День у житті рецидиву РС

Зміст

• 5:00 ранку
• 6:15 ранку
• 6:17 ранку
• 6:20 ранку
• 6:23 ранку
• 11:30
• 12:15.
• 14:30
• 21:30
• 21:40

У мене у 2005 році, у віці 28 років, діагностували ремітуючий розсіяний склероз (РРМС). З тих пір я пережив, як це бути паралізованим від талії донизу і сліпим на праве око, і когнітивні втрати не схожі на ранні початок хвороби Альцгеймера. У мене також було зрощення шийки матки і, нещодавно, рецидив, коли я був паралізований на всій правій стороні мого тіла.

Мої рецидиви РС мали різні короткострокові та довгострокові наслідки для мого життя. Мені пощастило відчувати ремісію після кожного рецидиву, однак існують постійні побічні ефекти, з якими я живу щодня. Мій останній рецидив залишив у мене періодичне оніміння і поколювання в правому боці, а також деякі когнітивні проблеми.

Ось так для мене виглядає середній день, коли я переживаю рецидив РС.

5:00 ранку

Я лежу в ліжку, неспокійний і потрапляю між неспанням та мріями. Я не спав цілу ніч більше 20 або 30 хвилин одночасно. У мене затягла і болить шия. Кажуть, РС не болить. Скажіть це моєму запаленому ураженню хребта, притискаючи до титанової пластини на шиї. Щоразу, коли я думаю, що спалахи РС позаду мене, бум, вони знову. Цей справді починає закріплюватися.

Я мушу пописати. Мені довелося деякий час. Якби тільки ААА могла відправити евакуатор, щоб витягнути мене з ліжка, то, можливо, я міг би про це подбати.

6:15 ранку

Звук сигналу тривожить мою сплячу дружину. Я на спині, бо лише там я можу знайти миттєвий затишок. У мене шкіра нестерпно свербить. Я знаю, що це нервові закінчення збилися, але я не можу зупинити подряпини. Я все ще мачу, але ще не зміг встати. Дружина встає, підходить до мого боку ліжка і піднімає мою онімілу важку праву ногу з ліжка на підлогу. Я не можу рухатись або відчувати праву руку, тому мені доводиться дивитись на неї, коли вона намагається підтягнути мене до сидячого положення, звідки я можу розмахувати своїм нормально функціонуючим лівим боком. Важко втратити відчуття дотику. Цікаво, чи я коли-небудь ще почую це почуття?

6:17 ранку

Дружина тягне решту мене на ноги з сидячого положення. Звідси я можу рухатися, але праворуч маю ногу. Це означає, що я можу ходити, але це схоже на зомбі-кульгання. Я не вірю собі пісяти стоячи, тому сідаю. Я також трохи онімів у сантехнічному відділі, тому чекаю, коли почую, як дриблі розбризкують туалетну воду. Я закінчую, змиваю воду та використовую лічильник марнославства у ванній кімнаті зліва, щоб витягнутися з туалету.

6:20 ранку

Фокус в управлінні рецидивом РС полягає в максимізації часу, який ви проводите в кожному просторі. Я знаю, що коли я вийду з ванної, пройде багато часу, перш ніж я повернусь назад. Я запускаю воду під душем, думаючи, що, можливо, паровий душ змусить біль у шиї трохи покращитися. Я також вирішую чистити зуби, поки вода прогріється. Проблема в тому, що я не можу повністю закрити рот з правого боку, тому мені доводиться нахилятися над раковиною, коли зубна паста тече із мого рота у шаленому темпі.

6:23 ранку

Я закінчую чистити щіткою і лівою рукою намагаюся зачерпнути води у свій постійно привідкритий рот, щоб промити. Я закликаю дружину ще раз допомогти мені в наступному етапі моєї ранкової рутини. Вона приходить у ванну і допомагає мені вийти з моєї футболки і вийти в душ. Вона купила мені люфу на паличці та трохи засобу для тіла, але я все ще потребую її допомоги, щоб повністю очиститися. Після душу вона допомагає мені висушити, одягнутись і вийти до крісла у вітальні якраз стільки, щоб попрощатися з дітьми перед тим, як вони підуть до школи.

11:30

Я в цьому кріслі з самого ранку. Я працюю вдома, але я надзвичайно обмежений у тому, з якими робочими завданнями я можу впоратися зараз. Я взагалі не можу правою рукою друкувати. Я намагаюся друкувати однією рукою, але моя ліва рука, здається, забула, що робити без супроводу правої руки. Це шалено розчаровує.

12:15.

Це не єдина моя проблема роботи. Мій начальник постійно телефонує, щоб сказати мені, що я дозволяю речам провалитися. Я намагаюся захиститися, але він має рацію. Моя короткочасна пам’ять підводить мене. Проблеми з пам’яттю - найгірші. Зараз люди можуть бачити мої фізичні обмеження, але не туманний мозок, який когнітивно впливає на мене.

Я голодний, але у мене також немає мотивації їсти чи пити. Навіть не пам’ятаю, снідав сьогодні чи ні.

14:30

Мої діти приїжджають додому зі школи. Я все ще у вітальні, у своєму кріслі, там, де я був, коли вони вийшли сьогодні вранці. Вони стурбовані мною, але - у ніжних віках 6 і 8 років - вони не знають, що відповісти. Кілька місяців тому я тренував їхні футбольні команди. Зараз я затримався у напіввегетативному стані більшу частину дня. Мій 6-річний притискається і сидить на колінах. Зазвичай він має багато чого сказати. Однак не сьогодні. Ми просто спокійно разом дивимося мультфільми.

21:30

Додому приїжджає домашня медсестра. Домашнє здоров’я - це справді мій єдиний варіант лікування, оскільки я зараз не в стані вийти з дому. Раніше мене намагалися перенести на завтра, але я сказав їм, що критично важливо розпочати своє лікування якомога швидше. Мій єдиний пріоритет - зробити все, що в моїх силах, щоб повернути цей рецидив РС у свою клітку. Я ніяк не збираюся чекати ще день.

Це буде п’ятиденна інфузія. Медсестра встановить це сьогодні ввечері, але моїй дружині доведеться замінити мішки для в / в протягом наступних чотирьох днів. Це означає, що мені доведеться спати з голкою для внутрішньовенного введення, встромленою глибоко в мою вену.

21:40

Я спостерігаю, як голка заходить у моє праве передпліччя. Я бачу, як кров починає зливатися, але я взагалі нічого не відчуваю. Мені всередині сумно, що моя рука в дедвейті, але я намагаюся вдавати посмішку. Медсестра розмовляє з моєю дружиною і відповідає на останні запитання, перш ніж вона попрощається і вийде з дому. Смак металу захоплює мій рот, коли ліки починають мчати по моїх венах. IV продовжує капати, коли я відкидаю стілець і закриваю очі.

Завтра буде повторенням сьогоднішнього дня, і мені потрібно використати всі сили, які я можу набрати для боротьби з цим рецидивом РС завтра завтра.

Метт Кавалло - керівник думок пацієнтів, який був провідним доповідачем на медичних заходах у Сполучених Штатах. Він також є автором і документує свій досвід з фізичними та емоційними проблемами РС з 2008 року. Ви можете зв’язатися з ним на його веб-сайт, Facebook сторінки, або Twitter.