9 Ресурси підтримки анкілозуючого спондиліту

Зміст

• Огляд
• 1. Дошки оголошень
• 2. Інтернет-форуми
• 3. Сторінки соціальних медіа
• 4. Блоги
• 5. Інтернет-ток-шоу
• 6. Знайдіть групу підтримки
• 7. Розгляньте клінічне випробування
• 8. Ваш лікар
• 9. Ваша родина та друзі
• Винос

Огляд

Незалежно від того, у вас недавно був діагностований анкілозуючий спондиліт або ви живете з ним певний час, ви знаєте, що цей стан може відчувати себе ізольованим. Анкілозуючий спондиліт не відомий, і багато людей його не розуміють.

Але ти не одна. Підтримка з боку інших, хто розуміє ваш стан, є ключовим фактором для ведення щасливішого та здоровішого життя.

Ось дев'ять ресурсів для підтримки, які ви можете шукати зараз.

1. Дошки оголошень

Асоціація спондилітів Америки (SAA) - це неприбуткова організація, яка займається дослідженнями та пропагандою всіх видів спондиліту, включаючи анкілозуючий спондиліт.

Ви можете розглянути можливість особисто зв’язатися з ними. Або ви можете скористатися їхніми онлайн-дошками повідомлень, щоб зв’язатися з іншими людьми з усієї країни. Ви можете ставити запитання та пропонувати власні відомості - все, не виходячи з дому. Існують бесіди на теми, включаючи проблеми зі стилем життя, ліки, варіанти терапії тощо.

2. Інтернет-форуми

Фонд «Артрит» - провідна некомерційна організація в галузі дослідження артриту та пропагандистської діяльності, має власний набір мережевих можливостей для людей з різними типами артриту.

Сюди входить живе "Так!" Артрит Мережа. Це інтернет-форум, який пропонує людям можливість спілкуватися про свої подорожі та підтримувати один одного. Ви можете зареєструватися та підключитися до Інтернету, щоб ділитися досвідом, фотографіями та порадами щодо лікування.

3. Сторінки соціальних медіа

Якщо ви віддаєте перевагу працювати над власними сторінками соціальних медіа, хороша новина полягає в тому, що у Фонду артриту є свої акаунти у Facebook та Twitter. Це хороші ресурси для того, щоб не відставати від нових досліджень про артрит та анкілозуючий спондиліт. Плюс вони надають можливості для зв’язку з іншими.

Ви також можете почути свій голос у соціальних мережах, поділившись маловідомими подробицями про анкілозуючий спондиліт.

4. Блоги

Ми часто шукаємо натхнення у інших, тому, можливо, саме SAA зробило це крапкою для створення блогу з досвідом реального життя.

Блог, названий Вашими історіями, пропонує місця людям із спондилітом поділитися власною боротьбою та тріумфами. Окрім читання досвіду інших, ви можете навіть розглянути можливість поділитися власною історією, щоб продовжити розмову.

5. Інтернет-ток-шоу

У SAA є ще одна можливість допомогти вам бути в курсі та підтримуватись.

"Це AS Live Live!" це інтерактивне онлайн-ток-шоу, яке транслює в прямому ефірі. Він приймає співака Imagine Dragons Ден Рейнольдса, який страждає на анкілозуючий спондиліт. Налаштовуючи ці передачі та передаючи ці передачі, ви знайдете співчутливу підтримку під час підвищення обізнаності.

6. Знайдіть групу підтримки

SAA також має партнерські групи підтримки по всій країні. Ці групи підтримки очолюють лідери, які допомагають полегшити дискусію щодо спондиліту. Іноді вони залучають запрошених спікерів, які є фахівцями з анкілозуючого спондиліту.

Станом на 2019 рік у Сполучених Штатах існує майже 40 груп підтримки. Якщо ви не бачите групи підтримки у вашому районі, зверніться до SAA, щоб отримати поради щодо її початку.

7. Розгляньте клінічне випробування

Незважаючи на успіхи в лікуванні, досі немає анкілозуючого спондиліту, і лікарі не впевнені в точній причині. Постійні дослідження потрібні, щоб допомогти відповісти на ці критичні питання.

Тут починають грати клінічні випробування. Клінічне випробування дає можливість взяти участь у дослідженні для нових заходів лікування. Ви навіть можете отримати компенсацію.

Ви можете шукати клінічні випробування, пов’язані з анкілозуючим спондилітом, на сайті Clinll.

Поцікавтесь у лікаря, чи може вам підійти клінічне дослідження. Ви зустрінетесь з дослідниками анкілозуючого спондиліту. Крім того, у вас є потенційна можливість зустріти інших людей зі своїм станом по дорозі.

8. Ваш лікар

Ми часто вважаємо своїх лікарів професіоналами, які пропонують лише ліки та направлення на терапію. Але вони також можуть рекомендувати групи підтримки. Це особливо корисно, якщо у вас виникли труднощі з підтримкою особистої підтримки у вашому районі.

Попросіть свого лікаря та їх офісного персоналу рекомендацій при наступному зустрічі. Вони розуміють, що лікування включає управління своїм емоційним самопочуттям так само, як і будь-які ліки, які ви приймаєте.

9. Ваша родина та друзі

Однією із складних загадок щодо анкілозуючого спондиліту є те, що він може мати успадкований генетичний компонент. Однак ця умова не обов'язково може працювати у вашій родині.

Якщо ви єдиний у вашій родині з анкілозуючим спондилітом, ви можете відчувати себе самотнім у своїх переживаннях із симптомами та лікуванням. Але ваша родина та друзі можуть бути ключовими групами підтримки.

Підтримуйте відкриту комунікацію з родиною та друзями. Ви навіть можете встановити певний час щотижня для реєстрації. Ваші близькі люди можуть не знати, як це жити з анкілозуючим спондилітом. Але вони захочуть зробити все можливе, щоб підтримати вас у дорозі.

Винос

Якщо ізоляція може відчувати анкілозуючий спондиліт, ви ніколи не самотні. За лічені хвилини ви можете зв’язатися з кимось із користувачів в Інтернеті, хто поділиться деякими тими ж досвідом, які ви робите. Досягнення та спілкування з іншими може допомогти вам зрозуміти та керувати своїм станом та насолоджуватися кращою якістю життя.