей (18 років і молодших), які проживають у їхньому будинку.
• 75 відсотків тих, хто страждає на хворобу Альцгеймера або пов’язану з ними деменцію, залишаються вдома або в приватній резиденції, незважаючи на прогресування захворювання.
• 59 відсотків тих, хто страждає на хворобу Альцгеймера або пов’язану з ним деменцію, кажуть, що подія, пов’язана з пізнанням (наприклад, втрата пам’яті, розгубленість, порушення мислення) ініціювала медичний візит / оцінку.
• 72 відсотки опікуни кажуть, що їх здоров'я погіршилося з моменту того, як вони стали вихователями.
• 59 відсотків вихователі відчувають депресію або занепокоєння.
• 42 відсотки доглядачі використовують особисту групу підтримки, онлайн-спільноти та форуми.
• 50 відсотків Опікуни мали вплинути на кар'єру та фінанси через обов'язки догляду.
• 44 відсотки вихователів складно заощадити до виходу на пенсію.
• 34 відсотки опікуни кажуть, що догляд за коханою людиною із хворобою Альцгеймера змусив їх перевірити ген.
• 63 відсотки опікуни приймуть ліки, щоб затримати настання втрати пам’яті принаймні на 6 місяців, якби це було доступним і не було побічних ефектів.

Вихователь та її тягар складніші, ніж можна уявити

Щодня, коли вихователь починає помічати червоні прапори у поведінці та мовленні коханої людини, їхнє життя змінюється і настає непевне майбутнє. Це також не перехід до "нового нормального". Щоразу, коли хтось із хворобою на Альцгеймера, незрозуміло, що буде або що їм знадобиться далі. Догляд має велику кількість емоційних, фінансових та фізичних труднощів, особливо, коли людина з хворобою Альцгеймера прогресує через хворобу.

Турбота про когось із хворобою на Альцгеймера - це робота на повний робочий день. Серед вихователів сім'ї 57 відсотків надають догляд принаймні чотири роки, а 63 відсотки передбачають, що відповідальність за наступні п’ять років - усі вони мають захворювання, яке може тривати до 20 років. То хто несе цей тягар?

У США є 16,1 мільйона неоплачених вихователів. Покоління дорослі діти - найпоширеніші первинні вихователі. Особливо це стосується ген X та дитячих бумерів. Однак у дитячих бумах 26 відсотків первинних вихователів є подружжям тих, у кого Альцгеймер і тисячолітні онуки виступають в якості первинних вихователів 39 відсотків часу.

Ці вихователі разом забезпечують понад 18 мільярдів годин неоплаченої допомоги. Ця допомога оцінюється в розмірі 232 мільярдів доларів для країни. Це прирівнюється до середнього 36 годин на тиждень на кожного вихователя, що фактично створює другу роботу на повний робочий день, яка не має заробітної плати, пільг або взагалі будь-який вихідний.

Ця роль включає практично все, що потрібно пацієнту у повсякденному житті - спочатку менше, оскільки і пацієнт, і доглядач здатні нормально орієнтуватися на щоденні завдання - і це поступово перетворюється на повне робоче місце на пізніх стадіях хвороби Альцгеймера. Короткий перелік завдань, які виконує основний догляд, включає:

• введення та відстеження ліків
• перевезення
• емоційна підтримка
• планування зустрічей
• шопінг
• приготування їжі
• прибирання
• оплата рахунків
• управління фінансами
• планування нерухомості
• юридичні рішення
• управління страхуванням
• жити з пацієнтом або приймати рішення про проживання
• гігієна
• туалет
• годування
• мобільність

Життя цих вихователів не сповільнюється до тих пір, поки вони не зможуть повернутися до місця, де вони припинилися. Інші аспекти їхнього життя просуваються вперед, і вони намагаються не відставати, ніби нічого не змінилося. Опікуни Альцгеймера, як правило, одружені, мають дітей, які проживають у їхньому будинку, і займають роботу на повний або неповний робочий час поза межами наданої допомоги.

Четверта частина доглядачів жінок є частиною "сендвіч-покоління", це означає, що вони виховують власних дітей, виконуючи обов'язки первинної вихованки для своїх батьків.

Діана Тай каже, що "клубне-сендвіч-покоління" є більш влучним описом, оскільки воно враховує і їхні робочі обов'язки. Позитивно, за даними одного дослідження, 63 відсотки цих жінок заявляють, що відчували себе сильнішими завдяки цій ролі з подвійною дієздатністю.

“Ми знаємо, що для покоління сендвічів існує багато жінок, яким 40-50-ті роки, які балансують кар’єру, доглядають за літнім батьком чи членом сім’ї та доглядають за маленькими дітьми вдома або платять у коледжі. Це спричиняє величезне значення для них ", - каже Дрю.

Якщо взяти на себе цю роль первинного вихователя, це не завжди бажаний вибір настільки, скільки необхідність. Іноді прийняття цієї ролі є покликом обов'язку, як це описує Діана Тай. Для інших сімей це питання доступності.

Догляд за людиною, яка живе з хворобою на Альцгеймера або спорідненою деменцією, - це важке випробування. Ці люди відчувають самотність, горе, ізоляцію, провину та вигорання. Недарма 59 відсотків повідомляють про тривогу та депресію. У процесі догляду за коханою людиною ці вихователі часто відчувають спад у власному здоров’ї від напруги та тиску або просто не мають часу на задоволення власних потреб.

"Часто спостерігається велике вигорання у догляді, особливо щодо останньої частини хвороби, коли пацієнт починає не пам’ятати своїх близьких", - пояснює доктор Нікіл Палекар, доцент кафедри психіатрії та медичний директор університетської лікарні "Стоні Брук" та директор служби геріатричної психіатрії та медичного директора Центру досконалості "Стоні Брук" по хворобі Альцгеймера. "Я думаю, що це особливо складно для вихователів, коли їх мама чи тато вже не в змозі їх розпізнати або не впізнати бабусь. Це стає дуже емоційно напруженим ».

Вихователі: Швидкий погляд

• Майже половина доглядаючих (~ 45 відсотків) заробляє $ 50 тис. - 99 тис. Доларів на рік
• Близько 36 відсотків заробляють менше $ 49 тис. На рік
• Більшість доглядачів одружені
• Більшість опікунів мають дітей у віці від 7 до 17 років; це найвищий показник для Gen X (71 відсоток)
• 42 відсотки всіх вихователів стикаються з вимогами щодо виховання батьків
• Доглядачі в середньому надають 36 годин на тиждень неоплаченої допомоги

Якщо ви зустріли одного хворого на Альцгеймера, ви познайомилися

Що це за хвороба, яка краде життя людей і ухиляється від ефективного лікування? Хвороба Альцгеймера - це прогресуюче порушення мозку, яке впливає на пам'ять, мислення та мовні навички та здатність виконувати нескладні завдання. Це також шоста провідна причина смерті в Сполучених Штатах, і єдине захворювання з 10 головних причин смерті в США, яке не можна запобігти, уповільнити чи вилікувати.

Альцгеймер - це не нормальна частина старіння. Когнітивний спад набагато серйозніший, ніж середній забудькуваті дідусь і бабуся. Альцгеймер втручається і перешкоджає повсякденному життю. Спогади настільки ж прості, як імена близьких людей, їх домашня адреса або як одягатися в холодний день, поступово втрачаються. Хвороба повільно прогресує, спричиняючи порушення суджень та фізичних здібностей, таких як годування себе, ходьба, розмова, сидячи і навіть ковтання.

"Ви навіть не можете собі уявити, що це просто погіршиться, поки цей коханий не пройде", - каже Тай. "Альцгеймер особливо жорстокий".

Симптоми на кожному етапі та швидкість зниження захворювань на хворобу Альцгеймера так само різноманітні, як і у самих пацієнтів. Не існує глобальної стандартизації для постановки, оскільки кожна людина ділиться сукупністю симптомів, які прогресують і проявляються по-своєму і в часі. Це робить захворювання непередбачуваним для вихователів. Це також додає почуття ізоляції, яке викликає багато вихователів, оскільки важко пов'язати один досвід з іншим.

"Якщо ви бачили одну людину із втратою пам'яті, ви бачили її", - Конні Хілл-Джонсон нагадує своїм клієнтам у Visiting Angels, професійній службі догляду, яка працює з людьми з хворобою Альцгеймера або спорідненою деменцією. Це індивідуальне захворювання. Асоціація Альцгеймера закликає опікунів розглядати методи догляду як особистісні.

Перш за все, хвороба Альцгеймера вражає дорослих людей старше 65 років, середній вік пацієнтів у цьому опитуванні становить 78. Інші пов’язані з цим деменції можуть частіше вражати молодих людей. Тривалість життя після встановлення діагнозу змінюється, але може становити лише 4 роки або до 20 років. На це впливають вік, прогресування захворювання та інші фактори здоров'я на момент встановлення діагнозу.

Хвороба є найдорожчою у Сполучених Штатах і може бути більшою мірою для кольорових осіб. Виплати за медичну допомогу для афро-американців із деменцією на 45 відсотків вищі, ніж для білих та на 37 відсотків для іспаномовних, ніж білих людей. Расова нерівність хвороби Альцгеймера виходить за рамки фінансових. У літніх афро-американців вдвічі більше шансів на хворобу Альцгеймера або пов’язану з ним деменцію, ніж у старших білих людей; старші іспаномовні люди в 1,5 рази частіше хворіють на хворобу Альцгеймера або пов’язану з ними деменцію, ніж старші білі люди. Афро-американці складають понад 20 відсотків хворих із захворюванням, але лише 3–5 відсотків опитаних.

Досвід освіти пов'язаний з ймовірністю розвитку хвороби Альцгеймера. Ті, хто має найнижчий рівень освіти, витрачають на три-чотири рази більше життя з деменцією, ніж ті, хто має ступінь коледжу.

Після 65 років:

• Ті, хто мають диплом середньої школи, можуть сподіватися прожити 70 відсотків свого решти життя з хорошим пізнанням.
• Ті, хто має ступінь коледжу або вище, можуть сподіватися прожити 80 відсотків свого решти життя з хорошим пізнанням.
• Ті, хто не мають середньої школи, можуть сподіватися прожити 50% свого решти життя з хорошим пізнанням.

Жінки також піддаються підвищеному ризику розвитку хвороби Альцгеймера. Цей підвищений ризик пов'язаний зі зниженням естрогену, що виникає під час менопаузи, серед інших факторів. Докази свідчать про те, що цей ризик для жінок може бути зменшений шляхом прийому гормональних методів терапії перед менопаузою, але самі терапії збільшують ризик потенційно небезпечних ускладнень. Крім того, дослідження свідчать про те, що дієта, багата на продукти, що виробляють естроген, такі як насіння льону та кунжуту, абрикоси, морква, капуста, селера, ямс, оливки, оливкова олія та нут, може зменшити ризик.

Здоров'я доглядача - це небачена вартість хвороби Альцгеймера

Жінки непропорційно страждають від цього захворювання як пацієнтки, так і доглядачі. Вони хворіють на хворобу Альцгеймера частіше, ніж чоловіки, і доглядають за захворюваннями частіше, ніж чоловіки. Але майже всі вихователі відчувають вплив на своє емоційне, фізичне чи фінансове здоров'я.

Близько 72 відсотків піклувальників зазначили, що стан здоров'я до певної міри погіршився з моменту прийняття на себе обов'язків по догляду.

"Здоров'я їх погіршується внаслідок стресу, пов’язаного з доглядом, і вони страждають непропорційно від стресу та депресії", - каже Тай, як причину нестабільності та відсутності дорожньої карти прогресування Альцгеймера.

У нашому опитуванні 59 відсотків піклувальників сказали, що зіткнулися з тривогою або депресією з моменту вступу на службу. Вони можуть бути каталізатором для багатьох інших проблем зі здоров’ям, таких як ослаблена імунна система, головні болі, високий кров'яний тиск та посттравматичний стресовий розлад.

Стрес та хаос у догляді не руйнують здоров’я лише вихователів, вони впливають і на інші сфери їхнього життя. Тридцять два відсотки респондентів опитували, що стосунки з чоловіком є ​​напруженими, а 42 відсотки заявили, що власні стосунки батько-дитина є напруженими.

Якщо ви змагаєтесь між усіма своїми зобов’язаннями вдома, на роботі та з тим, за ким доглядаєте, намагаючись переконатися, що потреби нікого не помічені, ваші власні потреби можуть відпасти.

"Ви сидите на смерть і занепад свого батька чи коханої людини, і це дуже емоційно напружений час", - описує Тай.

Вартість цього штаму бачиться не лише на виснаженні та оздоровлення вихователів, але й на їхніх гаманцях. Опікунки подружжя тих, хто страждає Альцгеймером, щорічно витрачають на 12 000 доларів США на власну охорону здоров'я, тоді як дорослі діти, які опікуються, витрачають приблизно на 4800 доларів більше на рік.

Досить не можна сказати про переваги та необхідність самообслуговування в ці часи. Аналогія "кисневої маски літака" відповідає дійсності для догляду. Хоча їхнє власне здоров'я має бути таким же важливим, як і здоров'я тих, кого вони доглядають, 44 відсотки опікунів заявляють, що не дотримувалися здорового способу життя, включаючи дієту, фізичні вправи та спілкування.

Зрозуміло, що доглядач, який може додати власне здоров'я до свого нескінченного списку справ, може відчувати більше клопоту, ніж варто. Але навіть незначні зусилля по догляду за собою можуть зменшити стрес, допомогти запобігти хворобу та хвороби та покращити загальне самопочуття. Щоб зняти стрес і почати піклуватися про себе, вихователі повинні намагатися:

• Приймайте пропозиції допомоги від друзів та родини, щоб перерватися. Використовуйте час для прогулянки, відвідування тренажерного залу, пограти з дітьми або подрімати або прийняти душ.
• Вправляйтеся вдома, поки людина, за якою вони піклуються, дрімає. Робіть прості розтяжки йоги або їздите на велотренажері.
• Знайдіть розраду у хобі, як-от малювання, читання, малювання чи в’язання.
• Їжте здорову, збалансовану їжу для підтримки енергії та зміцнення свого тіла та духу.

Вкладення опікунів у близьких людей сьогодні обмежує майбутню фінансову безпеку

Доглядачі Альцгеймера часто віддають своє серце і душу цій роботі. Вони виснажені і жертвують часом у власних сім'ях. Догляд може мати згубний вплив на їхнє здоров'я, і ​​їхні особисті фінанси теж можуть безпосередньо нанести удар.

Поражаючий 1 з 2 опікунів бачив, що їхня кар'єра чи фінанси негативно впливають на час та енергію, необхідна для їх догляду. Це не незначні незручності, як, наприклад, виїжджати час від часу рано. Більшість опікунів кажуть, що повністю припиняють роботу на повний або неповний робочий день. Іншим довелося скоротити свої години або взяти іншу роботу, що забезпечувало більше гнучкості.

Діана Тай описує "фінансову подвійну розпусту", яка надто знайома цим неоплаченим вихователям.

• Вони залишили роботу і втратили весь потік особистого доходу. Іноді подружжя може забрати нестійкість, але цього не завжди достатньо.
• Їх стандартний дохід втрачається, і вони також не вносять свої 401 (k).
• Вони втратили роботодавця, який відповідає їхнім пенсійним заощадженням.
• Вони не вносять свій внесок у соціальне забезпечення, в кінцевому рахунку скорочуючи загальний загальний внесок у життя.

Опікуни знову заплатять за ці жертви, коли досягнуть пенсії.

На додаток до цього, неоплачені доглядачі Альцгеймера платять в середньому від 5000 до 12000 доларів США на рік з власної кишені, щоб піклуватися про потреби та потреби коханого. Тай каже, що ця кількість може сягати 100 000 доларів. Насправді, 78 відсотків неоплачених доглядачів здійснюють власні витрати, що становлять майже 7 000 доларів на рік.

Надзвичайно високі витрати на догляд за Альцгеймером, особливо на оплату догляду, є одним з найбільших мотиваторів сімей взяти на себе відповідальність. Це меч з двома кінцями: вони зобов'язані сприймати фінансовий удар з тієї чи іншої сторони.

Технічні досягнення продовжують покращувати якість життя та догляд за хворими на хворобу Альцгеймера

Щоденний догляд та управління особами, хворими на Альцгеймера, в кращому випадку перемагають, а в гіршому - прямо. Те, що може відбуватися поступово на ранніх стадіях з простими потребами, такими як покупка продуктів або оплата рахунків, іноді швидко стає роботою цілодобово.

Лише половина активних, неоплачених доглядачів кажуть, що вони отримують адекватну емоційну підтримку, і ця кількість є найнижчою серед догляду за тисячоліттями - 37 відсотків. Більше того, лише 57 відсотків первинних вихователів заявляють, що отримують допомогу, платну або неоплачену за доглядом за коханою людиною, і дитячі бумери, швидше за все, повідомляють, що вони взагалі не отримують допомоги. Недарма темпи тривоги та депресії настільки стрімкі для вихователів.

"Ви не можете зробити це самостійно. Ви не можете переносити цей тягар самостійно, особливо якщо ви прийняли рішення тримати коханого вдома », - заохочує Хілл-Джонсон.

Для людей, які не мають особистої мережі, на яку можна скористатися, або які не можуть дозволити собі послуги платної допомоги, можуть бути деякі місцеві некомерційні організації, які можуть допомогти.

Наше опитування показало, що близько половини опікунів приєдналися до якоїсь групи підтримки. Найбільш ймовірно, що це роблять тисячоліття, і приблизно половина роду X мала. Бебі-бумери були найменш вірогідними. Millennials та Gen X поділяють перевагу перед групами підтримки в Інтернеті, такими як приватна група Facebook або інший інтернет-форум. Навіть у цю цифрову епоху 42 відсотки опікунів все ще відвідують групи особистої підтримки. Основними драйверами для приєднання є:

• навчання стратегіям подолання
• розуміння, чого очікувати від хвороби
• здобуття емоційної підтримки та натхнення
• отримання підтримки для критичних рішень

Немає дефіциту груп підтримки, щоб відповідати власному стилю та потребам вихователів Альцгеймера.

• Групи під керівництвом професійних та професійних організацій можуть розміщуватися за поштовим індексом в Асоціації Альцгеймера.
• Якщо шукати «підтримку Альцгеймера» у Facebook, повертаються десятки приватних соціальних груп.
• Бюлетені, соціальні канали та інші ресурси доступні на Caregiver.org.
• Дошки оголошень на AARP підключають доглядаючих в Інтернеті.
• Зверніться до лікаря, церкви чи догляду за рекомендаціями у місцевих районах.

Людські зв’язки та співпереживання - не єдині ресурси, доступні для вихователів, щоб полегшити хаос. Лінетт Уітмен, виконавчий директор відділу волонтерів Caregiver у Центральній Джерсі, який забезпечує перепочинок в сім'ї, який здійснює догляд за хворобою Альцгеймера через домашніх добровольців, каже, що на технологічному горизонті є захоплюючі речі, які значно полегшують моніторинг пацієнтів, виплату ліків та ведення домогосподарств. Більшість опікунів визнають, що використовують певну технологію, щоб допомогти у догляді за коханою людиною, і багато хто повідомляє про зацікавленість у використанні більше технологій у майбутньому. В даний час інструментами, які здійснюють опікунську допомогу або використовуються більшість, є:

• автоматична оплата рахунків (60 відсотків)
• цифровий монітор артеріального тиску (62 відсотки)
• онлайн-календар (44 відсотки)

Інтерес найвищий до нових технологій для:

• GPS-трекери (38 відсотків)
• телемедицина та охорона здоров'я (37 відсотків)
• Персональна система реагування на надзвичайні ситуації / Попередження про життя (36 відсотків)

Використання технологій для покращення якості обслуговування - це ефективна стратегія, яка дозволяє особам, хворим на хворобу Альцгеймера, діяти самостійно і робить догляд менш інтенсивним. Ці технології включають використання бездротової системи дверних дзвінків із візуальними сигналами та портативних комп'ютерів із візуальними та звуковими підказками, щоб ті, на кого доглядають, були зосереджені. Однак актуальність цього вдосконалення була суб'єктивною для особистого рівня.

Використання додатків, веб-сайтів та інших технічних ресурсів сильно пов'язане з поколінням, причому тисячоліття є найвищими усиновителями, а найбутніші бумери - найнижчими. Однак більшість дорослих дорослих, навіть ті, хто отримує догляд, охочіше навчитися використовувати нові технології, ніж це може припускати молоде покоління. Gen Xers унікальний тим, що походить з претенологічного світу, але ще досить молодий, щоб бути досвідченими усиновителями.

Це не правда лише для вихователів. Половина дорослих дорослих людей, які опікуються, використовують смартфони чи інші пристрої для надсилання та отримання текстових повідомлень, а 46 відсотків надсилають та отримують електронну пошту, а також приймають, надсилають та отримують фотографії.

Хілл-Джонсон виступає за використання iPad для тих, хто опікується. "Це дуже вигідно, особливо для тих, хто має онуків. Ви можете використовувати iPad та Skype, оскільки вони люблять бачити онуків ». IPad також ідеально підходить для відстеження планів догляду та ведення записів або спілкування між сім’єю, лікарями, помічниками та іншими відповідними сторонами.

Палекар каже, що багато нових технологій використовується для допомоги як вихователю, так і тим, хто отримує догляд. Деякі речі, які він найбільше радує бачити та рекомендувати, включають:

• GPS-трекери, ніж їх можна прикріпити до одягу або носити як годинник, що дають точне місцезнаходження пацієнта
• засоби домашнього моніторингу, засновані на сенсорі, наприклад, можуть подавати сигнал, якщо пацієнт не виходив з ванної кімнати протягом певного часу
• Менеджер охорони здоров'я Mayo відслідковує призначення, медичну документацію та страхування в одному місці
• програми для смартфонів, які надають поради та поради, керують інформацією та спілкуванням, реєструють симптоми та поведінку, відстежують ліки та полегшують ведення журналу

Навіть незначна дорожня карта для хвороби Альцгеймера полегшує непередбачуваність захворювання

Сама хвороба Альцгеймера дещо передбачувана з досить певним прогресуванням через сім різних стадій. Менш передбачувана реакція кожного на зміни когнітивних та фізичних можливостей, а також відповідальність вихователя на кожному етапі. Немає двох людей з Альцгеймером подібні, що додає тиск і невпевненість у вже заплутаному сценарії.

Палекар витрачає багато часу на навчання вихователів своїх пацієнтів про хворобу та дає деяке уявлення про те, що інші вихователі можуть здобути у лікарів своєї коханої людини. Він припускає, що недостатньо знати стадії хвороби, але потрібно, щоб вихователі мали змогу узгодити якесь очікування з кожною стадією, як, наприклад, коли вони повинні передбачити допомогу з душами, переодягання чи годування. Вся ця освіта і передумови стають життєво важливими для вихователів, які належним чином керують агресією, агітацією та іншою поведінкою, що не співпрацює.

“Залежно від того, де знаходиться ваш коханий в процесі захворювання, пам’ятайте про те, що деменція - це захворювання", - нагадує Хілл-Джонсон. "Вам потрібно постійно говорити собі, що будь-яка поведінка, яку ви бачите, проявляється, ймовірно, є наслідком захворювання".

Зазвичай хворобу Альцгеймера діагностують на 4 стадії, коли симптоми помітніші.У більшості випадків діагноз може зайняти до року, але принаймні половина випадків потрапляє туди менше ніж за півроку.

Хоча хворобу неможливо зупинити чи відмінити, чим раніше пацієнт розпочне лікування, тим швидше він може сповільнити прогресування. Це також дозволяє більше часу на організацію та планування догляду. Майже половина пацієнтів шукають свою першу медичну оцінку за наполяганням майбутнього вихователя, і це часто відбувається після ряду показників, таких як повторення себе та постійне забудькуватість. Кожен четвертий шукає медичного обстеження лише після першого подібного інциденту, щось, що викликає тисячоліття, більше, ніж будь-яке інше покоління. Хоча стереотип говорить про те, що тисячоліття, як правило, більше роз'єднуються, вони насправді є тими, хто швидше звучить тривогу.

Основним пусковим механізмом для хворого на Альцгеймера, який призвів до медичного візиту чи оцінки, було:

• 59 відсотків мали проблеми з пам'яттю, розгубленість чи порушення розуму чи мислення.
• 16 відсотків мали постійні поведінкові проблеми, такі як марення, агресія чи агітація.
• 16 відсотків мали інші проблеми, такі як блукання та заблукання, інцидент із транспортним засобом або порушення основних видів діяльності, як одягання чи управління грошима.

Саме тут при діагностиці експерти закликають доглядачів та пацієнтів відкрито спілкуватися щодо побажань щодо рішень щодо лікування, догляду та закінчення життя.

"Я настійно раджу вихователів, коли кохана людина рано хворіє, сісти і поговорити з ними про те, якими є їхні бажання, поки вони все ще можуть вести цю розмову", - рекомендує Вітмен. "Дуже просто, коли ти відпускаєш цю можливість і мусиш приймати рішення для людини без їх участі".

На той час, коли більшість пацієнтів отримує діагноз, вже є нагальна потреба у допомозі у щоденних завданнях, таких як покупки продуктів, оплата рахунків та керування календарем та транспортуванням. З кожним прогресуванням захворювання також збільшується рівень залучення та уваги з боку вихователя.

Етапи Альцгеймера: потреби та вимоги пацієнтів до доглядачів

Незважаючи на те, що лікування хвороби на Альцгеймера немає, раннє виявлення та догляд пропонують надію та більш позитивний прогноз

З 10 головних причин смерті Альцгеймера є єдиною, яку не можна запобігти, уповільнити чи вилікувати.

Нещодавно Адміністрація з контролю за продуктами харчування та лікарськими препаратами усунула подвійну кінцеву точку клінічних випробувань, відкривши двері для більшого дослідження хвороби Альцгеймера та її лікування. На додаток до зміни регуляції, вчені прагнуть вивчити хворобу Альцгеймера та її ідентифікацію з біомаркерами, а не чекати появи симптомів. Ця стратегія не тільки є перспективною для лікування та раннього виявлення, але також може навчити вчених більше про те, як Альцгеймер розвивається та існує в мозку. Вчені зараз використовують спінальні крани та сканування мозку для дослідження цих ранніх показників.

"Ми не знаємо нічого, що може завадити Альцгеймеру, але ми дивимось на речі, які можуть знизити ризик когнітивного зниження", - каже Майк Лінч, директор з питань взаємодії зі ЗМІ в Асоціації Альцгеймера. Організація фінансує дослідження в розмірі 20 мільйонів доларів, яке розпочнеться пізніше в 2018 році. Дворічне випробування має на меті краще зрозуміти, який вплив втручання здорового способу життя на пізнавальну функцію.

Це багатообіцяюча новина для сімейних опікунів, які ризикують захворіти на Альцгеймера в 3,5 рази більший ризик, якщо у батька чи братів чи сестер є захворювання. Шістдесят чотири відсотки заявляють, що вже внесли зміни в здоровий спосіб життя, прагнучи запобігти втраті власної пам’яті, внісши зміст у свій раціон харчування та фізичні навантаження. Ці зміни не тільки можуть потенційно стримувати або запобігати захворюванню, але й можуть покращити загальне короткочасне самопочуття та енергію для вихователів.

За словами доктора Річарда Ходеса, директора Національного інституту зі старіння, високий кров'яний тиск, ожиріння та бездіяльність пов'язані з підвищеним ризиком розвитку хвороби Альцгеймера. Вирішення цих факторів здоров'я може допомогти зменшити контрольований ризик захворювання на хворобу Альцгеймера.

Однак, дослідження виявило, що боротьба з хронічними захворюваннями, такими як діабет та гіпертонія, у дорослих дорослих людей підвищить ризик придбання деменції. Крім того, є дані, що кореляція між фізичними вправами та зниженням ризику хвороби Альцгеймера є недостатньою. У кращому випадку дослідження виявили лише затримку когнітивного зниження. У науковій спільноті також існує загальне сумнів, що фізичні вправи корисні для мозку способами, про які раніше підозрювали.

Здається, що тисячоліття займають інші проактивні підходи, а більше вихователів вносили зміни до здорового способу життя та шукали тестування на ген Альцгеймера. Вони також мають більшу ймовірність приймати ліки, які затримують початок втрати пам’яті, якщо є потреба, порівняно лише з 36 відсотками гена Xers та 17 відсотками бум-бумерів.

"Рання діагностика може допомогти нам розробити нові цілі, які згодом можуть зосередитись на запобіганні прогресування хвороби", - пояснює Палекар. Наразі кожен препарат, який був перевірений на профілактику хвороби Альцгеймера, зазнав невдачі на третьому етапі випробувань, який він відзначає як головний провал у цій галузі.

Важливо зазначити, що проведені дослідження не є ідеальними. Деякі ліки не в змозі перевести на загальну сукупність, виявивши себе успішними. Біотехнологічна компанія Alzheon досягла багатообіцяючого прогресу в лікуванні Альцгеймера, повідомивши про позитивний успіх у 2016 році. Але вона не змогла досягти показників і затримує своє первинне публічне розміщення (IPO) через затримку.

• IPO у розмірі 81 мільйонів доларів затримався від затримки досліджень.
• У пацієнтів, які отримували невдалий препарат соланезумаб, спостерігалося зниження на 11%.
• 99% усіх препаратів проти хвороби Альцгеймера закінчилися між 2002 і 2012 роками.

Серед усіх американців, які зараз живуть, якщо ті, хто захворіть на хворобу Альцгеймера, отримають діагноз у стадії легкого когнітивного порушення - до деменції - це колективно заощадить від 7 трлн до 7,9 трлн дол.

Прогноз набагато перспективніший від доктора Річарда С. Ісааксона, директора клініки профілактики Вайла Корнелла Альцгеймера, де він вивчив майже 700 пацієнтів, а ще кілька сотень - у списку очікування. Його вся увага зосереджується на профілактиці, і він сміливо каже, що ці дні в тому ж реченні можна застосовувати та профілактику хвороби Альцгеймера. Він повідомляє про вражаюче зниження вираженого ризику Альцгеймера, а також про поліпшення когнітивної функції пацієнтів у своєму дослідженні.

«Через десять років, як ми лікуємо гіпертонію, профілактика хвороби Альцгеймера буде багатомодальною. У вас буде ін'єкційний наркотик, наркотик, який ви приймаєте як таблетки, спосіб життя, який, як було доведено, працює, а також конкретні вітаміни та добавки », - прогнозує Ісааксон.

Фактор, який підозрюється, що частково відповідає за хворобу Альцгеймера, є нейронний білок, який називається тау, який, як правило, діє як стабілізатор в клітинах мозку для мікротрубочок. Ці мікротрубочки є частиною внутрішньої транспортної системи мозку. Те, що спостерігається у людей з Альцгеймером, - це відокремлення тау від їх мікротрубочок. Без цієї стабілізуючої сили мікротрубочки розпадаються. Тау, що плаває всередині клітини, згуртовуватиметься, заважатиме нормальним функціям клітини та призведе до її загибелі. Вчені вважали, що тау існує лише всередині клітин, що робить його по суті недоступним, але останнім часом було виявлено, що хворий тау переноситься з нейрона в нейрон як інфекція. Це відкриття відкриває можливість для нових досліджень та лікування цього загадкового захворювання.

Відбувся загальний зсув у фокусі від невдалого лікування запущених випадків хвороби Альцгеймера до раннього лікування до появи симптомів. Проводяться численні випробування з використанням методів лікування вакциною для нападу на амілоїд, який є ще одним ключовим фактором зниження когнітивного впливу. Крім того, зараз проводяться генетичні дослідження за участю людей, які ризикують захворіти на хворобу Альцгеймера, яка не розвиває хворобу, щоб визначити, які фактори можуть їх захистити.

Хоча багато з цих нових відкриттів, методів лікування та профілактики не будуть грати для лікування тих, у кого зараз є хвороба на Альцгеймера, вони можуть кардинально змінити те, як виглядає хвороба через 10-20 років, вживаючи проактивні заходи, що затримують хвороба та її прогресування.

Найдорожче захворювання вимагає всього і дає мало взамін

Хвороба Альцгеймера вражає сім'ї. Це впливає на них фінансово, емоційно та фізично », - каже Тай. Реальність, з якою щодня живуть хворі Альцгеймера та їхні неоплачені доглядачі, виходить за межі референтності більшості американців. Її тягар безжально виходить за межі болю та страждань, заподіяних мільйонам, які живуть із хворобою та помирають.

У цьому опитуванні ми поставили собі за мету краще зрозуміти захворювання з точки зору вихователя. Вони, мабуть, найбільше турбують наслідків хвороби Альцгеймера та пов’язаної з ним деменції.

Ми дізналися, що догляд - це невдячна, але необхідна робота, яку в основному беруть на себе жінки, які вже переповнені щоденними потребами своїх сімей, кар'єрою, фінансами та соціальними зобов'язаннями. Ми виявили, що піклувальники, як правило, першими проводять будь-який вид оцінки або діагностики і негайно беруть на себе обов'язки, які не можна передбачити, і не мають майже такої необхідної підтримки.

Одне з найкращих речей, які можуть зробити друзі, родина та спільнота людей, хворих на Альцгеймера, - це безпосередньо підтримка вихователів. Коли ці жінки та чоловіки відчувають підтримку, вони з більшою ймовірністю краще піклуються про себе. Це виграє їм у короткостроковій перспективі, покращуючи їхнє фізичне здоров'я та в довгостроковій перспективі, ведучи до можливої ​​профілактики хвороби Альцгеймера.

Ми також підтвердили, що хвороба на Альцгеймера у всіх відношеннях дорога. Дослідження, медична допомога, втрачена заробітна плата - все це призводить до того, щоб зробити це найдорожчим захворюванням у США.

Якщо ви хочете щось змінити, подумайте про підтримку організацій, які безпосередньо впливають на вихователів, і тих, кого вони обслуговують на Alz.org, Caregiver.org та дослідження доктора Ісааксона.