Коли лікування раку у вашої дитини перестає працювати

Іноді навіть найкращих методів лікування недостатньо, щоб зупинити рак. Можливо, рак вашої дитини став стійким до протиракових препаратів. Можливо, він повернувся або продовжував зростати, незважаючи на лікування. Це може бути важким часом для вас та вашої родини, коли ви приймаєте рішення про постійне лікування та подальші дії.

Не завжди ясно, коли припиняти лікування, спрямоване на рак.Якщо перше лікування не дало результату, лікарі часто застосовують кілька різних підходів. Зазвичай шанс на успіх зменшується з кожною новою лінією лікування. Можливо, вашій родині та медичним працівникам дитини доведеться вирішити, чи варто подальше лікування, спрямоване на рак, побічних ефектів, які спричиняє ваша дитина, включаючи біль та дискомфорт. Лікування побічних ефектів та болю, пов’язаного з раком та його ускладненнями, ніколи не закінчується.

Якщо лікування вже не працює або ви вирішили припинити лікування, фокус допомоги зміниться від лікування раку до забезпечення вашої дитини комфортом.

Навіть якщо немає надії, що рак зникне, деякі методи лікування можуть утримати пухлини від зростання і зменшити біль. Команда охорони здоров’я вашої дитини може поговорити з вами про лікування, щоб запобігти непотрібному болю.

Якщо ви цього ще не зробили, вам доведеться прийняти деякі рішення щодо закінчення життя вашої дитини. Про це неймовірно важко навіть подумати, але вирішення цих питань може допомогти вам зосередитись на тому, щоб найкраще використати решту життя вашої дитини. Серед речей, які слід врахувати, є:

• Які види лікування використовувати, щоб допомогти вашій дитині залишатися комфортно.
• Незалежно від того, мати замовлення не реанімувати.
• Де ви хочете, щоб ваша дитина провела останні дні. Деяким сім'ям зручніше знаходитись у лікарні, де за рогом знаходиться лікар. Інші сім'ї почуваються краще в домашньому затишку. Кожна сім'я повинна прийняти правильне рішення для них.
• Скільки залучати свою дитину до рішень.

Можливо, це найскладніше, що вам доведеться зробити, але зміна фокусу з лікування раку на захист дитини від лікування, яке не допоможе, може бути найкращим для вашої дитини. Можливо, ви зможете краще зрозуміти, що переживає ваша дитина, і що потрібно вашій дитині від вас, якщо ви реалістично оцінюєте те, що відбувається.

Вам не потрібно розбиратися в цьому самостійно. Багато лікарень та організацій мають послуги, що допомагають дітям та батькам справлятися з проблемами кінця життя.

Діти часто знають більше, ніж думають батьки. Вони спостерігають за поведінкою дорослих і слухають, що вони говорять. Якщо ви уникаєте складних тем, можете повідомити дитину про те, що теми заборонені. Можливо, ваша дитина захоче поговорити, але не захоче вас засмучувати.

З іншого боку, важливо не підштовхувати дитину до розмови, якщо вона не готова.

Поведінка вашої дитини може дати вам деякі підказки. Якщо ваша дитина задає питання про смерть, це може бути знаком того, що вона хоче поговорити. Якщо ваша дитина змінює тему або хоче грати, можливо, вашій дитині наразі вистачило.

• Якщо ваша дитина молода, подумайте про використання іграшок або мистецтва, щоб поговорити про смерть. Ви можете поговорити про те, що відбувається, якщо лялька захворіє, або поговорити про книгу про тварину, яка гине.
• Задавайте відкриті питання, які дають вашій дитині можливість поговорити. "Що, на вашу думку, сталося з бабусею, коли вона померла?"
• Використовуйте пряму мову, яку ваша дитина зрозуміє. Фрази на кшталт "померти" або "заснути" можуть просто спантеличити вашу дитину.
• Повідомте дитині, що вона не буде самотня, коли помре.
• Скажіть дитині, що біль зникне, коли вона помре.

Рівень енергії вашої дитини відіграватиме ключову роль у проведенні наступних тижнів чи місяців. Якщо це можливо, залучайте дитину до звичної діяльності.

• Дотримуйтесь таких процедур, як сімейне харчування, домашні справи та історії перед сном.
• Нехай ваша дитина буде дитиною. Це може означати перегляд телевізора, гру в ігри або надсилання текстів.
• Заохочуйте дитину залишатися в школі, якщо це можливо.
• Підтримуйте час своєї дитини з друзями. Будь то особисто, по телефону чи в Інтернеті, ваша дитина може захотіти залишатися на зв'язку з іншими.
• Допоможіть дитині поставити цілі. Можливо, ваша дитина захоче поїхати в подорож або дізнатися щось нове. Цілі вашої дитини залежатимуть від її інтересів.

Як це не сумно, але є способи, якими ви можете допомогти своїй дитині підготуватися до смерті. Повідомте дитині, які фізичні зміни можуть статися. У цьому вам може допомогти лікар вашої дитини. Хоча найкраще не включати страшні деталі, знання того, чого чекати, може допомогти вашій дитині почуватися менш тривожно.

• Створіть сімейні спогади. Ви можете разом переглядати фотографії та створювати веб-сайт або фотокнигу.
• Допоможіть дитині попрощатися з особливими людьми особисто або за допомогою листів.
• Повідомте дитині, який тривалий вплив вона залишить позаду. Будь то хороший син та брат чи допомога іншим людям, розкажіть своїй дитині, як вони зробили світ кращим.
• Пообіцяйте, що з вами все буде в порядку, коли ваша дитина помре, і будете піклуватися про людей і тварин, яких ваша дитина любить.

Догляд за кінцем життя - діти; Паліативна допомога - діти; Планування попереднього догляду - діти

Веб-сайт Американського товариства клінічної онкології (ASCO). Догляд за невиліковно хворою дитиною. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Оновлено у квітні 2018. Доступ 8 жовтня 2020 р.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Паліативна допомога в дитячій онкології. У: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Гематологія та онкологія дитинства та дитинства Натана та Оскі. 8-е видання Філадельфія, Пенсільванія: Elsevier Saunders; 2015: глава 70.

Веб-сайт Національного інституту раку. Діти з онкологічними захворюваннями: Посібник для батьків. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Оновлено у вересні 2015 р. Доступ 8 жовтня 2020 р.

Веб-сайт Національного інституту раку. Педіатрична допоміжна допомога (PDQ) - версія пацієнта. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Оновлено 13 листопада 2015 р. Доступ 8 жовтня 2020 р.

• Рак у дітей
• Питання про кінець життя