Соціальна робота з SMA: 7 блогерів та спільнот, щоб вийти

Зміст

• Форуми та соціальні спільноти
• SMA News Today форум для обговорення
• Facebook SMA-спільноти
• Блогери SMA
• Alyssa K. Silva
• Айная Фарханах
• Майкл Мораль
• Тобі Мілдон
• Стелла Адель Бартлетт
• Винос

Спинальну м’язову атрофію (СМА) іноді описують як "поширене" рідкісне захворювання. Це означає, що, хоча це рідко, є достатньо людей, які живуть із SMA, щоб надихнути на дослідження та розробки лікування, а також на створення організацій SMA у всьому світі.

Це також означає, що якщо у вас є ця умова, можливо, вам доведеться ще не зустріти когось, хто це робить особисто. Обмін ідеями та досвідом з іншими, хто має SMA, може допомогти вам відчути себе менш ізольованим та контролювати свою подорож. На ваш приїзд чекає процвітаюча Інтернет-спільнота SMA.

Форуми та соціальні спільноти

Почніть з вивчення онлайн-форумів та соціальних спільнот, орієнтованих на SMA:

SMA News Today форум для обговорення

Перегляньте або приєднайтесь до дискусійних форумів SMA News Today, щоб ділитися з ними та дізнаватися від інших, на життя яких впливає SMA. Теми для обговорення поділяються на різні тематичні області, такі як новини про терапію, відвідування коледжу, підлітків та Спінраза. Зареєструйтеся та створіть профіль для початку роботи.

Facebook SMA-спільноти

Якщо ви провели будь-який час у Facebook, ви знаєте, яким він може бути потужним мережевим інструментом. Сторінка Facebook Cure SMA - один із прикладів, де ви можете переглядати публікації та спілкуватися з іншими читачами у коментарях. Перегляньте і приєднайтеся до деяких груп SMA Facebook, таких як інформація Spinraza для спінальної мускульної атрофії (SMA), обмін медичним обладнанням та постачанням SMA та група підтримки спінальної мускульної атрофії. Багато груп закриті для захисту конфіденційності членів, і адміністратори, можливо, захочуть представити себе перед тим, як приєднатися.

Блогери SMA

Ось кілька блогерів та гуру соціальних медіа, які діляться своїм досвідом щодо SMA в Інтернеті. Знайдіть хвилину, щоб ознайомитись із їхньою роботою та надихнутися. Можливо, колись ви вирішите створити звичайний канал на Twitter, встановити присутність в Instagram або створити власний блог.

Alyssa K. Silva

Діагноз СМА 1-го типу перед тим, як їй виповнилося 6 місяців, Алісса спростувала передбачення лікарів, що вона піддасться своєму стану до другого дня народження. У неї були інші ідеї, а натомість виросла і відвідувала коледж. Зараз вона є філантропом, консультантом із соціальних медіа та блогером. Алісса ділиться своїм життям з SMA на своєму веб-сайті з 2013 року, її демонструють у документальному фільмі «Сміли бути чудовим» та створили фонд «Робота над прогулянками», спрямований на те, щоб прокласти шлях до лікування СМА. Ви також можете знайти Alyssa в Instagram та Twitter.

Айная Фарханах

Графічний дизайнер Ейна Фархана здобула науковий ступінь в галузі графічного дизайну, процвітаючого дизайнерського бізнесу та сподівань одного дня мати власну студію графічного дизайну. У неї також є SMA та хронікує свою історію на своєму особистому акаунті в Instagram, а також керує її для свого дизайнерського бізнесу. Вона була внесена до списку в конкурсі UNICEF #thisability Makeathon 2017 за її дизайн органайзера для сумок - інноваційне рішення проблем із перенесенням предметів, з якими можуть зіткнутися користувачі на інвалідних візках.

Майкл Мораль

Уродженець Далласу в Техасі Майкл Морале спочатку поставив діагноз м'язової дистрофії, як малюк, і лише до 33 років він отримав правильний діагноз СМА 3-го типу.Він продовжував заробляти ступінь бізнесу та менеджменту та підкреслював кар'єрне навчання перед тим, як перейти на постійну втрату працездатності у 2010 році. Майкл знаходиться у Twitter, де ділиться історією свого лікування SMA публікаціями та фотографіями. У його акаунті в Instagram є відео та фотографії, пов’язані з його лікуванням, яке передбачає фізичну терапію, модифікацію раціону та перше схвальне FDA лікування СМА, Spinraza. Підписуйтесь на його канал YouTube, щоб дізнатися більше про його історію.

Тобі Мілдон

Життя зі SMA не зупинило впливової кар'єри Тобі Мілдона. Як консультант з питань різноманітності та включення, він допомагає компаніям досягти своєї мети - більшого включення в робочу силу. Він також є плідним користувачем Twitter, окрім того, що він переглядає доступність у TripAdvisor.

Стелла Адель Бартлетт

Зв'яжіться з Team Stella під керівництвом мами Сари, тата Майлза, брата Олівера та самої Стелли, поставлений діагноз SMA типу 2. Її сімейні хроніки про її мандрівку SMA у своєму блозі. Вони поділяються своїми тріумфами та однаковою боротьбою в боротьбі, щоб допомогти Стеллі жити життям якнайкраще, одночасно підвищуючи обізнаність інших людей з SMA. Доступні для сім'ї реконструкції будинку, включаючи ліфт, передаються через відео, а сама Стелла із захопленням описує проект. Також представлена ​​історія про поїздку родини до Колумба, де Стелла зустрічався з собакою-помічницею Кампер.

Винос

Якщо у вас є SMA, можуть бути випадки, коли ви відчуваєте себе ізольованими і хочете зв’язатися з іншими, хто поділиться вашим досвідом. Інтернет усуває географічні бар'єри та дозволяє бути частиною глобальної спільноти SMA. Подумайте, щоб витратити час, щоб дізнатися більше, зв’язатися з іншими та поділитися своїм досвідом. Ніколи не знаєш, чиє життя ти можеш торкнутися, поділившись своєю історією.