Табу виразкового коліту: речі, про які ніхто ніколи не говорить

Зміст

• Ліки
• Хірургія
• Психічне здоров'я
• Хірургія - це не ліки
• Туалети
• Продукти харчування
• Винос

Я живу з хронічним виразковим колітом (UC) вже дев'ять років. Мені поставили діагноз у січні 2010 року, через рік після того, як батька не стало. Після ремісії протягом п’яти років мій UC повернувся з помстою в 2016 році.

З тих пір я відбиваюся і борюся досі.

Вичерпавши всі дозволені FDA ліки, мені не залишалося іншого вибору, як зробити першу з трьох операцій в 2017 році. У мене була ілеостомія, де хірурги видалили товсту кишку і дали мені тимчасовий стоматичний мішок. Через кілька місяців мій хірург видалив мою пряму кишку і створив J-мішечок, в якому я все ще мав тимчасову стоматичну сумку. Моя остання операція була 9 серпня 2018 року, коли я став членом клубу J-pouch.

Це була, м’яко кажучи, довга, вибоїста і переважна подорож. Після моєї першої операції я почав виступати за своїх воїнів із запальних захворювань кишечника, остоматів та воїнів J-мішків.

У своїй кар’єрі стиліста моди я змінив свої напрямки і вклав свою енергію в пропаганду, пролиття обізнаності та освіту світу про це аутоімунне захворювання через свій Instagram та блог. Це моя головна пристрасть у житті та срібна оболонка моєї хвороби. Моя мета - донести голос до цього мовчазного і невидимого стану.

Є багато аспектів UC, про які вам не кажуть, або люди уникають розмов. Знання деяких із цих фактів дозволило б мені краще зрозуміти та подумки підготуватися до своєї майбутньої подорожі.

Це табу UC, про які я хотів би знати дев’ять років тому.

Ліки

Одне, що я не знав, коли мені вперше поставили діагноз, це те, що знадобиться час, щоб взяти цього монстра під контроль.

Я також не знав, що може наступити момент, коли ваше тіло відкине кожне спробування ліків. Моє тіло досягло своєї межі і перестало реагувати на все, що допомогло б мені утримувати стан ремісії.

Пройшов близько року, поки я не знайшов правильну комбінацію ліків для свого організму.

Хірургія

Ніколи за мільйон років я не думав, що мені потрібно буде хірургічне втручання, або що UC спричинить мені необхідність хірургічної операції.

Вперше я почув слово «хірургія» через сім років, коли мав UC. Природно, я виплющив очі, бо не міг повірити, що це моя реальність. Це було одне з найважчих рішень, яке мені довелося б прийняти.

Я почувався повністю засліпленим своєю хворобою та медичним світом. Досить важко було прийняти той факт, що ця хвороба не має лікування і що немає конкретних причин.

Зрештою, мені довелося перенести три великі оперативні втручання. Кожен із них постраждав від мене фізично та психічно.

Психічне здоров'я

UC впливає не тільки на вашу внутрішню сторону. Багато людей не говорять про психічне здоров’я після діагностики UC.Але рівень депресії вищий серед людей, які живуть з ХГ, порівняно з іншими захворюваннями та серед населення в цілому.

Це має сенс для нас, тих, хто цим займається. Однак я не чув про психічне здоров'я лише через пару років, коли мені довелося зіткнутися з серйозними змінами внаслідок моєї хвороби.

У мене завжди була тривога, але я міг замаскувати її до 2016 року, коли моя хвороба рецидивувала. У мене були напади паніки, бо я ніколи не знав, яким буде мій день, чи зможу я пройти до ванної кімнати, і як довго триватиме біль.

Біль, який ми переносимо, гірший за біль при пологах і може тривати і вимикатись цілий день разом із втратою крові. Постійний біль сам по собі може призвести когось до стану тривоги та депресії.

Важко впоратися з невидимою хворобою та проблемами психічного здоров’я. Але звернення до терапевта та прийом ліків, щоб допомогти впоратися з UC, може допомогти. Цього не слід соромитись.

Хірургія - це не ліки

Люди завжди говорять мені: "Тепер, коли у вас були такі операції, ви вилікувались, так?"

Відповідь: ні, ні.

На жаль, поки не існує ліків від UC. Єдиним способом, яким я зміг увійти в стан ремісії, була операція з видалення товстої кишки (товстої кишки) і прямої кишки.

Ці два органи роблять більше, ніж думають люди. Зараз мій тонкий кишечник виконує всю роботу.

Мало того, але мій J-пакетик має більший ризик виникнення пухіту, який є запаленням мого J-пакетика. Часте отримання цього може призвести до необхідності постійного мішка для стоми.

Туалети

Оскільки ця хвороба невидима, люди, як правило, вражені, коли я кажу їм, що страждаю на УК. Так, я можу здатися здоровим, але реальність така, що люди судять про книгу за її обкладинкою.

Як люди, які живуть з UC, нам часто потрібен доступ до туалету. Я ходжу в туалет чотири-сім разів на день. Якщо я виходжу на публіку і мені потрібна ванна кімната якомога швидше, я ввічливо поясню, що у мене є UC.

Найчастіше працівник дозволяє мені користуватися їхньою ванною, але трохи вагається. В інших випадках вони ставлять більше запитань і не дозволяють мені. Це так ніяково. Мені вже боляче, і тоді мене відхиляють, бо я не виглядаю хворим.

Існує також проблема відсутності доступу до ванної кімнати. Бували випадки, коли ця хвороба спричиняла мені нещасні випадки, наприклад, коли я перебуваю в громадському транспорті.

Я не знав, що зі мною це трапиться, і хотів би, щоб мене підняли, бо це дуже принизливо. У мене і сьогодні люди допитують мене, і це головним чином тому, що люди не знають про цю хворобу. Отже, я витрачаю час, щоб навчати людей і висувати цю тиху хворобу на перший план.

Продукти харчування

До мого діагнозу я їв все і все. Але я різко схудла після свого діагнозу, оскільки певна їжа викликала роздратування та спалахи. Зараз без моєї товстої кишки та прямої кишки продукти, які я можу їсти, обмежені.

Цю тему важко обговорювати, оскільки всі, хто має UC, різні. Для мене моя дієта складалася з м’яких, нежирних, добре приготовлених білків, таких як курка та мелена індичка, білих вуглеводів (таких, як звичайні макарони, рис та хліб) та шоколаду.

Після того, як я вступив у стадію ремісії, я знову міг їсти свої улюблені страви, такі як фрукти та овочі. Але після моїх операцій їжу з високим вмістом клітковини, гостру, смажену та кислу їжу стало важко розщеплювати та перетравлювати.

Модифікація дієти - це величезна корекція, яка особливо впливає на ваше соціальне життя. Багато з цих дієт були методом спроб і помилок, про які я дізнався самостійно. Звичайно, ви також можете побачити дієтолога, який спеціалізується на допомозі людям з UC.

Винос

Чудова формула для подолання багатьох табу та труднощів, які виникають із цією хворобою, полягає в наступному:

• Знайдіть чудового лікаря та команду шлунково-кишкового тракту та побудуйте з ними міцні стосунки.
• Будь власним захисником.
• Шукайте підтримки у сім’ї та друзів.
• Зв'яжіться з іншими воїнами UC.

У мене є мішечок J вже півроку, і я все ще маю багато злетів і падінь. На жаль, ця хвороба має багато голів. Коли ви вирішуєте одне питання, з’являється інше. Це ніколи не закінчується, але кожна подорож має гладкі дороги.

Для всіх моїх колег-воїнів UC, будь ласка, знайте, що ви не одинокі, і нас існує там, хто тут для вас. Ви сильні, і у вас це є!

Монікуа Деметріоз - 32-річна жінка, яка народилася і виросла в Нью-Джерсі, одружена трохи більше чотирьох років. Її пристрастю є мода, планування заходів, насолода всіма видами музики та захист її аутоімунного захворювання. Вона ніщо без своєї віри, свого тата, який зараз є ангелом, чоловіка, родини та друзів. Ви можете прочитати більше про її подорож на ній блог і її Instagram.