Як отримання інвалідного крісла для мого хронічного захворювання змінило моє життя

Зміст

• Підштовхуючи себе до того, щоб бути `` добре ''
• Відчуваю себе казковим у своєму кріслі

Нарешті, прийнявши, що я можу скористатися якоюсь допомогою, я отримав більше свободи, ніж я собі уявляв.

Здоров’я та самопочуття торкаються кожного з нас по-різному. Це історія однієї людини.

"Ви занадто вперті, щоб опинитися в інвалідному візку".

Ось що сказав мені фахівець-фізіотерапевт у моєму стані, синдром Елерса-Данлоса (ЕДС), коли мені було близько 20 років.

ЕДС - це розлад сполучної тканини, який вражає майже всі частини мого тіла. Найбільш складним аспектом цього є те, що моє тіло постійно отримує травми. Мої суглоби можуть підвивих, а м’язи сотні разів на тиждень тягнути, спазмуватися або розриватися. Я живу з EDS з 9 років.

Був час, коли я витрачав багато часу на обдумування питання, Що таке інвалідність? Я вважав своїх друзів із видимими, більш традиційно зрозумілими вадами розвитку “справжніми інвалідами”.

Я не міг визнати себе інвалідом, коли - ззовні - моє тіло могло перейти як здорове. Я розглядав своє здоров’я як постійне зміна, і я лише коли-небудь думав про інвалідність як про щось незмінне та незмінне. Я хворів, не був інвалідом, і користування інвалідним візком було лише тим, що могли робити «справжні інваліди», - сказав я собі.

Починаючи з років, роблячи вигляд, що зі мною нічого поганого, і до того часу, який я витрачав на біль, більшу частину свого життя з EDS складала історія заперечення.

У підлітковому віці та на початку 20-х років я не міг прийняти реалії свого поганого самопочуття. Наслідками моєї відсутності співчуття стали місяці, проведені в ліжку - я не міг функціонувати внаслідок надмірного натискання на своє тіло, щоб намагатися не відставати від своїх «нормальних» здорових однолітків.

Підштовхуючи себе до того, щоб бути `` добре ''

Вперше я коли-небудь користувався візком в аеропорту. Я ніколи раніше навіть не думав користуватися інвалідним візком, але перед виїздом у відпустку вивихнув коліно і потребував допомоги, щоб пройти через термінал.

Це був дивовижний досвід енергозбереження та болю. Я не думав про це як про щось важливіше, ніж проїзд через аеропорт, але це був важливий перший крок у навчанні, як крісло може змінити моє життя.

Якщо чесно, я завжди відчував, що можу перехитрити своє тіло - навіть після того, як майже 20 років прожив із багатьма хронічними захворюваннями.

Я думав, що якби я просто старався, як тільки міг, і проштовхнувся, мені було б добре - або навіть покращитися.

Допоміжні пристрої, в основному милиці, були для гострих травм, і кожен побачений мною медичний працівник казав мені, що якщо я попрацюю достатньо напружено, то зрештою я буду в порядку.

Я не був

Я б падав днями, тижнями чи навіть місяцями, щоб не вдавитись занадто далеко. І занадто далеко для мене часто те, що здорові люди вважали б ледачими. З роками моє здоров’я ще більше погіршувалось, і вставати з ліжка було неможливо. Прогулянка більше кількох кроків викликала у мене такий сильний біль і втому, що я міг заплакати протягом хвилини після виходу зі своєї квартири. Але я не знав, що з цим робити.

У найгірші часи - коли я відчував, що не маю енергії існувати - моя мама з’являлася зі старим інвалідним візком моєї бабусі, лише щоб змусити мене встати з ліжка.

Я б плюхнувся, а вона повела мене поглянути в магазини або просто подихати свіжим повітрям. Я почав використовувати його все частіше і частіше в соціальних обставинах, коли мені хотілося когось штовхнути, і це дало мені можливість покинути своє ліжко і мати якусь подобу життя.

Тоді минулого року я влаштувався на роботу, про яку мріяв. Це означало, що мені довелося зрозуміти, як перейти від бездіяльності до виходу з дому на роботу протягом кількох годин з офісу. Моє соціальне життя також пожвавилося, і я прагнув незалежності. Але, знову ж таки, моє тіло намагалося не відставати.

Відчуваю себе казковим у своєму кріслі

Завдяки освіті та спілкуванню з іншими людьми в Інтернеті я дізнався, що мій погляд на інвалідні коляски та інвалідність у цілому був дико дезінформований, завдяки обмеженому зображенню інвалідності, яке я бачив у новинах та популярній культурі, яка зростала.

Я почав називати себе інвалідами (так, невидимі інваліди - це річ!) І зрозумів, що "достатньо старатися", щоб продовжувати, це не зовсім чесна боротьба з моїм тілом. Попри всю волю світу, я не зміг виправити свою сполучну тканину.

Настав час дістати крісло.

Знайти правильний для мене був важливим. Покупавшись навколо, я знайшов стрімкий стілець, який неймовірно зручний і змушує мене почуватись казково. Потрібно було лише кілька годин використання мого крісла, щоб відчути себе частиною мене. Через півроку у мене все ще сльози на очах, коли я думаю про те, як сильно це люблю.

Я зайшов у супермаркет вперше за п’ять років. Я можу вийти на вулицю, не будучи єдиною діяльністю, якою я займаюся цього тижня. Я можу бути поруч з людьми, не боячись опинитися в лікарняній палаті. Мій крісло дав мені свободу, якої я не пам’ятаю ніколи.

Для людей з обмеженими можливостями багато розмов навколо інвалідних візків стосуються того, як вони приносять свободу - і це справді так. Мій стілець змінив моє життя.

Але також важливо усвідомити, що спочатку інвалідний візок може відчувати себе тягарем. Для мене змирення з використанням інвалідного візка було процесом, який зайняв кілька років. Перехід від можливості ходити (хоча і з болем) до регулярної ізоляції вдома був горем та перевчанням.

Коли я був молодшим, ідея “застрягти” в інвалідному візку була жахливою, бо я пов’язувала це з втратою більшої здатності ходити. Коли ця здатність зникла, і замість цього мій стілець дав мені свободу, я сприйняв це абсолютно по-іншому.

Мої думки про свободу користування інвалідним візком суперечать шкоді інвалідів-колясочників, які люди часто отримують. Молодь, яка «добре виглядає», але користується стільцем, дуже відчуває цей жаль.

Але ось у чому річ: нам не потрібна ваша жалість.

Мене так довго змушували повірити медичні працівники, що якби я користувався стільцем, то я б якось зазнав невдачі чи відмовився б. Але все навпаки.

Моє крісло - це визнання того, що мені не потрібно змушувати себе вкрай боліти за найменші речі. Я заслуговую на шанс по-справжньому жити. І я радий робити це на своєму візку.

Наташа Ліпман - блогер із хронічної хвороби та інвалідності з Лондона. Вона також є Глобальним Changemaker, Rhize Emerging Catalyst та Virgin Media Pioneer. Ви можете знайти її в Instagram, Twitter та її блозі.