Іншим, хто живе з множинною мієломою, ви не самотні

Дорогі друзі,

2009 рік був досить насиченим. Я розпочав нову роботу, переїхав до Вашингтона, округ Колумбія, одружився в травні, і у вересні у 60 років діагностували множину мієломи.

У мене були болі, які, на мою думку, пов'язані з їздою на велосипеді. Під час мого наступного візиту до лікаря мені пройшли сканування САТ.

З того моменту, як лікар зайшов до кімнати, я міг зрозуміти, як виглядає її обличчя, що це не буде добре. У мене на спинному стовпі були ураження, і один з моїх хребців обвалився.

Мене поправили до лікарні та поговорили з онкологом. Він сказав, що він досить впевнений, що у мене захворювання, що називається множинною мієломою, і запитав, чи знаю я, що це.

Після того як я пережив шок, я сказав йому так. У моєї першої дружини Сью у квітні 1997 року було діагностовано множину мієломи і вона померла протягом 21 дня після встановлення діагнозу. Я думаю, що мій лікар був шокований більше, ніж я.

Перше, про що я подумав, коли мені поставили діагноз, - це не стільки емоційний вплив на мене, скільки емоційний вплив на моїх дітей, які втратили маму від цього самого захворювання. Коли у когось діагностують такий рак, як множинна мієлома або лейкемія, певним чином, вся родина захворіє на рак.

Я хотів, щоб вони знали, що все змінилося, я не збирався вмирати, і ми мали б багате життя разом.

Відразу після постановки діагнозу я почав хіміотерапію. У січні 2010 року мені зробили трансплантацію стовбурових клітин у клініці лікарні Майо у Феніксі, де я живу.

Ціле поєднання речей продовжувало мене. Я повернувся до роботи протягом тижня або близько того, щоб поставити діагноз. У мене була родина, дружина, робота та друзі. Мої лікарі змусили мене відчути, що я набагато більше, ніж пацієнт чи кількість.

Руйнівна частина мієломної хвороби полягає в тому, що це один з раків крові, де в даний час немає лікування. Але успіхи в дослідженні та лікуванні є приголомшливими. Різниця між тим, коли в 1997 році мені поставили діагноз і померла перша дружина, і коли мені поставили діагноз трохи більше 10 років потому, величезна.

На жаль, я вийшов із ремісії наприкінці 2014 року, але мені було пересаджено другу трансплантацію стовбурових клітин у травні 2015 року, знову на Майо. З тих пір я перебуваю в повній ремісії, і взагалі не перебуваю на підтримувальній терапії.

Після діагностики дійсно є повноцінне насичене життя. Не читайте середні показники. Середні значення - це не ти. Ти це ти. Зберігайте почуття гумору. Якщо все, про що ви думаєте, - "я захворів на рак", рак вже переміг. Ви просто не можете туди ходити.

Після моєї першої трансплантації стовбурових клітин я взяв участь у навчальній групі «ЛЛС» групи з лейкемії та лімфоми (ТНС). Я завершив проїзд на велосипеді на відстані 100 миль в озері Тахо майже рівно через рік після моєї першої трансплантації стовбурових клітин, одночасно допомагаючи зібрати кошти на піонерські нові дослідження.

Я вже п'ять разів робив проїзд на озері Тахо з тротилом. Це допомогло мені особисто впоратися зі своєю хворобою. Я дійсно думаю, що допомагаю вилікуватися, роблячи те, що роблю з LLS та TNT.

Сьогодні мені 68 років. Я все ще займаюся законом повний робочий день, катаюсь на велосипеді близько чотирьох разів на тиждень, і увесь час ходжу на риболовлю та в походи. Ми з дружиною Патті причетні до нашої спільноти. Я думаю, що якби більшість людей зустрічали мене і не знали моєї історії, вони просто подумали б: Вау, є справді здоровий, активний 68-річний хлопець.

Я був би радий поговорити з усіма, хто живе з множинною мієломою. Незалежно від того, чи я, чи хтось інший, поговоріть із тим, хто пережив це. Насправді, Товариство лейкемії та лімфоми пропонує програму "Перше з'єднання" Патті Робінсон Кауфманн, безкоштовну послугу, яка відповідає особам, які страждають на множину мієломи, та їхнім близьким з навченими однолітками-добровольцями, які поділилися подібним досвідом.

Якщо вам сказали, що у вас рак, про який не можна вилікувати, дуже чудова новина. Корисно спілкуватися з людьми, які щасливо і успішно живуть з цим щодня. Це велика частина того, що не дозволяти вам збити вас.

З повагою,

Енді

Енді Гордон - виживший з мієломи, адвокат та активний велосипедист, який проживає в Арізоні. Він хоче, щоб люди, які живуть з множинною мієломою, знали, що існує дійсно насичене повноцінне життя поза діагнозом.