Людині, яка бореться з раком, вам дозволено сердитися і боятися

Зміст

• Коли мій брат помер від раку підшлункової залози, його некролог написав «що він програв битву».
• Культура боротьби з раком
• Смертельна вартість раку з цукровим покриттям
• Має бути місце для історії кожного
• З надією немає нічого поганого
• Винос

Коли мій брат помер від раку підшлункової залози, його некролог написав «що він програв битву».

Це звучало так, ніби він недостатньо сильний, не бореться досить сильно, не їв правильну їжу або не мав правильного ставлення.

Але жодне з цих речей не було правдою. І не було правдиво і про мою маму, коли вона отримала діагноз рак яєчників.

Натомість я побачив, як двоє людей, яких я дуже любив, щодня йдуть по своєму щоденному життю з якомога більшою мірою благодаті. Навіть якщо в цей день було пов’язано поїздку до радіаційного відділення у підвал лікарні, лікарню VA, де було отримано більше медикаментозних болів або перуку, вони поводилися з нею.

Мені зараз цікаво, що якщо за цією грацією та стійкістю вони були тривожними, боячись і самотніми?

Культура боротьби з раком

Я думаю, що ми як культура покладаємо необґрунтовані очікування на людей, яких ми любимо, коли вони дуже хворі. Нам потрібно, щоб вони були сильними, оптимістичними та позитивними. Нам потрібно, щоб вони були таким для нас.

"Іди в бій!" ми говоримо з наївністю, зручною з наших позицій незнання. І, можливо, вони сильні і позитивні, можливо, це їх вибір. Але що робити, якщо це не так? Що робити, якщо таке оптимістичне, випереджальне ставлення загрожує страхам їх родини та близьких людей, але нічого не допомагає? Я ніколи не забуду, коли зрозумів це з перших вуст.

Смертельна вартість раку з цукровим покриттям

У Барбари Еренрейх, американської авторки та політичної активістки, діагностували рак молочної залози незабаром після публікації книги про її наукову літературу «Нікель і затемнений». Після своєї діагностики та лікування вона написала книгу про яскраві позитиви в нашій культурі. У своїй статті "Усміхніться! У вас є рак, - вона вирішила це знову і стверджує: - Як постійно миготливий неоновий знак на задньому плані, як неминучий дзвін, наказ про позитив є настільки всюдисущим, що неможливо ідентифікувати єдине джерело.

У цій же статті вона розповідає про експеримент, який вона провела на дошці повідомлень, під час якої вона висловила гнів з приводу раку, навіть заглибившись, щоб критикувати "соковитих рожевих луків". І зауважували коментарі, наказуючи, ганьбичи її, щоб "спрямувати всю свою енергію на мирне, якщо не щасливе існування".

Еренрейх стверджує, що "цукрове покриття раку може точно визначити жахливу вартість".

Я думаю, що частиною цієї вартості є ізоляція та самотність, коли зв’язок є найважливішим. Через кілька тижнів після другого раунду хімічної мами ми пішли по покинутих залізничних коліях, спрямованими на північ. Це був яскравий літній день. Це було просто нас двоє, що було незвично. І було так тихо, що теж було незвично.

Це був її найчесніший момент зі мною, найвразливіший. Це не те, що мені потрібно було чути, але це те, що вона повинна сказати, і вона ніколи цього не сказала. Назад у галасливому сімейному будинку, заповненому

зі своїми дітьми, братами та сестрами та друзями вона відновила свою роль воїна, вела битву, залишаючись позитивною. Але я згадав цей момент і цікавився, як самотня вона повинна відчувати себе, навіть якщо її надійна система підтримки підтримує.

Має бути місце для історії кожного

Пеггі Оренштайн у The New York Times пише про те, як мем із рожевою стрічкою, створений Фондом Сьюзен Г. Комен для раку молочної залози, може викрасти інші оповіді - або, принаймні, замовкнути їх. Для Оренштейна ця розповідь зосереджена на ранньому виявленні та усвідомленні як її моделі викупу та лікування - проактивного підходу до охорони здоров’я.

Це чудово, але що робити, якщо це не вдалося? Що робити, якщо ви все зробите правильно, а рак все одно метастазує? Тоді, на думку Оренштайна, ти вже не є частиною історії чи спільноти. Це не історія надії, і "можливо, з цієї причини пацієнти з метастазами помітно відсутні у рожево-стрічкових кампаніях, рідко на подіумі оратора на зборах коштів або перегонах".

Мається на увазі, що вони зробили щось не так. Можливо, вони були недостатньо оптимістичні. Чи, можливо, вони могли скоригувати своє ставлення?

7 жовтня 2014 року я надсилав повідомлення братові. Це був його день народження. Ми обоє знали, що іншого не буде. Я пішов до Іст-Рівер і говорив з ним на узбіччі води, взутих черевики, ноги в піску. Я хотів дати йому подарунок: я хотів сказати щось таке глибоке, що врятувало б його, або принаймні зменшило всю його тривогу та страх.

Отже, я писав: "Десь я читав, що коли ти вмираєш, ти повинен жити кожен день так, ніби створюєш шедевр". Він відповів: "Не поводьтеся зі мною, як з вашим вихованцем".

Ошелешений, я кинувся вибачатися. Він сказав: «Ти можеш мене тримати, ти можеш плакати, ти можеш сказати, що ти мене любиш. Але не кажи мені, як жити. "

З надією немає нічого поганого

З надією немає нічого поганого. Зрештою, Емілі Дікінсон каже: «надія - справа з пір’ям», але не за рахунок скасування всіх інших складних емоцій, включаючи смуток, страх, провину та гнів. Як культуру, ми не можемо цього заглушити.

Нанея М. Гофман, засновниця Sweatpants & Coffee, у жовтні 2016 року опублікувала чудове інтерв'ю з Мелісою МакАллістер, Сьюзан Ран та Мелані Чайлдерс, засновниці The Underbelly. Цей журнал створює безпечний та інформативний простір для жінок, щоб чесно розповідати про свої рак, аргументуючи:

"Без такого місця, яке кидає виклик загальній розповіді, жінки, ймовірно, продовжуватимуть потрапляти в" рожеву пастку "нереальних очікувань та ролей з мітками, з якими вони не можуть жити. Ролі, такі як боєць, вцілілий, герой, сміливий воїн, щасливий, милосердний, хворий на рак, тощо, і т. Д. Тільки, щоб не встигнути доставити і задатися питанням ... Що з нами? Чому ми навіть не можемо зробити рак правильно? "

Винос

Сьогодні існує помітна культура навколо святкування постраждалих від раку - і повинно бути. Але як бути з тими, хто втратив життя через хворобу? Що з тими, хто не хоче бути обличчям позитиву та надії перед хворобою та смертю?

Чи не варто їхні історії відзначати? Чи відхиляються їхні почуття страху, гніву та печалі, оскільки ми, як суспільство, хочемо вірити, що ми непереможні перед смертю?

Нерозумно очікувати, що люди будуть воїнами щодня, навіть якщо це робить нас краще. Рак - це більше, ніж надія та стрічки. Нам потрібно прийняти це.

Ліліан Енн Слугоцький пише про здоров'я, мистецтво, мову, комерцію, технології, політику та поп-культуру. Її роботи, номіновані на премію Pushcart і Best of Web, були опубліковані в Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown та багатьох інших. Вона має магістерську програму в Нью-Йорку та школі Gallatin у письмовій формі, і живе за межами Нью-Йорка зі своєю Ши-тцу, Моллі. Знайдіть більше її роботи на своєму веб-сайті та твітте її @ласлугоцькі