Подивіться на свій план лікування розсіяного склерозу

Зміст

• Що таке розсіяний склероз?
• Індивідуальне лікування
• Задавати правильні запитання
• Доступні варіанти лікування
• Витрати та страхування
• Оцінка потенційних побічних ефектів кожного варіанту лікування
• Як лікування вплине на ваш спосіб життя?
• Чи варто брати участь у клінічному випробуванні?
• Чи припинить лікування коли-небудь?
• Суть

Що таке розсіяний склероз?

Розсіяний склероз (МС) - хронічний стан, який атакує центральну нервову систему (ЦНС) і часто викликає інвалідність. ЦНС включає зоровий нерв, спинний мозок і головний мозок. Нервові клітини схожі на дроти, які проводять електричні імпульси від однієї клітини до іншої. Ці сигнали дозволяють нервам спілкуватися. Як і дроти, нервові клітини потрібно обернути у вигляді ізоляції, щоб правильно функціонувати. Ізоляція нервових клітин називається мієліном.

МС передбачає поступове, непередбачуване пошкодження мієліну ЦНС. Це пошкодження спричиняє сповільнення нервового сигналу, заїкання та спотворення. Самі нерви також можуть зазнати пошкоджень. Це може викликати такі симптоми MS, як оніміння, втрата зору, важко кажучи, повільне мислення або навіть неможливість рухатися (параліч).

Ваш лікар, швидше за все, захоче розпочати лікування відразу після встановлення діагнозу. Дізнайтеся більше про те, що слід враховувати, коли ви оцінюєте свій план лікування МС.

Індивідуальне лікування

Кожен випадок МС різний. З цієї причини плани лікування розроблені відповідно до індивідуальних потреб. Симптоми можуть прийти і згасати, поступово погіршуватися, а іноді основні симптоми зникають. Важливо регулярно спілкуватися зі своїм лікарем, особливо коли симптоми змінюються.

Лікування фокусується на уповільненні шкоди, спричиненої атаками імунної системи на мієлін. Однак, якщо нерв пошкоджений, однак його неможливо відновити. Інші підходи до лікування спрямовані на надання полегшення симптомів, управління спалахами і допомогти вам впоратися з фізичними проблемами.

Задавати правильні запитання

Зараз лікарі заохочують пацієнтів із МС брати активнішу роль у виборі їх лікування. Для цього вам потрібно стати більш грамотними щодо здоров’я та врахувати різноманітні фактори, виходячи з ваших уподобань та загальних цілей лікування.

Починаючи дослідження, важливо подумати про найважливіші фактори. Задайте собі наступні питання:

• Які ваші цілі та очікування лікування?
• Вам комфортно робити собі ін’єкції в домашніх умовах?
• Ви бажаєте отримати інфузію в ліцензованій клініці?
• Чи можете ви пам’ятати про введення ін’єкцій або прийом пероральних препаратів щодня, чи хочете скоріше приймати ліки з меншою частотою дозування?
• З якими побічними ефектами можна жити? З якими побічними ефектами вам буде найскладніше впоратися?
• Чи можете ви впоратися з необхідністю планувати регулярні аналізи печінки та крові?
• Чи вплине ваш графік подорожей чи роботи на вашу здатність приймати ліки вчасно?
• Чи зможете ви зберігати свої ліки безпечно і в недоступному для дітей місці, якщо вам потрібно?
• Ви вагітні чи плануєте завагітніти?
• Ви вже приймаєте якісь ліки чи добавки?
• Які ліки покриті вашим конкретним планом страхування?

Щойно ви відповіли на ці запитання самостійно, відкрито та чесно обговоріть усі проблеми зі своїм лікарем.

Доступні варіанти лікування

Знання, які варіанти лікування вам доступні - це перший крок у прийнятті рішення про ваш план лікування МС.

Кортикостероїдна терапія

Під час нападів РС захворювання активно викликає фізичні симптоми. Ваш лікар може призначити кортикостероїдний препарат під час нападу. Кортикостероїди - це тип лікарського засобу, який допомагає зменшити запалення. Приклади кортикостероїдів включають:

• преднізолон (приймається через рот)
• метилпреднізолон (вводиться внутрішньовенно)

Препарати, що модифікують захворювання

Основна мета лікування - уповільнення прогресування захворювання. Лікувати МС важливо навіть у період ремісії, коли явних ознак захворювання немає. Хоча МС неможливо вилікувати, ними можна керувати. Стратегії для уповільнення прогресування ЧС включають ряд різних препаратів. Ці препарати діють різними способами, щоб уповільнити ураження мієліну. Більшість класифікуються як модифікуючі захворювання терапії (ДМТ). Вони були розроблені спеціально для того, щоб перешкоджати здатності імунної системи знищувати мієлін.

При дослідженні ДМТ на МС важливо враховувати, вводять їх, вводять або приймають всередину.

Ін'єкційні засоби включають:

• бета-інтерферони (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• ацетат глатирамеру (Копаксон, Глатопа)
• пегінтерферон бета-1а (Plegridy)

Наступні препарати приймаються перорально у вигляді таблеток, один чи два рази на день:

• фінголімод (Гіленія)
• теріфлуномід (Aubagio)
• диметилфумарат (Tecfidera)

Ці ДМТ необхідно давати у вигляді інфузії в ліцензованій клініці:

• наталізумаб (Тисабрі)
• алемтузумаб (Лемтрада)
• окрелізумаб (Окревус)

Витрати та страхування

Вартість лікування МС може стати джерелом стресу для вас та вашої родини. РС потребує довічного лікування. У той час як страхові компанії до певної міри покриють більшість варіантів, виплати і співстрахування можуть збільшитися з часом.

Перш ніж розпочати прийом конкретного препарату, проконсультуйтеся зі своєю страховкою, щоб дізнатись, скільки вартості ви будете нести. Можливо, є менш дешеві варіанти лікування, які вам потрібно спробувати вашій страховій компанії, перш ніж ви можете спробувати більш дорогий варіант. Деякі препарати МС нещодавно втратили патент, а це означає, що недорогі загальні варіанти можуть бути доступними.

Деякі виробники фармацевтичних препаратів можуть запропонувати програми допомоги щодо виплат та допомогти орієнтуватися на плани страхування. Під час вивчення варіантів лікування МС може бути корисним звернутися до програми підтримки фармацевтичної компанії. Ці програми часто включають послів медсестер, телефонних «гарячих ліній», груп підтримки та послів пацієнтів. Національне товариство з розсіяним склерозом має перелік доступних програм.

Соціальний працівник може також допомогти вам орієнтуватися на витрати на лікування. Ваш лікар може направити вас до одного.

Оцінка потенційних побічних ефектів кожного варіанту лікування

В ідеальній ситуації ви можете знайти баланс між симптомами МС та побічними ефектами своїх ліків. Деякі препарати можуть впливати на роботу печінки, тому потрібні регулярні аналізи крові, щоб переконатись, що ваша печінка не пошкодить. Інші препарати можуть підвищувати ризик певних інфекцій.

Кортикостероїди можуть викликати такі побічні ефекти:

• збільшення ваги
• перепади настрою
• несподівані або стійкі інфекції

Оскільки більшість ДМТ впливають на роботу імунної системи на певному рівні, важливо стежити за будь-якими побічними ефектами. Найпоширеніші побічні ефекти агентів, що модифікують захворювання, включають:

• лихоманка
• грипоподібні симптоми
• підвищений ризик зараження
• нудота
• блювота
• висип
• сверблячий
• втрата волосся
• головні болі
• почервоніння, набряк або біль у місці введення

Багато цих побічних ефектів протягом кількох тижнів втрачається. Ви також можете керувати ними за допомогою ліків без рецепта.

Завжди тримайте свого постачальника медичних послуг у циклі щодо будь-яких побічних ефектів, які ви відчуваєте. Можливо, вашому лікареві доведеться скорегувати дозу або переключити вас на новий препарат, залежно від тяжкості побічних ефектів.

Деякі ліки можуть спричинити вроджені вади, тому важливо не приймати ці препарати, якщо ви вагітні. Повідомте негайно свого лікаря, якщо ви завагітніли під час лікування.

Як лікування вплине на ваш спосіб життя?

Існує багато факторів способу життя, які слід враховувати при виборі пероральних, ін’єкційних та влитих препаратів. Наприклад, пероральні препарати, як правило, потрібно приймати щодня, тоді як ін’єкції та інфузії даються рідше, навіть не рідше, ніж кожні півроку.

Деякі ліки можна приймати в домашніх умовах, а інші потребують відвідування клініки. Якщо ви вирішили приймати самоін'єкційні ліки, медичний працівник навчить вас безпечно робити ін’єкції.

Можливо, доведеться планувати свій спосіб життя навколо своїх ліків. Кілька препаратів потребують частого лабораторного моніторингу та відвідування лікаря.

Щоб керувати симптомами МС та можливими побічними ефектами лікування, ви повинні стати активним учасником плану лікування. Дотримуйтесь порад, правильно приймайте ліки, харчуйтеся здоровою дієтою та дбайте про своє загальне самопочуття. Залишатися фізично активними також допомагає.

Недавні дослідження показали, що пацієнти, які регулярно займаються фізичними вправами, можуть уповільнити деякі наслідки захворювання, наприклад, зниження здатності чітко мислити. Поцікавтесь у лікаря, якщо ЛФК підходить саме вам.

Ви також можете скористатися реабілітацією. Реабілітація може включати трудотерапію, логопедичну терапію, фізичну терапію та когнітивну чи професійну реабілітацію. Ці програми призначені для лікування конкретних аспектів вашої хвороби, які можуть вплинути на вашу здатність до функціонування.

Чи варто брати участь у клінічному випробуванні?

Нещодавні досягнення в лікуванні дозволили більшості хворих на МС вести відносно нормальне життя. Деякі схвалені методи лікування проходять подальші клінічні випробування, і нові лікарські засоби постійно пробиваються через клінічний конвеєр. На даний момент досліджуються препарати, які можуть сприяти регенерації пошкодженого мієліну.Терапія стовбуровими клітинами - це також можливість найближчим часом.

Ці нові методи лікування були б неможливі без учасників клінічних випробувань. Попросіть свого лікаря, чи є ви кандидатом на клінічне випробування у вашому районі.

Чи припинить лікування коли-небудь?

Більшість хворих на МС можуть сподіватися на прийом ДМТ безстроково. Але останні дослідження показують, що можливо припинити медикаментозну терапію в особливих випадках. Якщо ваша хвороба зберігалася в стадії ремісії принаймні п’ять років, запитайте лікаря, чи можлива відміна препаратів.

Суть

Майте на увазі, що ліки може зайняти від шести місяців до року, щоб по-справжньому почати працювати. Препарати MS призначені для управління спалахами і уповільнення пошкодження вашої нервової системи. Ліки не вилікує хворобу, тож ви можете не помітити будь-яких серйозних змін, окрім того, що ваш МС не погіршиться.

Хоча в даний час немає лікування ліків від МС, існує багато варіантів лікування. Розробка плану лікування, який найкраще підходить для вас, передбачає тісну співпрацю з вашими лікарями. Вони повинні зважувати численні фактори при оцінці варіантів лікування. Подумайте про отримання другої думки, якщо ви не задоволені тим, що запропонував ваш лікар.