5 речей, які я хочу, щоб люди зрозуміли про розсіяний склероз

Зміст

• У кожного досвід роботи з MS
• Деякі люди з РС можуть здатися «прекрасними»
• Усі втомлюються, але втома від МС різна
• Не всі реагують однаково на життя з МС
• Не існує секретного лікування

Наприкінці липня 2014 року моє життя відчуло себе так, як воно спливе після того, як мені поставили діагноз рецидивуючий ремітуючий розсіяний склероз.

З тих пір мені довелося не лише налаштовувати спосіб просування по світу, але й я навчав інших про те, як насправді виглядає це невиліковне аутоімунне захворювання.

Було б полегшити життя, якби кілька речей про розсіяний склероз (МС) стали загальновідомими. З цією метою, ось що я бажаю, щоб усі розуміли про МС.

У кожного досвід роботи з MS

Існують критерії, які визначають МС, але МС виявляється однозначно у кожної людини.

Деякі люди з РС використовують інвалідне крісло або мобільну допомогу, як очерет. Деякі мають проблеми із зором, намагаються зосередитись або втрачають здатність до смаку.

Пережиті симптоми є наслідком пошкодження, яке захворювання нанесло на нерви головного та спинного мозку. Місце пошкодження захисної оболонки тих нервів - яке перериває і спотворює повідомлення між мозку / хребтом і тілом - визначає, які симптоми у когось можуть бути.

Якщо, наприклад, область мозку, що включає зір, порушена захворюванням, можуть вплинути чиїсь зорові здібності.

Деякі люди з РС можуть здатися «прекрасними»

Якщо у когось є МС, ви, можливо, не зможете сказати, що вони мають проблеми зі здоров’ям, просто подивившись на них.

Люди з легшими формами захворювання можуть проявлятися безсимптомно. Але все може бути не таким, як здається.

Деякі з моїх симптомів МС стають помітними для спостерігачів, коли я намагаюся піднятися по сходах і мені доводиться використовувати поручні, щоб піднятись вперед і вперед, коли ноги стають все більш неспроможними.

Це також очевидно, коли в спекотну і вологу погоду я переймаюсь, слабкий, запаморочений і мені потрібно сидіти або лягати.

Однак у часи, коли я маю справу з когнітивними проблемами, втомою або розмитим зором, ти не знаєш, що я маю МС, тому що з усіх зовнішніх поглядів я виглядав би "здоровим".

Зауваження на кшталт "але ти не виглядаєш хворим" є цілеспрямованими, але не враховуй, що те, що я можу зазнати, невидиме для спостерігачів.

Натомість спробуйте запитати: "як ваші симптоми МС?" і залиште його відкритим.

Усі втомлюються, але втома від МС різна

До того, як я мав MS, я відчував втому. Як мама трьох дітей, включаючи набір близнюків і третю дитину, які не спали вночі до 3-х років, я тісно знайомий з виснаженням.

Тоді (усі троє зараз в коледжі) я міг споживати кофеїновий напій після напою з кофеїном і просто продовжувати. Я був би хитрий, але все-таки функціональний.

Ця втома не є такою ж, як втома.

Найкращий опис, який я можу запропонувати від MS втоми, - це уявити собі стіну, що падає перед вами - ту, через яку ви не можете пройти, обійти або піднятися. Ви потрапили в пастку. Це змушує зупинитися прямо там, де ти є, і чекати.

Коли втома при МС гостра, мої кінцівки відчуваються свинцевими, я не можу зосередитися, і мені доведеться повзати в ліжко, щоб чекати, поки моє тіло відновиться - як би це не тривало, нехай це буде годинами чи днями.

Не всі реагують однаково на життя з МС

Є люди з будь-якою кількістю захворювань, які вважають хворобу замасковкою, щось, що змусило їх уповільнити і глибоко оцінити життя. Ця група людей може включати людей з ЧСС, деякі з яких несуть тягар цієї хвороби, маючи скаргу.

Але не всі з МС так відчувають. Не всі сангвінічно живуть з РС.

Я, наприклад, ще довго прагну багатозадачність, перед МС, і лише з грубою згодою погодився жити в межах мимовільної межі своєї хвороби.

Я не радий цьому і не вважаю це благом.

Під час спілкування з людьми, які мають СС, будь ласка, надайте їм можливість бути автентичними у своїх індивідуальних реакціях на їх непередбачувані ситуації.

Дозвольте їм мати і погані дні, і хороші, не кажучи щось на кшталт: "Ну, принаймні, ваша MS не є подобається це, "Або" Позитивне мислення допоможе вам ".

Ми не завжди можемо відчувати себе позитивними.

Не існує секретного лікування

Я знаю, ти маєш на увазі добре. Дійсно, я. Але не кажіть мені, що ви натрапили на лікування МС десь в Інтернеті чи у Facebook.

Я бачу невролога, який керує клінікою МС у великій американській лікарні, і не думаю, що він приховує від мене лікування, щоб він міг продовжувати виставляти рахунок моїй страховій компанії за непотрібні аналізи та ліки, що відпускаються за рецептом.

Звичайно, поділіться статтею про МС, яку ви бачили, якщо хочете, але лише пересилайте фрагменти з законних веб-сайтів та організацій, які не заявляють, що такі речі, як їда капустяної дієти, вилікують ураження головного мозку MS.

І, будь ласка, не кажіть мені, чи просто я це зробив це або що, РС магічно піде. Магічне мислення не вилікує мій пошкоджений мозок.

Ми будемо вдячні, якщо ви будете шукати нас, але будь ласка, подумайте про те, що ви поділитесь та запропонуєте.

Автором Бостонської письменниці Мередіт О’Брайен є автор Незручно чистий, спогад про вплив, що впливає на життя діагнозу МС.