Пошук підтримки в Інтернеті: декілька блогів із мієломою, форуми та дошки оголошень

Зміст

• Що таке форум?
• Кілька форумів та дошок оголошень щодо мієломи
• Кілька блогів з мієломою
• Винос

Розмножена мієлома - рідкісне захворювання. Лише 1 із кожних 132 людей захворіє цим раком протягом усього життя. Якщо у вас діагностовано множинна мієлома, цілком зрозуміло почуватись самотньою чи пригніченою.

Коли у вас немає когось, хто відповідає на ваші повсякденні запитання або когось, хто поділяє ваші страхи та розчарування, це може відчувати себе дуже ізольовано. Одним із способів знайти підтвердження та підтримку є відвідування множинної мієломи або загальної групи підтримки раку. Якщо у вас немає жодної групи підтримки або ви не хочете подорожувати, ви можете знайти затишок та спільноту, яку шукаєте, на форумі в Інтернеті.

Що таке форум?

Форум - це онлайнова дискусійна група або дошка, де люди розміщують повідомлення про певну тему. Кожне повідомлення та відповіді на нього групуються в одну розмову. Це називається ниткою.

На форумі щодо множинної мієломи ви можете задати питання, поділитися особистими історіями або отримати останні новини щодо лікування мієломи. Теми, як правило, розбиті на категорії. Наприклад, тліюча мієлома, питання страхування або оголошення про зустрічі групи підтримки.

Форум відрізняється від чату тим, що повідомлення архівуються. Якщо ви не в мережі, коли хтось публікує запитання або відповідає на один із ваших запитів, ви можете прочитати його пізніше.

Деякі форуми дозволяють бути анонімними. Інші вимагають, щоб ви входили за допомогою адреси електронної пошти та пароля. Зазвичай модератор стежить за вмістом, щоб переконатися, що він доречний та безпечний.

Кілька форумів та дошок оголошень щодо мієломи

Ось кілька хороших форумів щодо множинної мієломи для відвідування:

• Мережа людей, що пережили рак. Американське онкологічне товариство пропонує цю дискусійну дошку для людей з розсіяною мієломою та їх сімей.
• Розумні пацієнти.Цей онлайн-форум - це ресурс для людей, на яких страждає багато різних станів здоров’я, включаючи розсіяну мієлому.
• Мієломний маяк. Цей форум, який публікує некомерційна організація в штаті Пенсільванія, пропонує інформацію та підтримку людям із множинною мієломою з 2008 року.
• Пацієнти, як я. Цей веб-сайт, що базується на форумі, охоплює майже 3000 медичних захворювань та має понад 650 000 учасників, які обмінюються інформацією.

Кілька блогів з мієломою

Блог - це веб-сайт, схожий на журнал, на якому особа, некомерційна організація чи компанія публікує короткі інформаційні статті у розмовному стилі. Онкологічні організації використовують блоги, щоб інформувати своїх пацієнтів про нові методи лікування та збір коштів. Люди з множинною мієломою пишуть блоги як спосіб поділитися своїм досвідом, а також запропонувати інформацію та надію тим, хто вперше поставив діагноз.

Щоразу, коли ви читаєте щоденник, майте на увазі, що їх, напевно, не перевіряють на предмет медичної точності. Будь-хто може написати блог. Бути важко зрозуміти, чи є інформація, яку ви читаєте, медично достовірною.

Ви з більшою ймовірністю знайдете точну інформацію в блозі онкологічної організації, університету чи медичного працівника, наприклад, лікаря або онкологічної сестри, ніж в опублікованому особою. Але особисті блоги можуть забезпечити цінне почуття комфорту та співчуття.

Ось декілька блогів, присвячених розсіяній мієломі:

• Міжнародний фонд мієломи. Це найбільша організація множинної мієломи, яка налічує понад 525 000 членів у 140 країнах.
• Фонд дослідження множинної мієломи (MMRF). MMRF пропонує написаний пацієнтами блог на своєму веб-сайті.
• Натовп мієломи. Ця некомерційна організація, орієнтована на пацієнтів, має сторінку блогу, яка містить історії про події збору коштів на множинні мієломи та інші новини.
• Інсайт від Дани-Фарбер. Один з провідних онкологічних центрів у країні використовує свій блог, щоб ділитися новинами про досягнення досліджень та прогресивні методи лікування.
• MyelomaBlogs.org. Цей сайт консолідує блоги багатьох різних людей з розсіяною мієломою.
• Куточок Маргарет. У цьому щоденнику Маргарет веде хроніку щоденної боротьби та успіхів життя з тліючою мієломою. Вона активно веде блоги з 2007 року.
• TimsWifesBlog. Після того, як у її чоловіка Тіма діагностували мієлому, ця дружина та мати вирішили написати про своє життя "на американських гірках".
• Наберіть М для мієломи. Цей блог розпочався як спосіб для письменника підтримувати родину та друзів у курсі подій, але в підсумку він став ресурсом для людей із цим раком у всьому світі.

Винос

Якщо ви почуваєтесь самотньо після діагностики множинної мієломи, або вам просто потрібна якась інформація, яка допоможе вам пройти курс лікування, ви знайдете її на одному з багатьох форумів та блогів, доступних в Інтернеті. Переглядаючи ці веб-сторінки, не забудьте підтвердити будь-яку інформацію, яку ви знайдете у своєму блозі чи на форумі у свого лікаря.