Посібник з обговорення лікаря: Прогресуючі множинні мієломи
Зміст
- 1. Що ви рекомендуєте в якості наступного кроку?
- 2. Чи я маю право на клінічні випробування?
- 3. Яка мета лікування?
- 4. Які побічні ефекти від лікування?
- 5. Як лікування вплине на моє повсякденне життя?
- 6. Який прогноз щодо лікування?
- 7. Чи можу я отримати фінансову допомогу на лікування?
- Прогноз
Дізнавшись, що лікування не спрацювало з вашою множинною мієломою або що рак рецидивував після періоду ремісії, може бути складним. Прогресуюча множинна мієлома може змусити ваше майбутнє бути невпевненим.
Ви можете відчувати злість, страх чи розгубленість цього діагнозу. Ці емоції нормальні. Але прогресуюча множинна мієлома не означає, що ви не можете досягти ремісії знову.
Хоча не існує ліків від цього типу раку, можливо жити з множинною мієломою і контролювати свої симптоми. Щоб це сталося, вам слід регулярно обговорювати з лікарем. Вам слід прийти на побачення з власним набором питань, щоб переконатися, що ви та ваш лікар охопили всі ключові теми щодо вашої допомоги.
Ось що слід запитати у лікаря про прогресуючі множинні варіанти мієломи.
1. Що ви рекомендуєте в якості наступного кроку?
Ваш лікар може допомогти вам визначити, яке лікування може мати найкращий результат для вас.
Вони можуть запропонувати препарати цільової терапії або препарати біологічної терапії. Цільова терапія атакує конкретні молекули, що беруть участь у зростанні раку. До таких препаратів відносяться бортезоміб (Велкад), карфілзоміб (Кипроліс) та іксазоміб (Нінларо).
Біологічна терапія зміцнює імунну систему, що може допомогти вашому організму боротися з раковими клітинами. Препарати цієї категорії включають талідомид (таломід), леналідомид (Ревлімід) та помалідомид (Помаліст). Ваш лікар може рекомендувати один із цих препаратів самостійно, якщо ви припините відповідати на попередню терапію. Вони можуть також запропонувати вам приймати ці препарати в поєднанні з іншою терапією.
Інші варіанти прогресуючої множинної мієломи можуть включати хіміотерапію або радіацію для знищення ракових клітин. Ваш лікар може також порекомендувати трансплантацію кісткового мозку для заміни хворого кісткового мозку на здоровий кістковий мозок.
Іноді лікарі рекомендують підтримуючу терапію, щоб допомогти контролювати симптоми після досягнення ремісії. Це передбачає прийом низькодозового цільового терапевтичного препарату або кортикостероїду, щоб запобігти поверненню мієломи.
Якщо ваш стан не відповів на будь-яке лікування, наступним кроком може бути паліативна допомога чи допомога в хоспісі. Паліативна допомога лікує ваші симптоми, а не рак. Догляд за хоспісом фокусується на тому, щоб допомогти вам прожити свої останні дні в максимальному комфорті.
2. Чи я маю право на клінічні випробування?
Коли традиційна терапія не уповільнює прогресування множинної мієломи, запитайте лікаря про клінічні випробування. Дослідники проводять випробування, щоб побачити, чи можуть перспективні нові експериментальні препарати ефективно лікувати певні умови.
Ніяких гарантій успіху в клінічних випробуваннях немає. Але якщо експериментальний препарат буде успішним, це може допомогти продовжити ваше життя. Ваш лікар може направити вас до фахівця клінічного випробування, щоб перевірити, чи маєте ви право брати участь у дослідженнях, пов’язаних із множинною мієломою.
3. Яка мета лікування?
Важливо зрозуміти мету конкретного лікування. Чи рекомендує ваш лікар певне лікування, яке допоможе вбити ракові клітини та прийти до ремісії? Або мета лікування допомогти впоратися з симптомами та покращити якість вашого життя?
4. Які побічні ефекти від лікування?
Перш ніж розпочати будь-яке лікування, поцікавтесь у лікаря про можливі побічні ефекти. Наприклад, побічні ефекти хіміотерапії можуть включати випадання волосся, втому, нудоту та блювоту. Також не забудьте поцікавитися у лікарів про ліки, які можуть допомогти полегшити деякі симптоми цих побічних ефектів, пов'язаних з лікуванням.
Ваш лікар може сказати, що ви є кандидатом на трансплантацію кісткового мозку. Якщо так, то переконайтеся, що знаєте ризики. Сюди входить ризик зараження протягом перших кількох місяців після трансплантації. Вам також може знадобитися затриматися в лікарні деякий час після процедури.
Інші побічні ефекти лікування включають тромби, анемію, втому та шлунково-кишкові проблеми.
5. Як лікування вплине на моє повсякденне життя?
Важливо знати, як ваш організм може реагувати на конкретне лікування.
Ваш лікар може порекомендувати агресивну терапію, щоб зупинити прогресування захворювання. Побічні ефекти можуть ускладнити роботу або догляд за вашою родиною. Можливо, вам доведеться відпочити від роботи, змінити рівень активності або покластися на допомогу родича.
Побічні ефекти зустрічаються не у всіх. Але якщо ви знаєте, що очікувати перед початком лікування, ви можете підготуватися до такої можливості.
6. Який прогноз щодо лікування?
Ваш лікар не може гарантувати, що конкретне лікування покращить ваш стан. Але виходячи зі свого здоров’я, можливо, вони зможуть оцінити рівень успішності. Знаючи свій прогноз може допомогти вам вирішити, чи варто того чи іншого лікування. Також вигідно отримати другу думку. Інший лікар може запропонувати інший спосіб дії. Вони також можуть дати нову інформацію про те, як лікувати захворювання.
7. Чи можу я отримати фінансову допомогу на лікування?
Витрати на лікування множинної мієломи можуть бути дорогими. Якщо у вас виникли труднощі з покриттям витрат на лікування, обговоріть ці фінансові проблеми зі своїм лікарем. Ваш лікар може направити вас до соціального працівника або працівника справи. Ці особи можуть надати інформацію щодо звернення за фінансовою допомогою для покриття деяких ваших витрат.
Прогноз
Не існує ліків від множинної мієломи, але ви можете досягти ремісії і прожити довге життя. Для найкращого можливого результату вам доведеться співпрацювати з лікарем, щоб визначити найбільш підходяще лікування. Правильне лікування для вас може не включати лікування раку. Натомість це могло б покращити якість життя та допомогти вам керувати симптомами.