Проблеми з тканинами: мій лікар каже, що у мене немає ЕЦП. Що тепер?

Зміст

• Але ось у чому річ: найдивовижніше, про що я дізнався, - це те, що найкраще знеболення не обов’язково відпускається за рецептом.

Я хотів позитивного результату, бо хотів відповідей.

Ласкаво просимо до Tissue Issues, поради від коміка Еша Фішера про розлад сполучної тканини, синдром Елерса-Данлоса (EDS) та інші проблеми з хронічними захворюваннями. Еш має ЕЦП і дуже владний; мати колонку з порадами - це мрія, яка здійснилася. Є питання до Еша? Зв’яжіться через Twitter або Instagram @AshFisherHaha.

Шановні випуски тканин!

Нещодавно у мого друга було діагностовано ЕЦП. Я ніколи про це не чув, але коли я читав це, здавалося, що я читаю про своє власне життя! Я завжди був дуже гнучким і сильно втомлювався, і болю в суглобах стільки часу, скільки пам’ятаю.

Я поспілкувався зі своїм лікарем первинної ланки, і вона направила мене до генетика. Після 2-місячного очікування я нарешті призначився. І вона сказала, що у мене немає ЕЦП. Я відчуваю себе спустошеним. Справа не в тому, що я хочу хворіти, я хочу відповісти на те, чому я хвора! Допоможіть! Що мені робити далі? Як рухатися вперед?

- {textend} Мабуть, не Зебра

Шановний, мабуть, не Зебра,

Я дуже добре знаю, як молитися, бажати і сподіватися, що медичний тест повернеться позитивно. Раніше я боявся, що змусило мене звернути увагу на іпохондрика.

Але потім я зрозумів, що хочу позитивного результату, тому що хочу відповіді.

Мені знадобилося 32 роки, щоб поставити діагноз ЕЦП, і я все ще трохи злюся, що жоден лікар не зрозумів цього раніше.

Моя лабораторна робота завжди поверталася негативно - {textend} не тому, що я підробляла, а тому, що рутинна робота крові не може виявити генетичних порушень сполучної тканини.

Я знаю, ви думали, що EDS є відповіддю, і звідси все стане легше. Мені дуже шкода, що ви зіткнулися з черговим перешкодою.

Але дозвольте запропонувати вам ще одну точку зору: це так хороші новини. У вас немає ЕЦП! Це ще один діагноз, який ви усунули, і ви можете відзначити, що у вас немає цієї конкретної хронічної хвороби.

То що ви повинні робити далі? Я пропоную вам записатися на прийом до лікаря первинної ланки.

Перед тим, як зайти, складіть список усього, про що ви хочете поговорити. Потім виберіть три основні проблеми та переконайтеся, що ви їх вирішили.

Якщо є час, поговоримо про все інше. Будьте чесними зі своїм лікарем щодо своїх страхів, розчарувань, болю та симптомів. Безумовно, попросіть направлення на фізичну терапію. Подивіться, що вона ще рекомендує.

Але ось у чому річ: найдивовижніше, про що я дізнався, - це те, що найкраще знеболення не обов’язково відпускається за рецептом.

І я знаю, що suuuuucks. І якщо це звучить поблажливо, вибачте, і, будь ласка, потерпіть зі мною.

Коли мені поставили діагноз ЕРС, раптом так багато мого життя стало сенсом. Коли я працював над опрацюванням цих нових знань, я став трохи нав’язливим.

Я щодня читаю дописи з груп EDS у Facebook. У мене були постійні одкровення про це дата в моїй історії або що одна травма або що інша травма, о боже! Це була ЕЦП! Це все ЕЦП!

Але справа в тому, що це не все ЕЦП. Хоча я вдячний знати, що лежить в основі життя дивних симптомів, ЕДС не є моєю визначальною характеристикою.

Іноді у мене болить шия не від ЕЦП, а тому, що я завжди нахиляюся, щоб подивитися на свій телефон - {textend} так само, як у всіх болить шия, бо вони завжди нахиляються, щоб подивитися на свої телефони.

На жаль, іноді ти ніколи не ставиш діагноз. Я підозрюю, що це може бути одним із ваших найбільших страхів, але вислухайте мене!

Я закликаю вас зосередитись на лікуванні та одужанні, а не на забиванні того, що саме не так. Можливо, ти ніколи не дізнаєшся. Але так багато можна зробити самостійно, вдома, з друзями чи партнером.

Мій дуже мудрий ортопед сказав мені, що "чому" біль не такий важливий, як "як його лікувати".

Ви можете почуватись краще і ставати сильнішими, навіть якщо точно не знаєте, що викликає ваші симптоми. Там так багато допомоги, і я справді вірю, що скоро ти можеш почуватись краще.

Я настійно рекомендую додаток Curable, який використовує різні методи, включаючи когнітивно-поведінкову терапію, для лікування хронічного болю. Я був скептично налаштований, але мене вразило те, що я дізнався про те, звідки походить біль і як я можу насправді керувати ним, використовуючи лише свій розум. Спробувати.

Curable навчив мене, що діагностична візуалізація часто виявляється безрезультатною з точки зору показу причини болю, і що погоня за діагнозами та причинами не допоможе вашому болю. Я закликаю вас спробувати. І якщо ви ненавидите це, не соромтеся писати мені електронною поштою, щоб поговорити про це!

Наразі зосередьтеся на тому, що, як ми знаємо, працює при хронічному болі: регулярні фізичні вправи, зміцнення м’язів, ПТ, регулярний сон, їжа корисної їжі та вживання великої кількості води.

Поверніться до основ: рух, сон, поводження зі своїм тілом, як з дорогоцінним та смертним (насправді це і те, і інше).

Тримай мене в курсі. Сподіваюсь, ви скоро знайдете полегшення.

Хиткий,

Зола

Еш Фішер - письменник і комік, який живе з гіпермобільним синдромом Елерса-Данлоса. Коли у неї не буває дня хитких немовлят-оленів, вона вирушає в похід зі своїм коргі, Вінсент. Вона живе в Окленді. Дізнайтеся більше про неї на ній веб-сайт.