Вартість життя при виразковому коліті: історія Джекі

Зміст

• Отримання діагнозу
• «Страшні» витрати на догляд
• Не вистачає опцій
• Чотири операції, тисячі доларів
• Прохання про допомогу
• Стрес залишатися застрахованим
• Передбачаючи наступний рецидив

Джекі Ціммерман живе в Лівонії, штат Мічиган. Поїздка від її дому до Клівленда, штат Огайо, займає кілька годин - поїздка, яку вона здійснила незліченну кількість разів на прийом до лікарів та оперативні втручання.

"[Це] було, мабуть, щонайменше подорож у 200 доларів кожного разу, коли я туди їздила, між їжею, бензином, часом і всіма речами", - сказала вона.

Ці поїздки - це лише частина витрат, які Джекі довелося заплатити для лікування виразкового коліту (ХК), хронічного стану, з яким вона живе роками.

UC - це тип запального захворювання кишечника (ВЗК), що викликає запалення і виразки, що розвиваються на внутрішній оболонці товстої кишки (товстої кишки). Це може спричинити втому, біль у животі, ректальну кровотечу та інші симптоми. Це також може призвести до різних ускладнень, деякі з яких загрожують життю.

Щоб вилікувати цей стан, Джекі та її сім'я заплатили тисячі доларів страхових внесків, доплат та франшизи. Вони також заплатили гроші з власної кишені за проїзд, безрецептурні ліки та інші витрати на догляд.

"Якщо ми говоримо про те, яку страховку заплатили, ми, принаймні, знаходимося в межах мільйона доларів", - сказала Джекі.

"Я, мабуть, у діапазоні 100 000 доларів. Можливо, більше, тому що я не думаю про кожну франшизу кожного візиту ".

Отримання діагнозу

Джекі діагностували UC, проживши симптоми шлунково-кишкового тракту (ШКТ) близько десяти років.

"Я, чесно, відчувала симптоми виразкового коліту, мабуть, 10 років, перш ніж звернулася до лікаря з цього приводу, - сказала вона, - але на той момент я вчилася в середній школі, і це було ніяково".

Навесні 2009 року вона побачила кров у своєму стільці і знала, що настав час звернутися до лікаря.

Вона звернулася до місцевого спеціаліста з ГІ. Він порадив Джекі змінити дієту і призначив деякі дієтичні добавки.

Коли такий підхід не спрацював, він провів гнучку сигмоїдоскопію - тип процедури, що застосовується для дослідження прямої кишки та нижньої кишки. Він помітив сигнальні знаки UC.

"На той час я був у повному обсязі спалаху", - згадувала Джекі.

“Це було неймовірно боляче. Це був справді дуже страшний досвід. І я пам’ятаю, я лежав на столі, розмах закінчився, і він постукав мене по плечу і сказав: "Не хвилюйся, це просто виразковий коліт".

Але яким би страшним не був цей досвід, ніщо не могло підготувати Джекі до викликів, з якими вона зіткнеться в найближчі роки.

«Страшні» витрати на догляд

На той момент, коли їй поставили діагноз, Джекі працювала на повну ставку. Спочатку їй не довелося пропускати багато роботи. Але незабаром її симптоми посилилися, і їй потрібно було взяти більше перерви, щоб керувати своїм UC.

“Коли справа наростала, і це відбувалося дуже швидко, я багато був у лікарні. Я був у лікарні швидкої допомоги, мабуть, щотижня протягом місяців. Я довше перебувала в лікарні, - продовжила вона, - мені бракувало багато роботи, і вони точно не платили мені за цей вільний час.

Незабаром після встановлення діагнозу лікар лікаря Джекі призначив їй месаламін (Asacol), пероральний препарат, який допомагає зменшити запалення в товстій кишці.

Але після початку прийому ліків у неї з’явилося скупчення рідини навколо серця - рідкісний побічний ефект месаламіну. Їй довелося припинити вживання препарату, перенести операцію на серці та провести тиждень у відділенні інтенсивної терапії.

Це була перша з багатьох дорогих процедур, і тривалий термін перебування в лікарні, який вона мала б мати внаслідок свого стану.

"У той час купюри просто накручувались. Я відкривав їх і просто казав:" О, це справді довго і страшно ", а потім казав:" Який мінімум, який мій мінімум, платежу? '"

Джекі записалася на план медичного страхування, який допоможе покрити витрати на її догляд. Коли стало занадто складно дозволити собі щомісячну премію в розмірі 600 доларів, батьки втручалися на допомогу.

Не вистачає опцій

У Джекі також розсіяний склероз (РС), аутоімунне захворювання, яке обмежує деякі ліки, які вона може приймати.

Через ці обмеження її лікар не міг призначити біологічні препарати, такі як інфліксимаб (Remicade), який часто використовується для лікування UC, якщо месаламін не подається.

Їй призначили будесонід (Uceris, Entocort EC) та метотрексат (Trexall, Rasuvo). Жоден з цих ліків не працював. Здавалося, операція може бути її найкращим варіантом.

"На той момент я продовжувала знижуватися з точки зору самопочуття, - додала вона, - і, нічого швидко не працюючи, я починала говорити про те, щоб побачити хірурга".

Саме тоді почалися поїздки Джекі в клініку Клівленда в Огайо. Їй доведеться перетинати державні межі, щоб отримати необхідну допомогу.

Чотири операції, тисячі доларів

У клініці Клівленда Джекі зробить операцію з видалення товстої кишки і прямої кишки і створить резервуар, відомий як "J-пакетик". Це дозволило б їй зберігати табурет і анально передавати його.

Процес буде складатися з трьох операцій, розподілених протягом дев'яти місяців. Але через непередбачувані ускладнення знадобилося чотири операції та більше року. Першу операцію їй зробили в березні 2010 року, останню - у червні 2011 року.

За кілька днів до кожної операції Джекі потрапила до лікарні для попереднього обстеження. Вона також залишалася кілька днів після кожної процедури для подальшого тестування та догляду.

Під час кожного перебування в лікарні її батьки реєструвались у сусідньому готелі, щоб допомогти їй у процесі. "Ми говоримо про тисячі доларів з кишені, аби просто бути там", - сказала Джекі.

Кожна операція коштувала 50 000 доларів США і більше, більша частина яких виставлялася рахункам її страховій компанії.

Її страховий постачальник встановив щорічну франшизу в розмірі 7000 доларів, але у другій половині 2010 року ця компанія припинила свою діяльність. Їй довелося знайти іншого постачальника та отримати новий план.

“Лише за рік я заплатив з кишені франшизи в розмірі 17 000 доларів, оскільки моя страхова компанія мене кинула, і мені довелося придбати нову. Я вже заплатив свій франшизний і не кишеньковий макс, тому мені довелося починати все спочатку в середині року ».

Прохання про допомогу

У червні 2010 року Джекі втратила роботу.

Вона пропустила занадто багато роботи через хворобу та призначення лікарів.

"Вони зателефонували б мені після операції і сказали:" Гей, коли ти повертаєшся? "І немає жодного способу пояснити людям, що ти не знаєш", - сказала вона.

"Мені було недостатньо там. Вони з радістю ставилися до цього, але звільнили мене », - сказала вона Healthline.

Джекі отримувала 300 доларів на тиждень допомоги по безробіттю, що було занадто багато грошей, щоб вона мала право на державну допомогу, але недостатньо для покриття витрат на проживання та медичне обслуговування.

"На той момент половина мого щомісячного доходу була б моєю страховою виплатою", - сказала вона.

"Я, безумовно, просив допомоги у своєї родини, і мені справді пощастило, що вони могли її надати, але було досить жахливим почуттям бути дорослим і все одно мусити просити батьків допомогти вам оплатити рахунки".

Після четвертої операції Джекі регулярно призначала клініку в Клівленді, щоб спостерігати за її одужанням. Коли у неї розвинулося запалення J-мішка, що є частим ускладненням операції, яку їй довелося, їй потрібно було більше їздити до Клівленда для подальшого догляду.

Стрес залишатися застрахованим

Хірургія сильно змінила якість життя Джекі. З часом вона почала відчувати себе набагато краще і з часом повернулася до роботи.

Навесні 2013 року вона влаштувалась на роботу в один із «великих трійки» автовиробників у Мічигані. Це дозволило їй відмовитись від дорогого страхового плану, який вона придбала, і замість цього записатися на план, що фінансується роботодавцем.

"Я насправді вперше взяла їх страховку, страховку мого роботодавця, тому що відчувала, що досить стабільна, щоб утримувати роботу, і що я вірю, що буду там деякий час", - згадала вона.

Її начальник розумів її потреби у здоров’ї та заохочував її взяти перерву, коли їй було потрібно. На цій роботі вона пробула близько двох років.

Покинувши цю роботу, вона придбала страховку через державну страхову біржу, яка була створена згідно із Законом про доступну допомогу ("Obamacare").

У 2015 році вона розпочала ще одну роботу в неприбутковій організації. Вона замінила свій план ACA на інший план, що фінансується роботодавцем. Це деякий час працювало добре, але вона знала, що це не довгострокове рішення.

"Я відчувала, що залишаюся на цій роботі довше, ніж хотіла, для таких речей, як страхування", - сказала вона.

Раніше того ж року у неї був рецидив РС, і вона потребувала страхування для покриття витрат на лікування обох захворювань.

Але в нинішньому політичному кліматі ACA почувався занадто нестабільно для Джекі, щоб придбати інший страховий план через державну біржу. Це залежало від плану, який фінансується роботодавцем.

Їй довелося продовжувати працювати на роботі, яка викликала у неї сильний стрес - те, що може погіршити симптоми як РС, так і УК.

Передбачаючи наступний рецидив

Джекі та її хлопець одружилися восени 2018 року. Як його дружина, Джекі могла записатися на страховий план, що фінансується роботодавцем.

"Мені дуже пощастило, що я змогла отримати страховку свого чоловіка, що ми вирішили одружитися прямо в потрібний час", - сказала вона.

Цей план надає їй охоплення, необхідне для лікування багатьох хронічних захворювань, працюючи самозайнятим консультантом з цифрового маркетингу, письменником та адвокатом пацієнтів.

Хоча її симптоми шлунково-кишкового тракту в даний час під контролем, вона знає, що це може змінитися в будь-який момент. Люди з UC можуть переживати тривалі періоди ремісії, які можуть супроводжуватися «спалахами» симптомів. Джекі збирається заощадити частину зароблених грошей, очікуючи потенційного рецидиву.

«Ви завжди хочете мати запас грошей, коли захворієте, бо знову ж таки, навіть якщо ваша страховка все покриває, і це дивно, ви, мабуть, не працюєте. Отже, грошей не надходить, у вас все ще регулярні рахунки, і немає допомоги пацієнта для "Мені потрібні продукти цього місяця".

"Грошей просто нескінченно багато, і гроші швидко зупиняються дуже швидко, коли ти не можеш піти на роботу", - додала вона. - "Тому це дійсно дороге місце".