Що я хотів би знати, коли мені поставили діагноз Хеп С

Зміст

• Знаючи хворобу
• Пошук потрібних фахівців
• Вправи та харчування
• Пошук потрібної вам підтримки
• Винос

Коли мені поставили діагноз гепатит С, мені було 12 років. Мій лікар пояснив, що до того, як мені виповниться 30 років, мені, швидше за все, знадобиться пересадка печінки або помер.

Це було 1999 р. Вилікувати не було - лише цілий рік лікування з низькою ймовірністю успіху та безліччю побічних ефектів.

Була надія вилікувати моє життя, і в 2013 році, з приходом антивірусів першого покоління першого покоління (DAA), мій світ змінився. Прийшло ліки.

Я б хотів, щоб я знав, що в моєму майбутньому є лікування. Спроба орієнтуватися в середній школі була досить складною для підлітка, не відчуваючи дуже реального тиску моєї неминучої кончини.

Не було втечі від реальності діагнозу, тим більше, що моїй мамі діагностували гепатит С приблизно в той же час.

Озираючись назад, є багато речей, які б я хотів, щоб я знав у той момент, які допомогли б мені ефективніше впоратися з діагнозом.

Знаючи хворобу

Мій гепатит С був спійманий рано, але вилікувати його не було, поки я вже не перейшов у кінцеву стадію захворювання печінки (ESLD). Мені б хотілося, щоб я знав, наскільки інтенсивним буде ESLD. Я міг би краще триматися у формі, щоб допомогти боротися з втратою м'язів рано.

Мені б хотілося, щоб я знав, що вірус гепатиту С (ВГС) є системним, і це, в першу чергу, викликає захворювання печінки, гепатит С. Я поняття не мав, наскільки широкомасштабний ВГС - що вірус може взаємодіяти з мозку, щитовидної залози та інших органів і може спричинити або імітувати ревматоїдні стани, від артриту та фіброміалгії до кріоглобулінемії.

Я радий, що в молодому віці навчився використовувати замки, якорі та інші пам’яті з пам’яттю, щоб допомогти боротися проти моєї загостреної печінкової енцефалопатії, коли я вступив у свої 20-ті.

Мені б хотілося, щоб я раніше знав більше досліджень. Я почав робити багато досліджень гепатиту С після другого лікування. Знання про потенційні побічні ефекти та різні їх засоби - це величезна перевага, коли лікар вирішує план догляду за вами.

Наприклад, за допомогою власних досліджень я дізнався, що дієта з низьким вмістом солі / з високим вмістом білка найкраща людям з печінковою енцефалопатією, ESLD, асцитом та втратою м’язів.

Навіть знаючи це, коли одужав від майже позбавленої натрію коми, лікар-резидент сказав мені, що дієта з високим вмістом солі та низьким вмістом білка буде для мене кращою.

Ця порада призведе до стікання рідини на 12 фунтів з мого шлунка через асциту, який згодом виявиться септичним і мало не вб'є мене.

Пошук потрібних фахівців

Я радий, що у мене був хтось, який мене провів через лікування, і що я врешті знайшов фантастичну групу лікарів. Коли мені поставили діагноз, хотілося б, щоб я знав, на які якості звертати увагу на хорошого фахівця.

Попрацювавши з низкою спеціалістів, я виявив, що мої особисті переваги були більш недавнім випускником медичного факультету, який добре розумів гепатит С та був жінкою.

Не "натискання" на спеціалістів часто призводить до помилкових діагнозів, неправильних або застарілих порад і навіть обтяжуючих ран, використовуючи голки неправильного розміру.

Вправи та харчування

Я був би краще підготовлений до результативних втрат м’язів, займаючись більш важкими фізичними вправами та поїдаючи більше брокколі та лосося - гарні джерела природного кальцію та вітаміну D відповідно.

Засмучення декількох разів на тиждень протягом приблизно 20 хвилин також допомогло б оптимізувати всмоктування вітаміну D, одночасно знижуючи шанси на меланому - ризик, який зараз збільшується завдяки моїм препаратам з трансплантації.

Я хотів би, щоб я знав, що діуретики можуть управляти асцитом, але також, що їжа може керувати електролітним дисбалансом, викликаним поєднанням ESLD та діуретиків. Цей дисбаланс може трапитися і без діуретиків, але вони прискорюють процес.

Після багатьох років вивчення продуктів, які я міг їсти, що допомогло б мені впоратися з моїми симптомами, я прийшов до комбінації смаженого арахісу з медом, несолоного смаженого кешью, несолоного смаженого горіха макадамії, бананової стружки, а іноді родзинок або смаженого солоного мигдалю.

Це було правильне поєднання жирів, цукрів, калію, магнію та натрію, щоб дозволити моєму організму більш ефективно регулювати себе.

Пошук потрібної вам підтримки

Мені б хотілося, щоб я раніше зрозумів Закон про відпустку у справах сім'ї та застосував його, коли мені потрібно було під час одного з моїх попередніх процедур лікування. Важливо було уникати звільнення за надмірні прогули, коли я був на третьому лікуванні, працюючи в телефонному центрі технічної підтримки.

Я радий, що створив мережу підтримки друзів, які жили в одному і тому ж житловому комплексі, і коли мені стало інвалідом і мені стало важко керувати речами, у мене з’явилися друзі, які могли і могли допомогти.

Моя група друзів стала дуже близькою. Міцні емоційні зв’язки допомогли забезпечити мою здатність відскочити назад, коли лікування не вдалося, або коли моя печінкова енцефалопатія змусила мене говорити по колах.

Винос

Я б хотів, щоб я знав, що є такі, як я; більше того, я б хотів, щоб я міг їх знати.

На щастя, зараз існує велика кількість онлайн-груп та ліній підтримки однолітків, як Help-4-Hep, щоб поговорити з іншими гепатитом С.

Завдяки таким ресурсам, я б хотів, щоб те, що я знав, може стати загальним знанням для інших.

Рік Джей Неш - пацієнт та захисник ВГС, який пише для HepatitisC.net та HepMag. Він заразився гепатитом С внутрішньоутробно і йому поставили діагноз у 12 років. І він, і його мати зараз виліковуються. Рік також є активним спікером і добровольцем із CalHep, Lifesharing та Американського фонду печінки. Слідкуйте за ним у Twitter, Instagram та Facebook.