Пошук підтримки та розмова про ваш хвороба Бехтерева

Зміст

• Як отримати підтримку
• 1. Відкиньте провину
• 2. Виховувати, виховувати, виховувати
• 3. Приєднайтеся до групи підтримки
• 4. Повідомте свої потреби
• 5. Залишайтеся позитивними, але не приховуйте свого болю
• 6. Залучайте інших до свого лікування
• 7. Отримати підтримку на роботі
• Не обов’язково йти самостійно

Більшість людей знають про артрит, але скажіть комусь, що у вас анкілозуючий спондиліт (АС), і вони можуть виглядати спантеличеними. АС - це тип артриту, який нападає переважно на хребет і може призвести до сильного болю або зрощення хребта. Це також може вплинути на ваші очі, легені та інші суглоби, такі як важкі суглоби.

Може існувати генетична схильність до розвитку АС. Хоча рідше, ніж деякі інші типи артриту, АС та його сімейство захворювань вражає щонайменше 2,7 мільйона дорослих у США. Якщо у вас AS, важливо отримати допомогу від сім’ї та друзів, щоб допомогти вам впоратися із захворюванням.

Як отримати підтримку

Досить складно вимовляти слова "хвороба Бехтерева", не кажучи вже про те, що це таке. Може здатися легшим сказати людям, що у вас просто артрит, або спробувати пережити його самостійно, але АС має унікальні характеристики, які вимагають конкретної підтримки.

Деякі типи артриту з’являються з віком, але АС вражає у розквіті сил. Може здатися, що однієї хвилини ви були активними і працювали, а наступної ледве змогли виповзти з ліжка. Для управління симптомами АС вирішальне значення має фізична та емоційна підтримка. Можуть допомогти наступні кроки:

1. Відкиньте провину

Незвично, що хтось із АС відчуває, що він підвів свою родину чи друзів. Це нормально, щоб час від часу так почуватися, але не дозволяйте почуттю провини взяти верх. Ви не ваш стан і не спричинили його. Якщо ви дозволите грітися вині, вона може перейти в депресію.

2. Виховувати, виховувати, виховувати

Це не можна наголосити в достатній мірі: освіта є ключовим фактором, щоб допомогти іншим зрозуміти АС, особливо тому, що це часто вважається невидимою хворобою. Тобто, ви можете виглядати здоровими зовні, навіть боляче або виснажені.

Невидимі хвороби сумно відомі тим, що люди ставлять під сумнів, чи насправді щось не так. Їм може бути важко зрозуміти, чому ти одного дня знесилений, а наступного можеш працювати краще.

Щоб боротися з цим, навчіть людей у ​​вашому житті про АС та те, як це впливає на вашу повсякденну діяльність. Друкуйте в Інтернеті навчальні матеріали для сім'ї та друзів. Нехай найближчі відвідують прийоми у лікаря. Попросіть їх прийти готовими з питаннями та проблемами, які вони мають.

3. Приєднайтеся до групи підтримки

Іноді, якою б підтримкою не намагався бути член сім’ї чи друг, вони просто не можуть спілкуватися. Це може змусити вас почуватись ізольованими.

Приєднання до групи підтримки з людей, які знають, що ви переживаєте, може бути терапевтичним та допомогти вам залишатися позитивним. Це чудова точка для ваших емоцій і хороший спосіб дізнатись про нові методи лікування та поради щодо управління симптомами.

На веб-сайті Асоціації спондилітів Америки перелічені групи підтримки по всій території США та в Інтернеті. Вони також пропонують навчальні матеріали та допомогу у пошуку ревматолога, який спеціалізується на АС.

4. Повідомте свої потреби

Люди не можуть працювати над тим, чого не знають. Вони можуть повірити, що вам потрібно одне на основі попереднього спалаху AS, коли вам потрібно щось інше. Але вони не знатимуть, що ваші потреби змінилися, доки ви їм цього не скажете. Більшість людей хочуть допомогти, але можуть не знати, як. Допоможіть іншим задовольнити ваші потреби, чітко визначившись, як вони можуть допомогти.

5. Залишайтеся позитивними, але не приховуйте свого болю

Дослідження показали, що підтримка позитивного стану може покращити загальний настрій та якість життя людей, що мають хронічний стан. Проте важко бути позитивним, якщо вам боляче.

Зробіть все можливе, щоб залишатися оптимістом, але не усвідомлюйте свою боротьбу або намагайтеся не допускати її від оточуючих. Приховування своїх почуттів може призвести до зворотних наслідків, оскільки це може спричинити більший стрес, і у вас буде менше шансів отримати необхідну підтримку.

6. Залучайте інших до свого лікування

Ваші близькі можуть почуватися безпорадними, коли бачать, як ви намагаєтеся впоратися з емоційним та фізичним тягарем АС. Залучення їх до плану лікування може зблизити вас. Ви відчуватимете підтримку, тоді як вони почуватимуться розширеними та комфортнішими з вашим станом.

Окрім того, щоб ходити з вами на прийом до лікаря, заручіть членів сім’ї та друзів, щоб вони взяли з вами заняття йогою, поїхали на автопробіг або допомогли вам готувати здорову їжу.

7. Отримати підтримку на роботі

Незвично для людей з АС приховувати симптоми від своїх роботодавців.Вони можуть побоюватися, що втратять роботу або будуть передані на підвищення. Але приховування симптомів на роботі може збільшити ваш емоційний та фізичний стрес.

Більшість роботодавців із задоволенням працюють зі своїми працівниками з питань інвалідності. І це закон. AS є інвалідністю, і ваш роботодавець не може дискримінувати вас через це. Вони можуть також вимагати надання розумних приміщень, залежно від розміру компанії. З іншого боку, ваш роботодавець не може активізуватися, якщо він не знає, що ви боретеся.

Проведіть щиру розмову зі своїм керівником про АС та про те, як це впливає на ваше життя. Переконайтесь у своїй здатності виконувати свою роботу та чітко повідомляйте про будь-яке житло, яке вам може знадобитися. Запитайте, чи можете ви провести інформаційну сесію AS для своїх колег. Якщо ваш роботодавець негативно реагує або загрожує вашому працевлаштуванню, зверніться до адвоката з питань інвалідності.

Не обов’язково йти самостійно

Навіть якщо у вас немає близьких членів родини, ви не самотні у подорожі AS. Групи підтримки та ваша лікувальна команда тут допоможуть. Що стосується AS, кожен має свою роль. Важливо повідомити про свої мінливі потреби та симптоми, щоб ті, хто у вашому житті, допомогли вам керувати важкими днями та процвітати, коли вам буде краще.