Як випробування мобільних пристроїв змінило погляд на себе із MS

Зміст

• Суть

Влітку між моїм молодшим та старшим курсами коледжу ми з мамою вирішили записатись у фітнес-табір. Заняття проводились щоранку о 5 ранку. Одного ранку під час бігу я не відчував ніг. Протягом наступних кількох тижнів справи погіршились, і я знав, що настав час звернутися до лікаря.

Я відвідав кількох лікарів, які дали мені суперечливі поради. Через кілька тижнів я опинився в лікарні, щоб отримати іншу думку.

Лікарі сказали мені, що я страждаю розсіяним склерозом (РС), захворюванням центральної нервової системи, яке порушує потік інформації в мозку та між мозком та тілом.

Тоді я не знав, що таке РС. Я не уявляв, що це може зробити з моїм тілом.

Але я знав, що ніколи не дозволю, щоб мій стан визначав мене.

За кілька днів хвороба, про яку я колись нічого не знав, стала головним центром і центром життя моєї сім’ї. Мама і сестра почали щодня проводити години за комп’ютером, читаючи кожну окрему статтю та доступний їм ресурс. Ми вчились, коли ходили, і було стільки інформації для перетравлення.

Іноді здавалося, що я на американських гірках. Справа рухалася швидко. Я злякався і не уявляв, чого чекати далі. Я їхав, я не вирішив їхати далі, не впевнений, куди це мене заведе.

Ми швидко виявили, що РС - це як вода. Він може приймати багато форм і форм, стільки рухів, і його важко утримати або передбачити. Все, що я міг зробити, це просто замочити його і підготуватися до чого завгодно.

Мені було сумно, пригнічено, розгублено та зле, але я знав, що немає сенсу скаржитися. Звичайно, моя сім’я все одно не дозволила б мені. У нас є девіз: «РС - це БС».

Я знав, що збираюся боротися з цією хворобою. Я знав, що маю за собою армію підтримки. Я знав, що вони будуть там на кожному кроці.

У 2009 році моя мама зателефонувала, що змінило наше життя. Хтось із Національного товариства МС дізнався про мій діагноз і запитав, чи можуть вони підтримати нас і як.

Через кілька днів мене запросили зустрітися з кимось, хто працював із молодими дорослими, які вперше виявили діагноз. Вона прийшла до мене додому, і ми вийшли по морозиво. Вона уважно слухала, поки я говорив про свій діагноз. Після того, як я розповів їй свою історію, вона поділилася можливостями, подіями та ресурсами, які мала запропонувати організація.

Почувши про їхню роботу та тисячі людей, яким вони допомагають, я почувався менш самотньо. Це було втіхою, знаючи, що там інші люди та сім’ї б’ються в тій же боротьбі, що і я. Я відчував, що маю шанс зробити це разом. Я одразу знав, що хочу долучитися.

Незабаром моя сім'я почала брати участь у таких заходах, як MS Walk та Challenge MS, збираючи гроші на дослідження та віддаючи назад організації, яка так багато нам давала.

Завдяки великій наполегливій роботі та ще більше розваг наша команда - під назвою “MS is BS” - за ці роки зібрала понад 100 000 доларів.

Я знайшов спільноту людей, які мене зрозуміли. Це була найбільша і найкраща «команда», до якої я коли-небудь приєднувався.

Невдовзі робота з Товариством MS стала для мене не такою, а більшою пристрастю. Як спеціаліст із комунікацій, я знав, що можу використати свої професійні навички, щоб допомогти іншим. Зрештою, я приєднався до організації неповний робочий день, спілкуючись з іншими молодими людьми, яким нещодавно поставили діагноз РС.

Коли я намагався допомогти іншим, поділившись своїми історіями та досвідом, я виявив, що вони допомагають мені ще більше. Можливість використовувати свій голос, щоб допомогти спільноті MS, дала мені більше честі та цілей, ніж я міг собі уявити.

Чим більше подій я відвідував, тим більше я дізнавався про те, як інші переживали хворобу та керували своїми симптомами. З цих подій я отримав те, чого ніде не міг дістати: поради від власних рук, які ведуть ту саму битву.

Тим не менше, моя здатність ходити поступово погіршувалась. Тоді я вперше почув про маленький пристрій електростимуляції, якого люди називали «чудотворцем».

Незважаючи на мої постійні виклики, почуття про перемоги інших людей дало мені надію продовжувати боротьбу.

У 2012 році ліки, які я приймав для лікування симптомів, почали впливати на щільність кісткової тканини, і моя ходьба продовжувала погіршуватися. Я почав відчувати "падіння ноги", проблему перетягування ніг, яка часто виникає при РС.

Хоча я намагався залишатися позитивним, я почав приймати той факт, що мені, ймовірно, знадобиться інвалідний візок.

Мій лікар призначив мені протез, який мав підняти ногу, щоб я не спіткнувся. Натомість він урізався мені в ногу і завдав майже більше дискомфорту, ніж допоміг.

Я стільки чув про «чарівний» пристрій під назвою Bioness L300Go. Це невелика манжета, яку ви носите на ногах, щоб стимулювати їх та допомогти перенавчити м’язи. Мені це потрібно, я думав, але на той час я не міг собі цього дозволити.

Кілька місяців потому мене запросили виступити з початковою та заключною промовою на великому заході збору коштів для Товариства МС.

Я розповів про свою подорож MS, неймовірних друзів, з якими я зустрівся, працюючи з організацією, і про всіх людей, яким могли допомогти пожертви, чи то через критичні дослідження, чи як допомогти людям отримати технології, як L300Go.

Після події мені зателефонував президент Товариства MS. Хтось на заході почув, як я говорив, і запитав, чи можуть вони купити мені L300Go.

І це був не хтось, а футболіст "Редскінс" Райан Керріган. Мене охопила вдячність та хвилювання.

Коли я нарешті побачив його знову, приблизно через рік, було важко передати словами те, що він мені дав. На той час манжета на моїй нозі означала набагато більше, ніж будь-який пристрій для підтяжки або щиколотки.

Це стало продовженням мого тіла - подарунком, який змінив моє життя і дав мені можливість продовжувати допомагати іншим.

З того дня, як я вперше отримав Bioness L300Go, або, як я його називаю, «мій маленький комп’ютер», я почав відчувати себе сильнішим і впевненішим. Я також відновив почуття нормальності, про яке навіть не підозрював, що втратив. Це було те, що мені не змогли дати жодні ліки чи пристосування.

Завдяки цьому пристрою я знову бачу себе звичайною людиною. Мене не контролює моя хвороба. Роками рух та мобільність були більше роботою, ніж винагородою.

Тепер прогулянки по життю вже не є фізичним і розумова діяльність. Мені не потрібно говорити собі “Підніми ногу, зроби крок”, бо мій L300Go робить це за мене.

Я ніколи не розумів важливості мобільності, поки не почав її втрачати. Тепер кожен крок - це подарунок, і я твердо налаштований продовжувати рухатися вперед.

Суть

Хоча моя подорож ще далеко не закінчена, те, про що я дізнався з моменту встановлення діагнозу, є безцінним: ти можеш подолати все, що тобі кидає життя, з родиною та спільнотою, що підтримує.

Якими б самотними ви не почувались, там є інші, хто підніме вас і змусить рухатися вперед. У світі так багато чудових людей, які хочуть допомогти вам на цьому шляху.

РС можуть почуватись самотніми, але там стільки підтримки. Для кожного, хто читає це, незалежно від того, чи є у вас РС чи ні, я навчився від цієї хвороби - ніколи не здаватися, тому що «розум сильний - це тіло сильне» і «РС - це БС».

Алексіс Франклін - адвокат пацієнтів з Арлінгтона, штат Вірджинія, якому діагностовано РС у віці 21 року. З тих пір вона та її сім'я допомогли зібрати тисячі доларів на дослідження МС, і вона подорожувала по великому округу, розмовляючи з іншими недавно діагностованими молодими люди про її досвід із захворюванням. Вона любляча мама мікса чихуахуа, Мінні, і у вільний час із задоволенням дивиться на футбол Червоношкірих, готує їжу та в’яже гачком.