Як поговорити з іншими про свій IPF або свого коханого

Зміст

• Що таке IPF?
• Ви отримали IPF від паління?
• Як IPF впливає на ваше життя?
• Чи є ліки?
• Ти помреш?
• Як я можу дізнатися більше про IPF?

Ідіопатичний легеневий фіброз (ІПС) - рідкісне захворювання легенів, на 100 000 людей у ​​Європі та Північній Америці - лише від трьох до дев'яти випадків. Тож ви, ймовірно, виявите, що багато людей ніколи не чули про IPF.

Рідкість цього захворювання призводить до великого нерозуміння. Якщо у вас або у когось із близьких вам поставили діагноз IPF, у вас можуть виникнути багато питань з добронамерених, але розгублених друзів та членів сім'ї. Ось посібник, який допоможе вам відповісти на питання близьких вам людей щодо IPF.

Що таке IPF?

Враховуючи рідкість IPF, вам, ймовірно, доведеться розпочати свою розмову, пояснивши, що таке IPF. Коротше кажучи, це хвороба, через яку глибока тканина легенів утворюється рубцевої тканини. Цей шрам - званий фіброз - посилює повітряні мішечки у ваших легенях, щоб вони не могли доставити достатню кількість кисню у кров і в іншу частину тіла. Поясніть, що ця хронічна нестача кисню є причиною того, що ви сильно кашляєте, відчуваєте втому та задихаєтесь, коли ходите чи займаєтесь фізичними вправами.

Ви отримали IPF від паління?

У будь-якому захворюванні легенів люди мають природну схильність задаватися питанням, чи винен у цьому куріння. Якщо ви курите, ви можете відповісти, що звичка може збільшити ризик захворіти на хворобу.

Тим не менш, куріння сигарет не обов'язково викликає ІПС. Інші фактори, включаючи забруднення, певні лікарські засоби та вірусні інфекції, також можуть збільшити ваш ризик. Повідомте людині, що в більшості випадків IPF не пов’язаний із курінням чи будь-якими іншими чинниками способу життя. Насправді слово "ідіопатичний" означає, що лікарі точно не знають, що спричинило це захворювання легенів.

Як IPF впливає на ваше життя?

Кожен, хто вам близький, можливо, вже був свідком симптомів ІПС. Дайте їм знати, що оскільки IPF запобігає надходженню достатньої кількості кисню до вашого тіла, вам важче дихати. Це означає, що у вас можуть виникнути проблеми з виконанням навіть найпростіших заходів - наприклад, прийняття душу або прогулянки вгору-вниз по сходах. Скажіть їм, що навіть розмова по телефону або прийом їжі може стати для вас складним, оскільки стан погіршується.

Можливо, вам доведеться пропустити деякі соціальні події, коли ви не почуваєте себе добре.

Якщо у вас є клювання пальців, ви можете пояснити, що цей симптом також обумовлений ІПС.

Чи є ліки?

Повідомте людині про те, що, хоча лікування IPF не існує, такі методи лікування, як медицина та киснева терапія, можуть допомогти впоратися з симптомами, як задишка та кашель.

Якщо людина запитає, чому ви не можете просто перенести трансплантацію легенів, скажіть їм, що це лікування недоступне для всіх із ІПС. Ви повинні бути хорошим кандидатом і бути достатньо здоровим, щоб пройти операцію. І навіть якщо ви відповідаєте цим критеріям, вам доведеться потрапити до списку очікування трансплантації органів, що означає чекати, поки легеневе донор стане доступним.

Ти помреш?

Це одне з найскладніших питань, на яке потрібно відповісти, особливо якщо дитина його задає. Можливість смерті настільки ж важка для ваших друзів та родини, як ймовірно, щодо вас.

Швидкий пошук в Інтернеті виявить статистику, яка показує, що пересічна людина з IPF виживає всього два-три роки. Хоча ці цифри звучать страшно, поясніть, що вони вводять в оману. Хоча IPF є серйозним захворюванням, кожен, хто отримує це, відчуває його по-різному. Деякі люди живуть багато років, не маючи реальних проблем зі здоров’ям. Лікування - особливо трансплантація легенів - може значно покращити ваш світогляд. Запевняйте людину, що ви зробите все, що можете, щоб бути здоровим.

Як я можу дізнатися більше про IPF?

Якщо офіс вашого лікаря видає брошури на IPF, майте їх надати. Вкажіть людей на веб-ресурси, такі як Національний інститут серця, легенів та крові, Американська асоціація легенів та Фонд легеневого фіброзу. Ці організації пропонують освітні ресурси та відеоролики, що описують IPF, його симптоми та лікування.

Заохочуйте людину відвідувати зустріч групи підтримки з вами, щоб дізнатися, що вам хочеться щодня жити з IPF. Якщо ви поруч із ними, можете попросити їх також приєднатися до вас на одному з візитів до лікаря. Тоді вони можуть задати вашому лікареві будь-які невирішені питання щодо вашого стану.