Портрети РС: Що я хотів би знати

Зміст

• Тереза ​​Мортілья, діагностована в 1990 році
• Алекс Фаврот, діагностований у 2010 році
• Кайл Стоун, діагностований у 2011 році

Розсіяний склероз (МС) - складний стан, який впливає на всіх по-різному. Зустрічаючись з новим діагнозом, багато пацієнтів плутаються і лякаються як невизначеності захворювання, так і перспективи стати інвалідом. Але для багатьох реальність життя з МС набагато менш лякає. При правильному лікуванні та правильному медичному колективі більшість людей із РС здатні вести повноцінне та активне життя.

Ось декілька порад від трьох людей, які живуть з МС, і що вони хочуть знати після діагнозу.

Тереза ​​Мортілья, діагностована в 1990 році

"Якщо у вас діагностовано нещодавно, майже негайно зверніться до суспільства. Почніть збирати інформацію про життя з цим захворюванням - але йдіть повільно. Насправді така паніка виникає, коли ви вперше поставили діагноз, і всі навколо вас панікують. Отримайте інформацію, щоб дізнатися про те, що там щодо лікування та що відбувається у вашому тілі. Повільно навчайте себе та інших ».

«Почніть формувати дійсно хороший медичний колектив. Не тільки невролог, але й, можливо, мануальний терапевт, масажист та цілісний радник. Що б не сприяло в галузі медицини з точки зору лікарів та цілісної допомоги, починайте складати команду. Ви навіть можете подумати про те, щоб мати терапевта. Дуже багато разів я виявляв, що… я не міг [не] піти до [своєї сім’ї], бо вони були в паніці. Мати терапевта може бути дуже корисно - можна сказати: "Мені зараз страшно, і ось що відбувається". "

Алекс Фаврот, діагностований у 2010 році

"Найголовніше, що я хотів би знати, і я дізнався це, продовжуючи, - це МС не так рідко, як ви думаєте, і це не так драматично, як здається. Якщо ви просто чуєте про МС, то чуєте, що він атакує нерви та ваші відчуття. Ну, це може впливати на всі ці речі, але це не впливає на всі ці речі постійно. Потрібно час, щоб воно погіршилося. Усі страхи та кошмари щодо того, щоб прокинутися завтра і не мати можливості ходити, вони були не потрібні ".

«Пошук усіх цих людей, які страждають на МС, відкриває очі. Вони живуть своїм повсякденним життям. Все нормально. Ви їх ловите в неправильний час доби, можливо, коли вони роблять постріл або приймають ліки, і тоді ви дізнаєтесь. "

"Не потрібно змінювати все життя негайно".

Кайл Стоун, діагностований у 2011 році

«Не всі обличчя МС однакові. Це не впливає на всіх точно так само. Якби хтось сказав мені, що з самого початку, а не просто сказати: "у вас є MS", я міг би підійти до цього краще ".

«Для мене не дуже поспішати і не стрибати на лікування, не знаючи, як це вплине на моє тіло і вплине на те, щоб я рухався вперед, було дійсно важливим. Я дуже хотів, щоб мене проінформували і переконалися, що це лікування стане для мене найкращим лікуванням. Мій лікар наділив мене, щоб переконатися, що я маю контроль або щось говорять про своє лікування ».