Посібник із сімейних обговорень: як я розмовляю зі своїми дітьми про ADPKD?

Зміст

• Отримайте підтримку генетичного консультанта
• Спілкуйтеся відкрито у відповідності до віку
• Запропонуйте дитині поставити запитання
• Заохочуйте дитину говорити про свої почуття
• Навчіть дитину просити допомоги, коли вона відчуває хворість
• Пропагуйте здорові звички
• Винос

Автосомно-домінантна полікістозна хвороба нирок (АДПКД) викликається спадковою генетичною мутацією.

Якщо у вас або вашого партнера є ADPKD, будь-яка дитина, у якої ви були, також може успадкувати уражений ген. Якщо вони будуть, вони, швидше за все, розвинуться симптоми в якийсь момент свого життя.

У більшості випадків ADPKD симптоми та ускладнення проявляються до повноліття. Іноді симптоми розвиваються у дітей або підлітків.

Читайте далі, щоб дізнатися, як можна поговорити з дитиною про ADPKD.

Отримайте підтримку генетичного консультанта

Якщо ви або ваш партнер отримуєте діагноз ADPKD, подумайте про призначення зустрічі з генетичним консультантом.

Генетичний консультант може допомогти вам зрозуміти, що означає діагноз для вас та вашої родини, в тому числі й шанси на те, що ваша дитина успадкувала уражений ген.

Консультант може допомогти вам дізнатися про різні підходи до обстеження дитини на ADPKD, які можуть включати моніторинг артеріального тиску, аналізи сечі або генетичне тестування.

Вони також можуть допомогти вам розробити план розмови з дитиною про діагноз та про те, як це може вплинути на них. Навіть якщо ваша дитина не успадкувала уражений ген, захворювання може вплинути на них побічно, викликаючи серйозні симптоми або ускладнення у інших членів сім'ї.

Спілкуйтеся відкрито у відповідності до віку

Можливо, ви б спокусилися приховати свою сімейну історію ADPKD від своєї дитини, щоб позбавити їх від тривоги чи турботи.

Однак, як правило, експерти заохочують батьків говорити зі своїми дітьми про спадкові генетичні стани, починаючи з молодого віку. Це може допомогти сприяти довірі та стійкості сім'ї. Це також означає, що ваша дитина може почати розробляти стратегії подолання в більш ранньому віці, які можуть служити їм на наступні роки.

Під час спілкування зі своєю дитиною намагайтеся вживати слова, які відповідають віку, які вони зрозуміють.

Наприклад, маленькі діти можуть зрозуміти нирки як "частини тіла", які "знаходяться" всередині них. З дітьми старшого віку ви можете почати використовувати такі терміни, як "органи", і допомогти їм зрозуміти, що роблять нирки.

Коли діти дорослішають, вони можуть дізнатися більше деталей про хворобу та про те, як вона може вплинути на них.

Запропонуйте дитині поставити запитання

Повідомте дитині, що якщо у них виникнуть питання щодо ADPKD, вони можуть поділитися ними з вами.

Якщо ви не знаєте відповіді на запитання, вам може бути корисним запитати медичного працівника про потрібну інформацію.

Також вам може бути корисно провести власне дослідження з використанням достовірних джерел інформації, таких як:

• Інформаційний центр генетичних та рідкісних захворювань
• Генетична довідка
• Національний інститут діабету та травних захворювань нирок
• Національний фонд нирок
• Фонд ПКД

Залежно від рівня зрілості вашої дитини, це може допомогти включити їх у розмови з медичними працівниками та дослідницькі роботи.

Заохочуйте дитину говорити про свої почуття

У вашої дитини може виникнути багато почуттів щодо ADPKD, включаючи страх, тривогу чи невпевненість у тому, як хвороба може вплинути на них чи інших членів сім'ї.

Повідомте дитині, що вони можуть розмовляти з вами, коли вони засмучені або розгублені. Нагадайте їм, що вони не самотні і що ви їх любите і підтримуєте.

Вони можуть також вважати корисним спілкуватися з кимось поза вашою родиною, наприклад, професійним консультантом чи іншими дітьми чи підлітками, які справляються із подібним досвідом.

Розгляньте питання свого лікаря, чи знають вони про якісь місцеві групи підтримки дітей чи підлітків, що справляються із захворюваннями нирок.

Вашій дитині також може бути корисно спілкуватися з однолітками через:

• онлайн-групу підтримки, наприклад Nephkids
• літній табір при Американській асоціації хворих на нирки
• щорічний випускний вечір, який проводить Мережа підтримки нирок

Навчіть дитину просити допомоги, коли вона відчуває хворість

Якщо ваша дитина розвиває ознаки або симптоми ADPKD, важлива рання діагностика та лікування. Хоча симптоми зазвичай розвиваються в дорослому віці, вони іноді вражають дітей або підлітків.

Попросіть свою дитину повідомити вас або їх лікаря, якщо у них розвиваються незвичайні відчуття в організмі або інші потенційні ознаки захворювання нирок, наприклад:

• біль у спині
• біль у животі
• часте сечовипускання
• біль при сечовипусканні
• крові в їх сечі

Якщо у них розвиваються потенційні симптоми ADPKD, намагайтеся не переходити до жодних висновків. Багато незначні стани здоров’я можуть також викликати ці симптоми.

Якщо симптоми викликані ADPKD, лікар вашої дитини може порекомендувати план лікування та стратегії способу життя, які допоможуть зберегти їх здоровими.

Пропагуйте здорові звички

Коли ви розмовляєте з дитиною про ADPKD, підкресліть ту роль, яку можуть грати звички способу життя у підтримці здоров’я членів вашої родини.

Для будь-якої дитини важливе значення мають звички здорового способу життя. Це допомагає зміцнювати здоров'я в довгостроковій перспективі і знижує ризик запобігання захворювань.

Якщо ваша дитина загрожує захворюванням ADPKD, прийом дієти з низьким вмістом натрію, перебування у зволоженому стані, регулярні заняття спортом та інші здорові звички можуть допомогти запобігти ускладненням згодом.

На відміну від генетики, звички до життя - це те, над чим ваша дитина має певний контроль.

Винос

Діагноз ADPKD може вплинути на вашу сім'ю багатьма способами.

Генетичний консультант може допомогти вам дізнатися більше про стан, включаючи наслідки, які він може мати на дітей. Вони також можуть допомогти вам розробити план розмови з дітьми про захворювання.

Відкрита комунікація може сприяти формуванню довіри та стійкості сім'ї. Важливо використовувати терміни, відповідні віку, запрошувати дитину ставити запитання та заохочувати їх говорити про свої почуття.