Як я можу знайти підтримку, якщо я живу з CML? Групи підтримки, послуги та багато іншого

Зміст

• Огляд
• Фахівці з лейкемії
• Фінансова допомога
• Соціальна та емоційна підтримка
• Стан ресурсів
• Винос

Огляд

З недавніми досягненнями лікування хронічного мієлоїдного лейкемії (ХМЛ) часто може сповільнювати або зупиняти прогресування захворювання. Сьогодні ХМЛ може лікуватися аналогічно хронічному тривалому стану. Мета полягає в тому, щоб у людей, які живуть з ХМЛ, тривалість життя максимально наближена до нормальної.

Ефективне лікування може покращити вашу якість життя та довгостроковий прогноз. Якщо ви отримуєте лікування під час хронічної фази ХМЛ, ваші шанси на отримання ремісії хороші. Незважаючи на це, управління цим хронічним станом може поставити перед собою проблеми.

Читайте далі, щоб дізнатися більше про ресурси підтримки, які можуть допомогти вам впоратися з проблемами життя з CML.

Фахівці з лейкемії

Якщо у вас діагностовано ХМЛ, важливо зв’язатися з медичними працівниками, які мають спеціалізовані знання щодо лікування стану.

Попросіть свого лікаря первинної медичної допомоги або громадського онкологічного центру направити до фахівця з лейкемії. Ви також можете шукати фахівців з лейкемії у вашому штаті, використовуючи онлайн-бази даних, що працюють Американським товариством клінічної онкології та Американським товариством гематології.

Фінансова допомога

Кілька різних факторів можуть вплинути на ваші власні витрати на лікування. Витрати на лікування залежать від:

• конкретне лікування, яке ви отримуєте
• де і як часто ви отримуєте лікування
• чи є у вас медичне страхування, яке покриває частину або все ваше лікування
• чи ви зараховані на програми фінансової підтримки

Якщо вам важко керувати витратами на догляд, це може допомогти:

• Зверніться до свого страхового постачальника, щоб дізнатися, які спеціалісти, лікувальні центри та процедури підпадають під ваш план. Можливо, ви зможете внести зміни до свого плану лікування або страхування, щоб заощадити гроші.
• Поговоріть зі своїми лікарями та іншими медичними працівниками про ваш план лікування. Можливо, вони зможуть скорегувати призначене вам лікування, щоб знизити витрати на догляд.
• Зверніться до фінансового консультанта або соціального працівника у вашому громадському центрі онкологічних захворювань. Вони можуть допомогти вам дізнатися, чи маєте ви право на державне страхування, програми допомоги на ліки чи інші програми фінансової підтримки.
• Зверніться до виробника будь-яких препаратів, які ви приймаєте, щоб дізнатися, чи застосовують вони знижки для пацієнтів. Ви можете мати право на субсидії або знижки.

Ви можете знайти більше порад та ресурсів щодо управління витратами на обслуговування через ці організації:

• Американське товариство з раком
• Американське товариство клінічної онкології
• Догляд за раком
• Рак Коаліція фінансової допомоги
• Товариство з лейкемією та лімфомою
• Національне товариство CML

Соціальна та емоційна підтримка

Жити з хронічним станом, таким як ХМЛ, може бути стресовим. Якщо у вас виникають часті відчуття стресу, тривоги, гніву чи горя, повідомте про це вашу лікувальну групу. Вони можуть направити вас до психолога або іншого фахівця з психічного здоров'я для підтримки.

Також вам може бути корисним зв’язатися з кваліфікованим соціальним працівником за допомогою програми "Надання допомоги на рак". Щоб отримати доступ до цієї послуги, зателефонуйте за номером 800-813-4673 або електронною поштою [email protected].

Спілкування з іншими людьми, у яких діагностовано рак, також може допомогти вам впоратися з соціальними та емоційними проблемами ХМЛ. Щоб зв’язатися з іншими:

• Поцікавтесь у лікаря чи громадського онкологічного центру, якщо вони знають про будь-які місцеві групи підтримки людей, які живуть з онкологічними захворюваннями, включаючи лейкемію.
• Перевірте онлайн-базу даних Американського товариства раку щодо місцевих груп підтримки.
• Відвідайте веб-сайт Товариства лейкемії та лімфоми, щоб знайти місцеві групи підтримки. Ви також можете зареєструватися в груповому чаті або отримати доступ до одноліткової підтримки.
• Зареєструйтесь для однієї з он-лайн груп підтримки онкологічної допомоги.

Стан ресурсів

Кілька некомерційних і урядових організацій розробили Інтернет-ресурси для людей, які живуть з CML.

Щоб знайти інформацію про цю умову, відвідайте ці ресурси:

• Американське товариство з раком
• Американське товариство клінічної онкології
• Товариство з лейкемією та лімфомою
• Національний інститут раку
• Національне товариство CML
• Національна медична бібліотека США

Ви також можете зв’язатися з інформаційними спеціалістами Товариства лейкемії та лімфоми за телефоном 800-955-4572. Якщо ви хочете, ви можете заповнити електронну форму електронної пошти або скористатися їхньою службою онлайн-чату.

Ваш лікувальний колектив або громадський центр онкологічних захворювань можуть також мати можливість ділитися або рекомендувати книги, веб-сайти чи інші ресурси для людей з ХМЛ.

Винос

Якщо вам важко керувати фізичними, емоційними або фінансовими наслідками життя з ХМЛ, повідомте про це вашу лікувальну групу. Можливо, вони зможуть скорегувати ваш план лікування та підключити вас до місцевих ресурсів. Багато онкологічних організацій також пропонують підтримку в Інтернеті, електронною поштою або по телефону.